Новости города БезФормата.Ru
Ульяновск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям

komitet-po-orfannym-1 - Законодательное Собрание
Фото: www.zsuo.ru
29 мая Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс, представители профильных министерств и прокуратуры рассмотрели ряд изменений в региональные законы.

Важнейшим вопросом стала подготовка обращения Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Госдумы Федерального Собрания РФ Вячеславу Володин у по решению проблемы лекарственного обеспечения и специализированного питания людей, страдающих орфанными (редкими) заболеваниями за счет средств госбюджета.

Таких больных в Ульяновской области 156 человек. И все они нуждаются в высокотехнологичной медпомощи, стоимость которой, порой, составляет до нескольких десятков миллионов в год. В одиночку, без господдержки, регионам помочь этим людям невозможно. Ситуация типична для всех субъектов страны. Поэтому выход один - в передаче полномочий по финансовому обеспечению больных орфанными заболеваниями на федеральный уровень.

Что касается Ульяновской области, в тексте обращения  уточняется, что в 2012-2016 годах объём расходов областного бюджета, связанных с обеспечением больных редкими (орфанными) заболеваниями лекарственными препаратами, увеличился более чем в восемь раз и достиг 46% общего объёма бюджетных расходов на обеспечение региональных льготников лекарственными препаратами. Положение усугубляется сокращением на 2,5% (с 379,45 до 370 млн. рублей) объёма межбюджетных трансфертов, предоставляемых на соответствующие цели бюджету Ульяновской области из федерального бюджета. Это обстоятельство  ставит под угрозу надлежащее исполнение полномочий по обеспечению отдельных категорий граждан лекарственными препаратами, право на которое гарантировано Конституцией РФ.

Игорь Тихонов напомнил, что инициатором обращения к федеральной власти выступила фракция «Единая Россия». Документ прошел экспертное заключение, обсуждение на всех уровнях. В результате комитет принял решение его поддержать и вынести на рассмотрение на заседании областного парламента.

Также депутаты рассмотрели проект областного закона о внесении, предлагающий отсрочить передачу на региональный уровень полномочий на государственную регистрацию актов гражданского состояния оставшихся 15-ти органов местного самоуправления муниципальных районов с 2018 года на 2021 год. Это связано с тем, что в настоящее время идет формирование единого государственного реестра ЗАГС. Проведение одновременно двух процессов повлечет дополнительную нагрузку на областной бюджет. 

Кроме того, комитет рассмотрел проект постановления регионального правительства, которым вносятся изменения в госпрограмму «Развитие культуры, туризма и сохранение объектов культурного наследия в Ульяновской области» на 2014-2020 годы». Документом предусматривается перераспределение бюджетных ассигнований областного бюджета в объёме порядка 400 млн рублей между мероприятиями государственной программы на каждый конкретный период с 2017 -2019 г.г.  

   

Последние новости Ульяновской области по теме:
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям

Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Единая Россия
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Ульяновск
21 июня на 73-м заседании регионального парламента депутаты единогласно поддержали обращение Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Государственной
14:56 21.06.2017 Единая Россия
orfan - Законодательное Собрание
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Ульяновск
21 июня на 73-м заседании регионального парламента, которое провел его Председатель Анатолий Бакаев,
14:21 21.06.2017 Законодательное Собрание
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Единая Россия
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Ульяновск
19 июня Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
11:31 21.06.2017 Единая Россия
komitet-po-orfannym-1 - Законодательное Собрание
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Ульяновск
29 мая Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
10:53 21.06.2017 Законодательное Собрание
orfan - Законодательное Собрание21 июня на 73-м заседании регионального парламента, которое провел его Председатель Анатолий Бакаев,
21.06.2017 Законодательное Собрание
Бакаев: Вопрос лекарственного обеспечения больных с редкими заболевания требует решения на федеральном уровне - Единая Россия19 июня по инициативе Секретаря Ульяновского регионального отделения Партии «Единая Россия», Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения,
20.06.2017 Единая Россия
bakaev-105 - Законодательное Собрание19 июня по инициативе Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась его встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения при Институте ЕврАзЭС,
19.06.2017 Законодательное Собрание
У курящего человека заболеваемость раком легкого увеличивается многократно Фото: Алексей БУЛАТОВ - Комсомольская правдаНа основании исследований ведущих мировых ученых мы составили калькулятор долголетия [проверь себя] Анна ДОБРЮХА С детства нас учат , что ЗОЖ — наше все.
18.11.2017 Комсомольская правда
Уважаемые доктора, внимание! 12 баллов НМО и подарок - электронная книга «Устранение рецессий десны» или «Атлас пластической хирургии мягких тканей вокруг имплантата» (на выбор,
17.11.2017 Стоматологическая поликлиника
У курящего человека заболеваемость раком легкого увеличивается многократно Фото: Алексей БУЛАТОВ - Комсомольская правдаНа основании исследований ведущих мировых ученых мы составили калькулятор долголетия [проверь себя] Анна ДОБРЮХА С детства нас учат , что ЗОЖ — наше все.
18.11.2017 Комсомольская правда
Доктор Канаверо провел первую операцию по пересадке головы - Комсомольская правдаПока хирурги тренировались на теле покойника, но в ближайшее время обещают провести трансплантацию головы живого человека Ярослав КОРОБАТОВ kpnauka - Природа слишком долго диктовала нам правила игры.
17.11.2017 Комсомольская правда
Профилактическая акция, приуроченная ко Всемирному дню борьбы с диабетом, проходила в одном из крупных торговых центров регионального центра с 14 по 16 ноября.
17.11.2017 Правительство Ульяновской области
В Хабаровск для обследования и лечения спецбортом МЧС доставили трехлетнюю Жасмину Леонтьеву Фото: Борис КОКУРИН - Комсомольская правда
В Хабаровск для обследования и лечения спецбортом МЧС доставили трехлетнюю Жасмину Леонтьеву
Девочка единственная кто выжила при крушении самолета Л-410 в Нелькане все называют это чудом Борис КОКУРИН ЧУДЕСНОЕ СПАСЕНИЕ Жесткая посадка обошлась маленькому Нелькану дорого - трехлетняя Жасмина единственная из
Комсомольская правда
"Больничный клоун" посетил маленьких пациентов областной больницы
В Ульяновской области «клоунотерапия» проводится с октября 2016 года. Очередной праздник состоялся позавчера, 15 ноября.
Ульяновская Правда
Многие пиво и за выпивку-то не считают. - Комсомольская правда
Ученые назвали пять самых коварных алкогольных напитков
Не рискуйте с ними! [а также - в каком возрасте что безопаснее пить] Елена ИОНОВА Специалисты из Медицинской школы Университета Индианы под руководством Дэвида Кэрекена опубликовали исследование о том,
Комсомольская правда
Ульяновская транспортная прокуратура направила в суд уголовное дело в отношении продавцов «синтетики» - Транспортная прокуратураУльяновским транспортным прокурором утверждено обвинительное заключение и направлено в суд уголовное дело в отношении двух жителей города Димитровграда Ульяновской области.
17.11.2017 Транспортная прокуратура
В Ульяновске администратор магазина похитил из кассы 690 тысяч рублей - АиФ УльяновскУльяновск, 18 ноября - АиФ-Ульяновск. Полицейские проводят проверку по краже крупной суммы денег из обувного магазина в одном из торговых центров Засвияжья.
18.11.2017 АиФ Ульяновск
В Кузоватовском районе пенсионер на ВАЗе врезался в мотоцикл - UlyanovskCity.RuДорожная авария произошла 17 ноября в одиннадцать часов утра на 69 километре «Солдатская Ташла – Кузоватово – Новоспасское» Ульяновской области.
18.11.2017 UlyanovskCity.Ru
В Ульяновске пристав оказался обычным вымогателем - АиФ Ульяновск
В Ульяновске пристав оказался обычным вымогателем
Ульяновск, 17 ноября - АиФ-Ульяновск. Экс-судебный пристав предстанет перед судом по обвинению в присвоении с использованием служебного положения.
АиФ Ульяновск
Проспиртованные игрушки - Симбирский Курьер
Проспиртованные игрушки
Управление Роспотребнадзора по Ульяновской области провело внеплановую проверку в «Магните» и обнаружило сразу несколько игрушек китайского производства, которые детям нельзя давать в руки:
Симбирский Курьер
Неделя «Ч». В Ульяновске подвели черту сразу под тремя громкими делами - АиФ Ульяновск
Неделя «Ч». В Ульяновске подвели черту сразу под тремя громкими делами
Как гласит народная мудрость, сколько верёвочке ни виться, а конец найдётся.
АиФ Ульяновск
DSCN9988 - ИА Ульяновск-город новостейВ пятницу состоялась презентация, на которой ульяновские археологи представили предварительные результаты исследований, проводившихся летом 2017 года на территории нашей области.
17.11.2017 ИА Ульяновск-город новостей
11111.jpg - Ленинский мемориалТрадиционная научно-практическая конференция «Туполевские чтения - 2017» прошла в Ленинском мемориале 16 ноября.
18.11.2017 Ленинский мемориал
sashakutsevol - Комсомольская правда18 ноября артисту исполнилось бы 48 лет Алина ЧЕРНОВА Недавно СМИ всколыхнула новость - мошенники собирают деньги на памятник покойному исполнителю Олегу Яковлеву.
18.11.2017 Комсомольская правда
Чудеса Ульяновской области: легенды о горах и людях - Ульяновская Правда
Чудеса Ульяновской области: легенды о горах и людях
Южные районы нашей области далеко не всегда радуют глаз разнообразием пейзажей.
Ульяновская Правда
Афиша ulpravda.ru на выходные: в кино - за справедливостью, в театр – за звериными историями - Ульяновская Правда
Афиша ulpravda.ru на выходные: в кино - за справедливостью, в театр – за звериными историями
В ближайшие выходные театры, кинотеатры и музеи готовят для ульяновцев увлекательные мероприятия.
Ульяновская Правда
Детская афиша ulpravda.ru на выходные: шедевры из глины, керамики и ткани - Ульяновская Правда
Детская афиша ulpravda.ru на выходные: шедевры из глины, керамики и ткани
В выходные ульяновские родители могут отправиться с детьми в театр, кино или музей и найти занятие по душе даже для себя.
Ульяновская Правда
Сотрудник МЧС - чемпион России по тяжелой атлетике! - ГУ МЧС Ульяновской областиВ Туле завершился XXII Кубок России по тяжёлой атлетике в старших возрастных группах.
17.11.2017 ГУ МЧС Ульяновской области
В Ульяновске прошел финал открытого кубка по боксу - Ульяновская Городская ДумаСегодня завершились состязания на открытый кубок города Ульяновска по боксу среди юношей.
17.11.2017 Ульяновская Городская Дума
Набирает обороты главный баскетбольный турнир региона – чемпионат Симбирской губернии.
18.11.2017 Ульяновская Правда
Ульяновский спасатель стал чемпионом России по тяжелой атлетике - АиФ Ульяновск
Ульяновский спасатель стал чемпионом России по тяжелой атлетике
Ульяновск, 17 ноября - АиФ-Ульяновск. XXII Кубок России по тяжёлой атлетике в старших возрастных группах завершился в Туле,
АиФ Ульяновск
Юные да дерзкие: ульяновские шахматисты победили на первенстве ПФО - Ульяновская Правда
Юные да дерзкие: ульяновские шахматисты победили на первенстве ПФО
На первенстве Приволжского федерального округа по шахматам в Самарской области сборная региона выступила сенсационно, завоевав три золотые, одну серебряную и три бронзовые награды.
Ульяновская Правда
Многодетная мама Наталья Шагиева: «Я никогда не думала, что у меня их будет пятеро». - Ульяновская Правда
Многодетная мама Наталья Шагиева: «Я никогда не думала, что у меня их будет пятеро».
Наталья Шагиева – мастер спорта международного класса по лёгкой атлетике, спортсмен высокого уровня.
Ульяновская Правда
Награду педагогу вручил министр культуры РФ Владимир Мединский. Церемония чествования победителей и призёров общероссийских конкурсов, проводимых по инициативе федерального ведомства,
17.11.2017 Ульяновская Правда
В Ульяновске администратор магазина похитил из кассы 690 тысяч рублей - АиФ УльяновскУльяновск, 18 ноября - АиФ-Ульяновск. Полицейские проводят проверку по краже крупной суммы денег из обувного магазина в одном из торговых центров Засвияжья.
18.11.2017 АиФ Ульяновск
дед мороз - копия_0 - ИА Ульяновск-город новостей18 ноября состоится сразу два предновогодних события – в Театре кукол начнет работу почта Деда Мороза, а в Заволжье откроется терем Деда Мороза, где также будет работать его почта.
17.11.2017 ИА Ульяновск-город новостей
17 ноября - День участковых уполномоченных полиции. Глава Ульяновской области поздравил представителей ведомства с праздником.
17.11.2017 Ульяновская Правда
JPG Файл - УМВД Ульяновской областиМО МВД России «Ульяновский» разыскивается без вести пропавший Корнилов Эдуард Николаевич, 02.08.2002 г.р.
17.11.2017 УМВД Ульяновской области