Новости города БезФормата.Ru
Ульяновск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям

komitet-po-orfannym-1 - Законодательное Собрание
Фото: www.zsuo.ru
29 мая Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс, представители профильных министерств и прокуратуры рассмотрели ряд изменений в региональные законы.

Важнейшим вопросом стала подготовка обращения Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Госдумы Федерального Собрания РФ Вячеславу Володин у по решению проблемы лекарственного обеспечения и специализированного питания людей, страдающих орфанными (редкими) заболеваниями за счет средств госбюджета.

Таких больных в Ульяновской области 156 человек. И все они нуждаются в высокотехнологичной медпомощи, стоимость которой, порой, составляет до нескольких десятков миллионов в год. В одиночку, без господдержки, регионам помочь этим людям невозможно. Ситуация типична для всех субъектов страны. Поэтому выход один - в передаче полномочий по финансовому обеспечению больных орфанными заболеваниями на федеральный уровень.

Что касается Ульяновской области, в тексте обращения  уточняется, что в 2012-2016 годах объём расходов областного бюджета, связанных с обеспечением больных редкими (орфанными) заболеваниями лекарственными препаратами, увеличился более чем в восемь раз и достиг 46% общего объёма бюджетных расходов на обеспечение региональных льготников лекарственными препаратами. Положение усугубляется сокращением на 2,5% (с 379,45 до 370 млн. рублей) объёма межбюджетных трансфертов, предоставляемых на соответствующие цели бюджету Ульяновской области из федерального бюджета. Это обстоятельство  ставит под угрозу надлежащее исполнение полномочий по обеспечению отдельных категорий граждан лекарственными препаратами, право на которое гарантировано Конституцией РФ.

Игорь Тихонов напомнил, что инициатором обращения к федеральной власти выступила фракция «Единая Россия». Документ прошел экспертное заключение, обсуждение на всех уровнях. В результате комитет принял решение его поддержать и вынести на рассмотрение на заседании областного парламента.

Также депутаты рассмотрели проект областного закона о внесении, предлагающий отсрочить передачу на региональный уровень полномочий на государственную регистрацию актов гражданского состояния оставшихся 15-ти органов местного самоуправления муниципальных районов с 2018 года на 2021 год. Это связано с тем, что в настоящее время идет формирование единого государственного реестра ЗАГС. Проведение одновременно двух процессов повлечет дополнительную нагрузку на областной бюджет. 

Кроме того, комитет рассмотрел проект постановления регионального правительства, которым вносятся изменения в госпрограмму «Развитие культуры, туризма и сохранение объектов культурного наследия в Ульяновской области» на 2014-2020 годы». Документом предусматривается перераспределение бюджетных ассигнований областного бюджета в объёме порядка 400 млн рублей между мероприятиями государственной программы на каждый конкретный период с 2017 -2019 г.г.  

   

Последние новости Ульяновской области по теме:
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям

Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Единая Россия
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Ульяновск
21 июня на 73-м заседании регионального парламента депутаты единогласно поддержали обращение Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Государственной
14:56 21.06.2017 Единая Россия
orfan - Законодательное Собрание
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Ульяновск
21 июня на 73-м заседании регионального парламента, которое провел его Председатель Анатолий Бакаев,
14:21 21.06.2017 Законодательное Собрание
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Единая Россия
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Ульяновск
19 июня Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
11:31 21.06.2017 Единая Россия
komitet-po-orfannym-1 - Законодательное Собрание
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Ульяновск
29 мая Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
10:53 21.06.2017 Законодательное Собрание
orfan - Законодательное Собрание21 июня на 73-м заседании регионального парламента, которое провел его Председатель Анатолий Бакаев,
21.06.2017 Законодательное Собрание
Бакаев: Вопрос лекарственного обеспечения больных с редкими заболевания требует решения на федеральном уровне - Единая Россия19 июня по инициативе Секретаря Ульяновского регионального отделения Партии «Единая Россия», Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения,
20.06.2017 Единая Россия
bakaev-105 - Законодательное Собрание19 июня по инициативе Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась его встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения при Институте ЕврАзЭС,
19.06.2017 Законодательное Собрание
В России так сложилось, что полнота ребенка считается признаком хорошего здоровья.
19.08.2017 Ульяновская Правда
17.08.2017 года в п. Анненково совместно с администрацией Железнодорожного р-на г. Ульяновска  состоялся агитпоезд  «За здоровый образ жизни, за здоровую и счастливую семью» - Городская больница №3В рамках агитпоезда проведен консультативный прием врача общей практики. Также проведены: измерение роста, веса, АД, ВГД, ЭКГ; забор крови для определения уровня глюкозы.
18.08.2017 Городская больница №3
В России так сложилось, что полнота ребенка считается признаком хорошего здоровья.
19.08.2017 Ульяновская Правда
842 человека приняли участие в работе агитпоезда «За здоровый образ жизни и здоровую, счастливую семью» - Контактный Центр Здравоохранения16 августа агитпоезд прошел в Новомалыклинском районе. В мероприятии приняли участие 38 специалистов Новомалыклинской районной больницы, а также 31 специалист подведомственных медицинских учреждений Минздрава.
18.08.2017 Контактный Центр Здравоохранения
Земский доктор. Как поддерживают в Ульяновской области молодых врачей - Ульяновская ПравдаГубернатор Сергей Морозов встретился с ульяновскими студентами-медиками.  Вместе с будущими работниками отрасли обсуждалось, каким должно быть региональное здравоохранение, чтобы отвечать как нуждам пациентов,
18.08.2017 Ульяновская Правда
Верная посадка. Как правильно организовать рабочее место школьника - АиФ Ульяновск
Верная посадка. Как правильно организовать рабочее место школьника
Накануне школы родители задумываются, как организовать рабочее место для ребёнка.
АиФ Ульяновск
Двое ульяновцев попали в больницу с подозрительным вирусом
Специалисты Роспотребнадзора и минздрава Ульяновской области держат под особым контролем пациентов, поступающих в больницы с симптомами, похожими на вирус Коксаки.
Ульяновская Правда
Поликлиника-онлайн. Как в Ульяновске записаться к врачу - Ульяновская Правда
Поликлиника-онлайн. Как в Ульяновске записаться к врачу
Регионы России постепенно отменяют запись к врачам через регистратуру. Как обстоит дело с электронной записью в нашем регионе, ulpravda.ru решила узнать у министра здравоохранения,
Ульяновская Правда
На Димитровградском шоссе в аварии пострадал ребёнок - UlyanovskCity.RuДорожно-транспортное происшествие случилось в Ульяновске 18 августа в 15.20 часов.
20.08.2017 UlyanovskCity.Ru
18 августа в 13:10 на улице Ватутина в городе Ульяновске произошло ДТП с участием несовершеннолетнего велосипедиста.
19.08.2017 Ульяновская Правда
В Ульяновске за сутки сбили двух женщин - АиФ УльяновскУльяновск, 18 августа - АиФ-Ульяновск.   Вчера, 17 августа, в Ульяновске на нерегулируемых пешеходных переходах сбили двух женщин.
18.08.2017 АиФ Ульяновск
Мужчина утонул в пруду в Ульяновской области - АиФ Ульяновск
Мужчина утонул в пруду в Ульяновской области
Ульяновск, 18 августа - АиФ-Ульяновск. Вчера, 17 августа, в 18.34 спасатели вытащили из воды тело утонувшего мужчины.
АиФ Ульяновск
Детский травматизм: как уберечь ребенка
Более трех миллионов детских травм регистрируют ежегодно медицинские учреждения России.
Ульяновская Правда
Жительница Ульяновска умерла во сне после побоев мужа - АиФ Ульяновск
Жительница Ульяновска умерла во сне после побоев мужа
Ульяновск, 18 августа - АиФ-Ульяновск. Следственный комитет по Ульяновской области завил расследование в отнолении жители областного центра, обвиняемого в причинении тяжкого вреда здоровью, повлекшего смерть.
АиФ Ульяновск
Бесплатные кинопоказы и тематические мероприятия пройдут в рамках Всероссийской акции «Ночь кино» в Ульяновской области.
19.08.2017 Ульяновская Правда
Ульяновск, на взлет! - Ultop.ruАдминистрация города поделилась планами на День Воздушного флота. Сегодня ульяновцев ждет много интересного.
19.08.2017 Ultop.ru
fc0e04d08357e7f9ac8e766e1c9cebaf - ИА Ульяновск-город новостей19 и 20 августа пройдут новые музейные и филармонические мероприятия проекта «Лето с Ленинским мемориалом».
18.08.2017 ИА Ульяновск-город новостей
В Ломах состоялся очередной фестиваль авторской песни - АиФ Ульяновск
«Ломы-2017»: пели, плакали, смеялись
Фестиваль авторской песни «Ломы» имеет давнюю историю. Правда, организа- торы объявили в этом году юбилей фестиваля – его пятнадцатилетие, но на самом деле всё началось гораздо раньше.
АиФ Ульяновск
20 тысяч зрителей, спортивное наследие и новый музей - Ульяновская Правда
20 тысяч зрителей, спортивное наследие и новый музей
В Ульяновске подвели итоги I Фестиваля национальных видов спорта и игр  государств – участников СНГ.
Ульяновская Правда
Афиша ulpravda.ru на выходные: в гости к самолетам, фестиваль красок, литератур-трамвай - Ульяновская Правда
Афиша ulpravda.ru на выходные: в гости к самолетам, фестиваль красок, литератур-трамвай
Грядущие уикенды не позволят скучать ульяновцам дома. Море интересных, зажигательных событий ждет вас.
Ульяновская Правда
Зачем девушке одеваться в доспехи, брать в руки меч и идти в бой против мужчин?
19.08.2017 Ульяновская Правда
Команда вышла на лёд - ХК ВолгаВчера, 18 августа, на льду Физкультурно-оздоровительного комплекса «Лидер» состоялась тренировка основного состава «Волги».
19.08.2017 ХК Волга
Лидером «экватор» соревнований встречает барышский «Старт», идущий по турнирной дистанции без единой осечки: девять побед в девяти матчах.
19.08.2017 Ульяновская Правда
Биатлонный пазл сложился летом - Симбирский Курьер
Биатлонный пазл сложился летом
23-летняя ульяновка Ольга Дмитриева выступит в составе сборной России на чемпионате мира по летнему биатлону.
Симбирский Курьер
Кто бы ожидал… - Симбирский Курьер
Кто бы ожидал…
Кто бы ожидал – такой фразой можно сопроводить многие события, случившиеся в VI туре российской футбольной премьер-лиги и после него.
Симбирский Курьер
Мы знаем точно: невозможное - возможно! - Ульяновская Правда
Мы знаем точно: невозможное - возможно!
    Сегодня завершается I Фестиваль национальных видов спорта и игр государств - участников СНГ.
Ульяновская Правда
В Ульяновске за сутки сбили двух женщин - АиФ УльяновскУльяновск, 18 августа - АиФ-Ульяновск.   Вчера, 17 августа, в Ульяновске на нерегулируемых пешеходных переходах сбили двух женщин.
18.08.2017 АиФ Ульяновск
В минувший понедельник, 14 августа, в дежурную часть отдела полиции №4 (по обслуживанию микрорайона Новый город) УМВД России по городу Ульяновску поступило сообщение о попытке взлома банкомата в отделении одного из банко
18.08.2017 УМВД Ульяновской области
Вынесен приговор в отношении 39-летнего жителя областного центра, изобличенного Прокуратурой Ленинского района г.Ульяновска в грубом нарушении требований миграционного законодательства.
17.08.2017 Прокуратура Ульяновской области
В Ульяновске поднимут 50-метровый флаг - Мэрия города Ульяновска22 августа город отметит День Государственного флага. В этот день пройдут праздничные мероприятия и акции, посвященные главному символу страны.
18.08.2017 Мэрия города Ульяновска
23 августа глава Центральной избирательной комиссии примет участие в VII Международном летнем молодежном юридическом форуме «ЮрВолга», который пройдет в регионе с 21 по 24 августа.
17.08.2017 Правительство Ульяновской области