Новости города БезФормата.Ru
Ульяновск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям

komitet-po-orfannym-1 - Законодательное Собрание
Фото: www.zsuo.ru
29 мая Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс, представители профильных министерств и прокуратуры рассмотрели ряд изменений в региональные законы.

Важнейшим вопросом стала подготовка обращения Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Госдумы Федерального Собрания РФ Вячеславу Володин у по решению проблемы лекарственного обеспечения и специализированного питания людей, страдающих орфанными (редкими) заболеваниями за счет средств госбюджета.

Таких больных в Ульяновской области 156 человек. И все они нуждаются в высокотехнологичной медпомощи, стоимость которой, порой, составляет до нескольких десятков миллионов в год. В одиночку, без господдержки, регионам помочь этим людям невозможно. Ситуация типична для всех субъектов страны. Поэтому выход один - в передаче полномочий по финансовому обеспечению больных орфанными заболеваниями на федеральный уровень.

Что касается Ульяновской области, в тексте обращения  уточняется, что в 2012-2016 годах объём расходов областного бюджета, связанных с обеспечением больных редкими (орфанными) заболеваниями лекарственными препаратами, увеличился более чем в восемь раз и достиг 46% общего объёма бюджетных расходов на обеспечение региональных льготников лекарственными препаратами. Положение усугубляется сокращением на 2,5% (с 379,45 до 370 млн. рублей) объёма межбюджетных трансфертов, предоставляемых на соответствующие цели бюджету Ульяновской области из федерального бюджета. Это обстоятельство  ставит под угрозу надлежащее исполнение полномочий по обеспечению отдельных категорий граждан лекарственными препаратами, право на которое гарантировано Конституцией РФ.

Игорь Тихонов напомнил, что инициатором обращения к федеральной власти выступила фракция «Единая Россия». Документ прошел экспертное заключение, обсуждение на всех уровнях. В результате комитет принял решение его поддержать и вынести на рассмотрение на заседании областного парламента.

Также депутаты рассмотрели проект областного закона о внесении, предлагающий отсрочить передачу на региональный уровень полномочий на государственную регистрацию актов гражданского состояния оставшихся 15-ти органов местного самоуправления муниципальных районов с 2018 года на 2021 год. Это связано с тем, что в настоящее время идет формирование единого государственного реестра ЗАГС. Проведение одновременно двух процессов повлечет дополнительную нагрузку на областной бюджет. 

Кроме того, комитет рассмотрел проект постановления регионального правительства, которым вносятся изменения в госпрограмму «Развитие культуры, туризма и сохранение объектов культурного наследия в Ульяновской области» на 2014-2020 годы». Документом предусматривается перераспределение бюджетных ассигнований областного бюджета в объёме порядка 400 млн рублей между мероприятиями государственной программы на каждый конкретный период с 2017 -2019 г.г.  

   

Последние новости Ульяновской области по теме:
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям

Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Единая Россия
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Ульяновск
21 июня на 73-м заседании регионального парламента депутаты единогласно поддержали обращение Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Государственной
14:56 21.06.2017 Единая Россия
orfan - Законодательное Собрание
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Ульяновск
21 июня на 73-м заседании регионального парламента, которое провел его Председатель Анатолий Бакаев,
14:21 21.06.2017 Законодательное Собрание
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Единая Россия
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Ульяновск
19 июня Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
11:31 21.06.2017 Единая Россия
komitet-po-orfannym-1 - Законодательное Собрание
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Ульяновск
29 мая Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
10:53 21.06.2017 Законодательное Собрание
orfan - Законодательное Собрание21 июня на 73-м заседании регионального парламента, которое провел его Председатель Анатолий Бакаев,
21.06.2017 Законодательное Собрание
Бакаев: Вопрос лекарственного обеспечения больных с редкими заболевания требует решения на федеральном уровне - Единая Россия19 июня по инициативе Секретаря Ульяновского регионального отделения Партии «Единая Россия», Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения,
20.06.2017 Единая Россия
bakaev-105 - Законодательное Собрание19 июня по инициативе Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась его встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения при Институте ЕврАзЭС,
19.06.2017 Законодательное Собрание
День без автомобиля! - Областная наркологическая больница22 сентября 2017 г. планируется проведение Всероссийского дня без автомобиля ,
20.09.2017 Областная наркологическая больница
В Цильнинском районе Ульяновской области малолетняя девочка с ограниченными возможностями здоровья нуждается в постоянном приеме ряда препаратов, но, как сообщает прокуратура,
20.09.2017 ИА Ульяновск-город новостей
Народные средства VS прививки. Что спасет ульяновцев от гриппа - Ульяновская ПравдаВ России, в том числе и Ульяновской области, стартовала тотальная иммунизация населения.
20.09.2017 Ульяновская Правда
В Ульяновской области пройдет профилактическая акция «Здоровье женщины» - Минздрав Ульяновской областиНапомним, по поручению Губернатора Сергея Морозова в регионе продолжается реализация комплекса мер, направленных на  снижение смертности от онкологических заболеваний.
19.09.2017 Минздрав Ульяновской области
Прокуратура Цильнинского района Ульяновской области в ходе проверки исполнения органами власти требований законодательства об охране интересов граждан, нуждающихся в особой государственной защите,
20.09.2017 Прокуратура Ульяновской области
Минздрав ответил убитым горем родителям: ребенок родился мертвым - Ульяновская Правда
Минздрав ответил убитым горем родителям: ребенок родился мертвым
Очередная смерть новорожденного вызвала волну негодования и обсуждения среди ульяновцев.
Ульяновская Правда
Сотрудники санэпидемстанции Ульяновска. 1955 год. - АиФ Ульяновск
Росли вместе со страной
95 лет назад была основана государственная санитарная служба страны.
АиФ Ульяновск
Певец Зураб Соткилава перед началом церемонии вручения наград "Золотой орел", 2011 год. Фото: Лариса КУДРЯВЦЕВА - Комсомольская правда
Умер оперный певец Зураб Соткилава
Артист долгое время боролся с тяжелой болезнью. Зураб Соткилава умер в возрасте 80 лет [фото, видео] Полина ВАСИЛЬКОВА true_kpru В Москве в понедельник, 18 сентября, умер оперный певец Зураб Соткилава.
Комсомольская правда
"Заминировали" вокзал, «Хилтон», ЦУМ, «Гранд» - Симбирский КурьерПосле массовых ложных сообщений о минировании в различных городах России аналогичные случаи произошли и в Ульяновске.
20.09.2017 Симбирский Курьер
Житель Ульяновской области обвиняется в убийстве сожительницы - Следственный комитетСледственными органами Следственного комитета Российской Федерации по Ульяновской области 29-летнему местному жителю предъявлено обвинение в совершении преступлений, предусмотренных ч. 1 ст.
19.09.2017 Следственный комитет
19 сентября, в 7-м часу утра, на улице Чапаева в селе Крестово-Городище Чердаклинского района произошел пожар в кирпичном жилом доме, уничтожена внутренняя отделка, кровля.
20.09.2017 ИА Ульяновск-город новостей
Ульяновец избил знакомого и оставил его умирать на морозе - АиФ Ульяновск
Ульяновец избил знакомого и оставил его умирать на морозе
Ульяновск, 19 сентября - АиФ-Ульяновск. Житель села Никольское Кузоватовского района обвиняется в «оставление без помощи лица,
АиФ Ульяновск
В Димитровграде не спасти школьника, которому стало плохо на физкультуре - АиФ Ульяновск
В Димитровграде не спасти школьника, которому стало плохо на физкультуре
Ульяновск, 20 сентября - АиФ-Ульяновск. В Димитровграде в отделении реанимации скончался восьмиклассник, которому стало плохо на уроке физкультуры.
АиФ Ульяновск
За экстремизм в Интернете осудили ульяновского студента - АиФ Ульяновск
За экстремизм в Интернете осудили ульяновского студента
Ульяновск, 19 сентября - АиФ-Ульяновск. К двум годам условно приговорён студент одного из местных вузов, житель Ульяновской области.
АиФ Ульяновск
"Октябрь" в сентябре - Симбирский КурьерВ минувшую пятницу в выставочном зале музея «Метеорологическая станция Симбирска» (улица Л.Толстого, 67) открылась выставка художественных работ «Октябрь  Владимира Зинина».
20.09.2017 Симбирский Курьер
Тем, кто мечтал найти Атландтиаду - Симбирский КурьерВ рамках Международной книжной ярмарки, проходившей в помещении Ленинского мемориала, в минувшую пятницу проходила презентация двух первых книг, вышедших в серии «Атлантиада».
20.09.2017 Симбирский Курьер
?????????? - ИА Ульяновск-город новостейВ Ленинском мемориале открылась выставка «Искусство и революция» – совместный проект Ульяновского областного художественного музея и Санкт-Петербургского союза художников.
20.09.2017 ИА Ульяновск-город новостей
«Пластовская осень» подарила ульяновцам новые выставки с уникальными работами - Ульяновская Правда
«Пластовская осень» подарила ульяновцам новые выставки с уникальными работами
Восемь экспозиций открылось в Ульяновске в дни проведения VII Международной ассамблеи художников «Пластовская осень».
Ульяновская Правда
Память актёра Сергея Кондратенко почтили в Ульяновске его коллеги - АиФ Ульяновск
Память актёра Сергея Кондратенко почтили в Ульяновске его коллеги
Ульяновск, 19 сентября - АиФ-Ульяновск. В Ульяновске почтили память актёра драматического театр им.
АиФ Ульяновск
Ульяновцы увидели лучшие спектакли «Золотой маски» - Ульяновская Правда
Ульяновцы увидели лучшие спектакли «Золотой маски»
Театральный фестиваль в четвёртый раз привёз в Ульяновск лучшие спектакли премии.
Ульяновская Правда
Никто не хотел уступать - Симбирский КурьерВ прошлое воскресенье, 17 сентября, футболисты «Волги» провели матч 10-го тура второго дивизиона зоны «Урал-Приволжье» с «Нефтехимиком».
20.09.2017 Симбирский Курьер
Вячеслав Манкос: «Мы не работали на износ» - ХК Волга  Завтра в «Волга-Спорт-Арене» стартует первый этап Кубка страны среди команд западной группы.
20.09.2017 ХК Волга
Сборная Ульяновской области - серебряный призер первенства России по летнему биатлону - МинспортЭту награду ульяновские биатлонистки завоевали в эстафете 3х3 километра. Соревнования прошли в Саранске.
19.09.2017 Минспорт
«Кросс нации» в Ульяновской области обновил рекорд - Ульяновская Правда
«Кросс нации» в Ульяновской области обновил рекорд
Ульяновская область в 11-й раз приняла участие во всероссийском проекте «Кросс нации».
Ульяновская Правда
«Разрулили»? Восьмикратный чемпион мира готовится играть за «Волгу»
Завтра, 21 сентября, в Ульяновске стартует первый этап Кубка России по хоккею с мячом среди команд западной группы.
Ульяновская Правда
Пять мячей в ворота самого титулованного клуба страны
Хоккейная «Волга» в товарищеском матче переиграла московское «Динамо» (5:2).
Ульяновская Правда
Приглашаем на юбилей строительного факультета! - Центр корпоративных коммуникацийЭтой осенью свой юбилейный день отмечает один из старейших факультетов УлГТУ - строительный факультет!
20.09.2017 Центр корпоративных коммуникаций
Ульяновский водитель трамвая лучше всех в России знает Правила дорожного движения - Мэрия города УльяновскаПо итогам XVI Всероссийского конкурса профессионального мастерства «Лучший водитель трамвая» вагоновожатая МУП «Ульяновскэлектротранс» Светлана Максимова победила в категории «Правила дорожного движения».
20.09.2017 Мэрия города Ульяновска
Определены победители международной Олимпиады «Русский язык – язык инженерного искусства» - Центр корпоративных коммуникаций14-15 сентября в рамках Международного молодежного инновационного форума состоялась Олимпиада для иностранных граждан.
20.09.2017 Центр корпоративных коммуникаций
19 сентября, в 7-м часу утра, на улице Чапаева в селе Крестово-Городище Чердаклинского района произошел пожар в кирпичном жилом доме, уничтожена внутренняя отделка, кровля.
20.09.2017 ИА Ульяновск-город новостей
Здравствуй школа, здравствуй осень! - Ульяновская Городская ДумаПод таким названием 19 сентября прошёл праздник в общем  дворе домов №33 и №35 по проспекту Врача Сурова.
20.09.2017 Ульяновская Городская Дума