Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям

Фото: www.zsuo.ru
29 мая Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс, представители профильных министерств и прокуратуры рассмотрели ряд изменений в региональные законы.

Важнейшим вопросом стала подготовка обращения Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Госдумы Федерального Собрания РФ Вячеславу Володин у по решению проблемы лекарственного обеспечения и специализированного питания людей, страдающих орфанными (редкими) заболеваниями за счет средств госбюджета.

Таких больных в Ульяновской области 156 человек. И все они нуждаются в высокотехнологичной медпомощи, стоимость которой, порой, составляет до нескольких десятков миллионов в год. В одиночку, без господдержки, регионам помочь этим людям невозможно. Ситуация типична для всех субъектов страны. Поэтому выход один - в передаче полномочий по финансовому обеспечению больных орфанными заболеваниями на федеральный уровень.

Что касается Ульяновской области, в тексте обращения  уточняется, что в 2012-2016 годах объём расходов областного бюджета, связанных с обеспечением больных редкими (орфанными) заболеваниями лекарственными препаратами, увеличился более чем в восемь раз и достиг 46% общего объёма бюджетных расходов на обеспечение региональных льготников лекарственными препаратами. Положение усугубляется сокращением на 2,5% (с 379,45 до 370 млн. рублей) объёма межбюджетных трансфертов, предоставляемых на соответствующие цели бюджету Ульяновской области из федерального бюджета. Это обстоятельство  ставит под угрозу надлежащее исполнение полномочий по обеспечению отдельных категорий граждан лекарственными препаратами, право на которое гарантировано Конституцией РФ.

Игорь Тихонов напомнил, что инициатором обращения к федеральной власти выступила фракция «Единая Россия». Документ прошел экспертное заключение, обсуждение на всех уровнях. В результате комитет принял решение его поддержать и вынести на рассмотрение на заседании областного парламента.

Также депутаты рассмотрели проект областного закона о внесении, предлагающий отсрочить передачу на региональный уровень полномочий на государственную регистрацию актов гражданского состояния оставшихся 15-ти органов местного самоуправления муниципальных районов с 2018 года на 2021 год. Это связано с тем, что в настоящее время идет формирование единого государственного реестра ЗАГС. Проведение одновременно двух процессов повлечет дополнительную нагрузку на областной бюджет. 

Кроме того, комитет рассмотрел проект постановления регионального правительства, которым вносятся изменения в госпрограмму «Развитие культуры, туризма и сохранение объектов культурного наследия в Ульяновской области» на 2014-2020 годы». Документом предусматривается перераспределение бюджетных ассигнований областного бюджета в объёме порядка 400 млн рублей между мероприятиями государственной программы на каждый конкретный период с 2017 -2019 г.г.  

   

Последние новости Ульяновской области по теме:
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям

- Ульяновск
21 июня на 73-м заседании регионального парламента депутаты единогласно поддержали обращение Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Государственной
14:56 21.06.2017 Единая Россия
- Ульяновск
21 июня на 73-м заседании регионального парламента, которое провел его Председатель Анатолий Бакаев,
14:21 21.06.2017 Законодательное Собрание
- Ульяновск
19 июня Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
11:31 21.06.2017 Единая Россия
komitet-po-orfannym-1 - Законодательное Собрание
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Ульяновск
29 мая Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
10:53 21.06.2017 Законодательное Собрание
 
По теме
Бакаев: Вопрос лекарственного обеспечения больных с редкими заболевания требует решения на федеральном уровне - Единая Россия 19 июня по инициативе Секретаря Ульяновского регионального отделения Партии «Единая Россия», Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения,
20.06.2017
bakaev-105 - Законодательное Собрание 19 июня по инициативе Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась его встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения при Институте ЕврАзЭС,
19.06.2017
 
В Ульяновской области утверждён план иммунизации населения на текущий год - Минздрав Ульяновской области   В соответствии с приказом Минздрава Российской Федерации «Об утверждении национального календаря профилактических прививок к эпидемическим показаниям» принято распоряжение о реализации мероприятий по иммунопрофилактике
23.07.2018
843626 - Ульяновский ЦМП 18 июля в соответствии с приказом Министерства Здравоохранения Российской Федерации «Об утверждении национального календаря профилактических прививок к эпидемическим показаниям» было подписано распоряжение в целях реализ
23.07.2018 Ульяновский ЦМП
До чего довела оптимизация соцсферы Московские эксперты Фонда независимого мониторинга медицинских услуг «Здоровье» заглянули в дыры нашего здравоохранения.
19.07.2018 АиФ Ульяновск
В Ульяновской области по факту гибели семьи возбуждено уголовное дело - Следственный комитет Следственными органами Следственного комитета Российской Федерации по Ульяновской области возбуждено уголовное дело по факту обнаружения утонувших в реке Свияга трех человек,
23.07.2018 Следственный комитет
Американцы получат или уже получили фантастический подарок в виде наших технических секретов в области гиперзвука - Комсомольская правда За что арестовали Виктора Кудрявцева, работавшего в Центральном научно-исследовательском институте машиностроения [видео] Виктор БАРАНЕЦ ФСБ говорит о «неопровержимых доказательствах» того,
23.07.2018 Комсомольская правда
В библиотеке № 8 в Ульяновске в рамках проекта «Пост Текст» выступил художник, литератор, поэт, дизайнер, музыкант, основатель литературно-художественного альманаха «Дирижабль» и популяризатор науки Евгений Стрелков с лекцией,
22.07.2018 Ulpravda.Ru
А.М. Кормишкин. 1974 г. - ИА Ульяновск-город новостей 4 мая 2018 года ушел из жизни Андрей Максимович Кормишкин – международный мастер ФИДЕ, академик, кандидат педагогических наук, профессор Международного университете естествознания «Святой Софiи»,
23.07.2018 ИА Ульяновск-город новостей
Последствия урагана, цифровые технологии, новый сервис для бизнеса. О чем говорили на аппаратном совещании - Ulpravda.Ru Аппаратное совещание в правительстве Ульяновской области началось с обсуждения устранения последствий урагана, который захлестнул область в пятницу и субботу.
23.07.2018 Ulpravda.Ru
В ходе рабочей поездки в муниципалитет Губернатор Сергей Морозов посетил Калиновскую школу и здание дошкольной группы при Радищевской СШ №2.
23.07.2018 Министерство образования
По информации МБУ «Стройзаказчик», подрядные организации полностью отремонтировали дворы домов №12 по улице Уютной и №37 по проспекту Гая, где, согласно проекту, они заменили асфальт на проезжей части, обустроили тротуары,
23.07.2018 Мэрия города Ульяновска
Ульяновские сети готовят летом! Чтобы обеспечить надёжную работу электрических и тепловых сетей в периоды пиковых нагрузок зимой, коммунальщики ведут активный ремонт и замену коммуникаций.
23.07.2018 Мэрия города Ульяновска