Новости города БезФормата.Ru
Ульяновск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям

komitet-po-orfannym-1 - Законодательное Собрание
Фото: www.zsuo.ru
29 мая Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс, представители профильных министерств и прокуратуры рассмотрели ряд изменений в региональные законы.

Важнейшим вопросом стала подготовка обращения Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Госдумы Федерального Собрания РФ Вячеславу Володин у по решению проблемы лекарственного обеспечения и специализированного питания людей, страдающих орфанными (редкими) заболеваниями за счет средств госбюджета.

Таких больных в Ульяновской области 156 человек. И все они нуждаются в высокотехнологичной медпомощи, стоимость которой, порой, составляет до нескольких десятков миллионов в год. В одиночку, без господдержки, регионам помочь этим людям невозможно. Ситуация типична для всех субъектов страны. Поэтому выход один - в передаче полномочий по финансовому обеспечению больных орфанными заболеваниями на федеральный уровень.

Что касается Ульяновской области, в тексте обращения  уточняется, что в 2012-2016 годах объём расходов областного бюджета, связанных с обеспечением больных редкими (орфанными) заболеваниями лекарственными препаратами, увеличился более чем в восемь раз и достиг 46% общего объёма бюджетных расходов на обеспечение региональных льготников лекарственными препаратами. Положение усугубляется сокращением на 2,5% (с 379,45 до 370 млн. рублей) объёма межбюджетных трансфертов, предоставляемых на соответствующие цели бюджету Ульяновской области из федерального бюджета. Это обстоятельство  ставит под угрозу надлежащее исполнение полномочий по обеспечению отдельных категорий граждан лекарственными препаратами, право на которое гарантировано Конституцией РФ.

Игорь Тихонов напомнил, что инициатором обращения к федеральной власти выступила фракция «Единая Россия». Документ прошел экспертное заключение, обсуждение на всех уровнях. В результате комитет принял решение его поддержать и вынести на рассмотрение на заседании областного парламента.

Также депутаты рассмотрели проект областного закона о внесении, предлагающий отсрочить передачу на региональный уровень полномочий на государственную регистрацию актов гражданского состояния оставшихся 15-ти органов местного самоуправления муниципальных районов с 2018 года на 2021 год. Это связано с тем, что в настоящее время идет формирование единого государственного реестра ЗАГС. Проведение одновременно двух процессов повлечет дополнительную нагрузку на областной бюджет. 

Кроме того, комитет рассмотрел проект постановления регионального правительства, которым вносятся изменения в госпрограмму «Развитие культуры, туризма и сохранение объектов культурного наследия в Ульяновской области» на 2014-2020 годы». Документом предусматривается перераспределение бюджетных ассигнований областного бюджета в объёме порядка 400 млн рублей между мероприятиями государственной программы на каждый конкретный период с 2017 -2019 г.г.  

   

Последние новости Ульяновской области по теме:
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям

Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Единая Россия
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Ульяновск
21 июня на 73-м заседании регионального парламента депутаты единогласно поддержали обращение Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Государственной
14:56 21.06.2017 Единая Россия
orfan - Законодательное Собрание
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Ульяновск
21 июня на 73-м заседании регионального парламента, которое провел его Председатель Анатолий Бакаев,
14:21 21.06.2017 Законодательное Собрание
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Единая Россия
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Ульяновск
19 июня Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
11:31 21.06.2017 Единая Россия
komitet-po-orfannym-1 - Законодательное Собрание
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Ульяновск
29 мая Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
10:53 21.06.2017 Законодательное Собрание
orfan - Законодательное Собрание21 июня на 73-м заседании регионального парламента, которое провел его Председатель Анатолий Бакаев,
21.06.2017 Законодательное Собрание
Бакаев: Вопрос лекарственного обеспечения больных с редкими заболевания требует решения на федеральном уровне - Единая Россия19 июня по инициативе Секретаря Ульяновского регионального отделения Партии «Единая Россия», Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения,
20.06.2017 Единая Россия
bakaev-105 - Законодательное Собрание19 июня по инициативе Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась его встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения при Институте ЕврАзЭС,
19.06.2017 Законодательное Собрание
Телепрограмма «Будь здоров!» - Стоматологическая поликлиника
16.01.2018 Стоматологическая поликлиника
16 января в ходе Гайдаровского форума на деловом завтраке «Инвестиции в сферу общественного здоровья» Министр здравоохранения Российской Федерации Вероника Скворцова назвала лечение онкологических заболеваний приоритетом
16.01.2018 Правительство Ульяновской области
Телепрограмма «Будь здоров!» - Стоматологическая поликлиника
16.01.2018 Стоматологическая поликлиника
На Гайдаровском форуме министр здравоохранения РФ поблагодарила Сергея Морозова за развитие медицины - Ульяновская ПравдаГлава Ульяновской области  выступил на деловом завтраке на тему «Инвестиции в сферу общественного здоровья».
16.01.2018 Ульяновская Правда
В отделение ранней помощи ульяновского специализированного дома ребенка закуплено новое оборудование для сенсорной комнаты - Минздрав Ульяновской областиОборудование получено в рамках участия в программе Ульяновской области  «Растём с мамой» совместно с фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации.
16.01.2018 Минздрав Ульяновской области
Дети и лекарства: нужна максимальная осторожность - АиФ Ульяновск
Дети и лекарства: нужна максимальная осторожность
Дети часто страдают от отравления лекарственными препаратами. Ежегодно через эндокринологическое отделение областной детской клинической больницы проходит около 50 детей в возрасте от года до 17 лет,
АиФ Ульяновск
Ешьте вкусно и сытно! Медики советуют в холодный сезон забыть про диеты - АиФ Ульяновск
Ешьте вкусно и сытно! Медики советуют в холодный сезон забыть про диеты
Зимой главная забота – не избавление от «лишних» килограммов, а насыщение необходимыми калориями.
АиФ Ульяновск
Ешьте вкусно и сытно! Врачи советуют в холодный сезон забыть про диеты - АиФ Ульяновск
Ешьте вкусно и сытно! Врачи советуют в холодный сезон забыть про диеты
Ульяновск, 14 января - АиФ-Ульяновск. Здоровое питание зимой отличается от питания в другие сезоны.
АиФ Ульяновск
Алексей прошел в здание школы воспользовавшись пропуском - Комсомольская правдаРанено 15 человек, из них трое - в тяжелом состоянии [видео] Вероника РАНГУЛОВА Алексей ИВАНОВ Андрей МАТЛИН Анна ГЛАДКИХ ЦЕЛИЛИСЬ В ГОЛОВУ, ЧТОБЫ УБИТЬ С ОДНОГО УДАРА Утром понедельника в 4-м «Б» пермской школы № 127,
16.01.2018 Комсомольская правда
Нетрезвый ревнивец из Ульяновска среди ночи напал на жену с топором - АиФ УльяновскУльяновск, 16 января - АиФ-Ульяновск. Нетрезвый житель Ульяновска проснулся среди ночи, сходил за топором и начал бить им спящую жену сначала обухом, а потом и лезвием.
16.01.2018 АиФ Ульяновск
Дом на Рылеева в Ульяновске запылал во время проверки пожарной безопасности - АиФ УльяновскУльяновск, 16 января - АиФ-Ульяновск. Офисное здание на улице Рылеева загорелось во время проверки систем пожарной безопасности, об этом рассказали сотрудники, работавшие в здании.
16.01.2018 АиФ Ульяновск
Светлана Денисова уполномоченная по правам ребенка в Пермском крае Фото: Николай ВАРСЕГОВ - Комсомольская правда
Резня в пермской школе: Лев Биджаков еще в 11 лет жестоко избивал учеников
Как выяснил наш спецкор Николай Варсегов, его поставили на внутришкольный учет, а далее по заключению психиатров перевели на домашнее обучение [фото,
Комсомольская правда
На следующий день после кровавой резни в школе отменили уроки Фото: Сергей ТРЕТЬЯКОВ - Комсомольская правда
Устроивший резню в пермской школе подросток - сын успешного бизнесмена
Его отец занимается междугородними перевозками Андрей МАТЛИН Отец 16-летнего Леонида (имя изменено), одного из двух подростков, напавших на четвероклассников в школе № 127, – успешный пермский бизнесмен.
Комсомольская правда
DSCN1440 - ИА Ульяновск-город новостейСо 2 по 8 января в Сочи прошел Первый всероссийский фестиваль молодых дизайнеров CHRISTMAS MARKET.
16.01.2018 ИА Ульяновск-город новостей
Наши земляки, прославившие Ульяновскую область на весь мир - Ульяновская ПравдаК 75-летнему юбилею Ульяновской области портал ulpavda.ru рассказывает о 75 чудесах нашего региона .
16.01.2018 Ульяновская Правда
Ульяновской библиотеке присвоят имя российского исследователя Алексея Трёшникова - Мэрия города Ульяновска18 января в рамках реализации регионального проекта «Именами славится Россия» пройдет торжественное мероприятие, посвящённое присвоению библиотеке №7 (ул.
16.01.2018 Мэрия города Ульяновска
Иден Кэпвелл Кренстон Кастильо - Мэрси Уолкер (52 года) - Комсомольская правда
Актеры «Санта-Барбары» сегодня: Иден счастлива с пятым мужем, а Лайонелл женился на молоденькой
25 лет назад, 15 января 1993 года, вышла в эфир последняя - 2137-я серия знаменитой мыльной оперы, которую в России показывали около 10 лет.
Комсомольская правда
Диана оказалась очень уж неоднозначной жертвой - Комсомольская правда
Изображая жертву, насильник Дианы Шурыгиной отправился по ток-шоу
Наш корреспондент тоже стала участницей программы Наталья ВАРСЕГОВА kp_ru_msk @Ko_Natal - Наталья, приезжайте к нам на запись программы по Диане Шурыгиной, - позвонили мне из студии «Прямого эфира».
Комсомольская правда
Гузель Хасанова: «Случилось все, о чем я мечтала» - АиФ Ульяновск
Гузель Хасанова: «Случилось все, о чем я мечтала»
Главная «фабрикантка» после трехмесячного заточения на «МузТВ» приехала в родной город на встречу с поклонниками.
АиФ Ульяновск
Ульяновская область готовится отметить 75-летие - UlyanovskCity.RuУчастниками торжественного собрания и концерта, приуроченных к юбилею, станут свыше 300 артистов региональных коллективов.
17.01.2018 UlyanovskCity.Ru
«Волга-2» уступила «Родине-2» в повторной встрече - ХК ВолгаПовторный матч между дублёрами «Волги» и «Родины» закончился победой хозяев льда со счётом 7:4.
16.01.2018 ХК Волга
Восемь ульяновских спортсменок выиграли чемпионат и первенство ПФО по боксу - МинспортКроме того, в копилке сборной Ульяновской области семь серебряных медалей.
16.01.2018 Минспорт
Сборная СССР - олимпийские чемпионы Мюнхена 1972 года. - Комсомольская правда
Иван Едешко: В ночь после победы мы даже пива не пригубили!
Прославленный баскетболист и актеры фильма «Движение вверх» стали гостями Радио «Комсомольская правда» (fm.kp.ru) [видео] Павел САДКОВ Елена ЛАПТЕВА По нашим коридорам шел Иван Иванович Едешко,
Комсомольская правда
Разорвали "КОНТАКТор". мини-футбольный лидер одержал мегапобеду - Ульяновская Правда
Разорвали "КОНТАКТор". мини-футбольный лидер одержал мегапобеду
Целый месяц лидер чемпионата Ульяновска по мини-футболу клуб "Симбирск-Оберхофф" играл без своего травмированного Андрея Манышева.
Ульяновская Правда
Ульяновская «Волга» с приключениями съездила в Сыктывкар
В очередном матче чемпионата России наша хоккейная команда одержала гостевую победу над местным «Строителем», потеряв при этом одного из своих лидеров Дмитрия Савельева.
Ульяновская Правда
В Ульяновской областной клинической больнице пройдет День открытых дверей - Областная больница19 января с 8:30 до 15:00 в поликлинике  ГУЗ УОКБ пройдет День открытых дверей.
17.01.2018 Областная больница
Успешные женщины. Как работается жительницам Ульяновской области в бизнесе - Ульяновская ПравдаОбразовательный, бизнесовый, а главное - модный. Предстоящий форум деловых женщин губернатор Сергей Морозов обсудил с бизнеследи.
16.01.2018 Ульяновская Правда
Сергей Морозов поделился опытом реализации на территории нашего региона государственно-частных проектов в сфере здравоохранения.
16.01.2018 Ульяновская Правда
По многочисленным просьбам жителей Ульяновска, проживающих в микрорайоне «Новая жизнь», через улицу Александра Невского будет проходить несколько маршрутов общественного транспорта.
16.01.2018 Ульяновская Правда
Глава региона провел встречу с представителями НКО Димитровграда. «Важно, чтобы для общественных организаций были созданы все условия для реализации социальных услуг и полезных проектов.
16.01.2018 Правительство Ульяновской области