В мероприятии приняли участие помощник полномочного представителя Президента РФ в Приволжском федеральном округе Алексей Симонов и губернатор Кировской области Игорь Васильев.
Серьезное обсуждение вызвал доклад председателя Законодательного Собрания Ульяновской области, Секретаря регионального отделения Партии «Единая Россия» Анатолия Бакаева, который поднял проблему обеспечения лекарственными препаратами граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.
Сегодня в мире известно около восьми тысяч орфанных заболеваний. В российский список внесено лишь 214, и только 24 из них по закону имеют право на лекарственное обеспечение. Но проблема в том, что пациентам с такими диагнозами, как правило, требуются очень дорогие лекарства, приобрести которые самостоятельно мало кто может. Обеспечивать больных граждан необходимыми медикаментами – обязанность субъектов РФ. Ежемесячная стоимость лечения отдельных пациентов достигает десятков миллионов рублей. При этом большинство препаратов приходится закупать за границей. В случае, если больной не получил бесплатные лекарства, он может обратиться в суд и закономерно выиграть процесс.
«Такие судебные истории хорошо известны коллегам из Башкортостана, Татарстана, Чувашии, Нижегородской, Кировской, Пензенской и других областей. В ульяновском региональном минздраве – 45 строгих судебных предписаний, касающихся лекарственных льгот, в том числе два – по орфанникам. А исполнять их просто не на что», - привел удручающую статистику Анатолий Бакаев.
Чтобы граждане получали полную и своевременную помощь, нужна специальная национальная программа, предполагающая централизованное финансирование или софинансирование с регионами, уверен спикер ульяновского Законодательного Собрания. Также он считает целесообразным создать федеральный многопрофильный медицинский центр и ввести генетическое тестирование для будущих родителей. Еще одно предложение – вплотную заняться импортозамещением препаратов в сфере орфанных заболеваний.
Анатолий Бакаев подчеркнул, что проблемой занялись на федеральном уровне. На парламентских слушаниях по проекту бюджета на следующий год Председатель Совета Федерации Федерального Собрания РФ Валентина Матвиенко заявила, что будет настаивать на централизованных закупках лекарств для страдающих детей.
Все предложения ульяновского представителя были закреплены в решении, принятом по итогам доклада. Туда вошли и детальные рекомендации для Правительства РФ и российского Минздрава.