Законодатели Приволья поддержали предложение Ульяновской области по лекарственному обеспечению орфанных больных

Законодатели Приволья поддержали предложение Ульяновской области по лекарственному обеспечению орфанных больных
Фото: ulyanovsk.er.ru
20 октября в Законодательном Собрании Кировской области состоялось пленарное заседание Ассоциации законодательных (представительных) органов государственной власти субъектов РФ Приволжского федерального округа

В мероприятии приняли участие  помощник полномочного представителя Президента РФ в Приволжском федеральном округе Алексей Симонов и губернатор Кировской области Игорь Васильев. 

Серьезное обсуждение вызвал доклад председателя Законодательного Собрания Ульяновской области, Секретаря регионального отделения Партии «Единая Россия» Анатолия Бакаева, который поднял проблему обеспечения лекарственными препаратами граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.

Сегодня в мире известно около восьми тысяч орфанных заболеваний. В российский список внесено лишь 214, и только 24 из них по закону имеют право на лекарственное обеспечение. Но проблема в том, что пациентам с такими диагнозами, как правило, требуются очень дорогие лекарства, приобрести которые самостоятельно мало кто может. Обеспечивать больных граждан необходимыми медикаментами – обязанность субъектов РФ. Ежемесячная стоимость лечения отдельных пациентов достигает десятков миллионов рублей. При этом большинство препаратов приходится закупать за границей. В случае, если больной не получил бесплатные лекарства, он может обратиться в суд и закономерно выиграть процесс.

«Такие судебные истории хорошо известны коллегам из Башкортостана, Татарстана, Чувашии, Нижегородской, Кировской, Пензенской и других областей. В ульяновском региональном минздраве – 45 строгих судебных предписаний, касающихся лекарственных льгот, в том числе два – по орфанникам. А исполнять их просто не на что»,  - привел удручающую статистику Анатолий Бакаев.

Чтобы граждане получали полную и своевременную помощь, нужна специальная национальная программа, предполагающая централизованное финансирование или софинансирование с регионами, уверен спикер ульяновского Законодательного Собрания. Также он считает целесообразным создать федеральный многопрофильный медицинский центр и ввести генетическое тестирование для будущих родителей. Еще одно предложение – вплотную заняться импортозамещением препаратов в сфере орфанных заболеваний.

Анатолий Бакаев подчеркнул, что проблемой занялись на федеральном уровне. На парламентских слушаниях по проекту бюджета на следующий год Председатель Совета Федерации Федерального Собрания РФ Валентина Матвиенко заявила, что будет настаивать на централизованных закупках лекарств для страдающих детей.

Все предложения ульяновского представителя были закреплены в решении, принятом по итогам доклада. Туда вошли и детальные рекомендации для Правительства РФ и российского Минздрава.

 
По теме
24 октября 2017 года Председатель Избирательной комиссии Ульяновской области Юрий Андриенко принял участие в заседании регионального Законодательного Собрания.
Контроль за условиями воспитания и обучения детей и подростков, а так же питанием в организованных коллективах является приоритетной задачей Роспотребнадзора.
29 марта состоится единый день бесплатной юридической помощи. Ульяновцы смогут получить консультации по правовым вопросам от экспертов регионального отделения Ассоциации юристов России, Госюрбюро,
Ульяновск сегодня
В Ульяновской области пожарные больше трех часов тушили склад готовой продукции птицефабрики Васса РАССАДИНА В ульяновском поселке Вешкайма сгорел склад продукции птицефабрики | ФОТО:
Комсомольская правда
Засвияжский районный суд г. Ульяновска вынес приговор по уголовному делу в отношении жителя областного центра.
Прокуратура Ульяновской области
В 2024 году в Ульяновской области продолжится модернизация онкологической службы - Правительство Ульяновской области 27 марта Губернатор Алексей Русских посетил областной онкодиспансер, ознакомился с работой нового оборудования, закупленного по нацпроекту «Здравоохранение», а также обсудил перспективы развития учреждения.
Правительство Ульяновской области
Городская клиническая больница святого апостола Андрея Первозванного принимает участие в конкурсе на соискание III Всероссийской премии «Оргздрав: лидеры отрасли». - Минздрав Ульяновской области С 25 марта по 10 апреля продлится онлайн-голосование. Больница представила проект «Организация отделения неотложной медицинской помощи детям»,
Минздрав Ульяновской области
IMG_0046.jpg - Ульяновский театр драмы 27 марта губернатор Ульяновской области Алексей Русских поздравил с Международным днем театра коллектив старейшего театра Поволжья – Ульяновского драматического театра имени И.А.Гончарова.
Ульяновский театр драмы