Законодатели Приволжья поддержали предложение Ульяновской области по лекарственному обеспечению орфанных больных

bakaev-v-kirove-assotsiatsiya
Фото: www.zsuo.ru
20 октября в Законодательном Собрании Кировской области состоялось пленарное заседание Ассоциации законодательных (представительных) органов государственной власти субъектов РФ Приволжского федерального округа. В мероприятии приняли участие  помощник полномочного представителя Президента РФ в Приволжском федеральном округе Алексей Симонов и губернатор Кировской области Игорь Васильев.

Серьезное обсуждение вызвал доклад председателя Законодательного Собрания Ульяновской области Анатолия Бакаева, который поднял проблему обеспечения лекарственными препаратами граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.

Сегодня в мире известно около восьми тысяч орфанных заболеваний. В российский список внесено лишь 214, и только 24 из них по закону имеют право на лекарственное обеспечение. Но проблема в том, что пациентам с такими диагнозами, как правило, требуются очень дорогие лекарства, приобрести которые самостоятельно мало кто может. Обеспечивать больных граждан необходимыми медикаментами – обязанность субъектов РФ. Ежемесячная стоимость лечения отдельных пациентов достигает десятков миллионов рублей. При этом большинство препаратов приходится закупать за границей. В случае, если больной не получил бесплатные лекарства, он может обратиться в суд и закономерно выиграть процесс.

-  Такие судебные истории хорошо известны коллегам из Башкортостана, Татарстана, Чувашии, Нижегородской, Кировской, Пензенской и других областей. В ульяновском региональном минздраве – 45 строгих судебных предписаний, касающихся лекарственных льгот, в том числе два – по орфанникам. А исполнять их просто не на что,  - привел удручающую статистику Анатолий Бакаев.

Чтобы граждане получали полную и своевременную помощь, нужна специальная национальная программа, предполагающая централизованное финансирование или софинансирование с регионами, уверен спикер ульяновского Законодательного Собрания. Также он считает целесообразным создать федеральный многопрофильный медицинский центр и ввести генетическое тестирование для будущих родителей. Еще одно предложение – вплотную заняться импортозамещением препаратов в сфере орфанных заболеваний.

Анатолий Бакаев подчеркнул, что проблемой занялись на федеральном уровне. На парламентских слушаниях по проекту бюджета на следующий год Председатель Совета Федерации Федерального Собрания РФ Валентина Матвиенко заявила, что будет настаивать на централизованных закупках лекарств для страдающих детей.

Все предложения ульяновского представителя были закреплены в решении, принятом по итогам доклада. Туда вошли и детальные рекомендации для Правительства РФ и российского Минздрава.

Также в ходе заседания участники Ассоциации обсудили вопросы поддержки сельского хозяйства. Предварительно Председатели законодательных органов власти 14-ти поволжских регионов побывали на предприятиях «Кировплем» и «FoodZavod». Наглядное знакомство с организациями сельскохозяйственной отрасли помогло законодателям составить представление о достижениях сельского хозяйства в Кировской области. Председатель Законодательного Собрания Владимир Быков, выступая с первым докладом, отметил, что достичь высоких результатов было бы невозможно без постоянной государственной поддержки.

-  Серьезный импульс развитию сельского хозяйства на территории Кировской области придал приоритетный национальный проект «Развитие АПК» (сейчас он преобразован в госпрограмму). Постоянная государственная поддержка, в том числе, обеспечила рост молочного производства, который наблюдается в Кировской области в последние годы,  - сказал Владимир Васильевич.

Объемы господдержки в 2016 году составили 2,6 млрд. рублей. Из федерального бюджета поступило 1,9 млрд. рублей, из областного – 0,9 млрд. рублей. Финансовая помощь позволила нарастить объемы производства молока, развивать племенное животноводство и свиноводство, запускать инвестиционные проекты, проводить техническую и технологическую модернизацию.

В итоговом решении законодатели пришли к единогласному выводу: государственную поддержку АПК необходимо сохранить. Правительству РФ предложили усилить финансирование проектов в молочной отрасли. Кроме того, для решения кадровых вопросов было предложено ввести целевое распределение среди выпускников профильных вузов. В случае принятия необходимых законодательных изменений выпускники-бюджетники будут обязаны отработать на предприятиях отрасли в течение пяти лет.

Все принятые решения еще предстоит доработать, а затем направить в профильные органы государственной власти, отметил координатор Ассоциации законодателей ПФО Валерий Лидин.

 
По теме
24 октября 2017 года Председатель Избирательной комиссии Ульяновской области Юрий Андриенко принял участие в заседании регионального Законодательного Собрания.
В обновленном ФАПе смогут получать медицинскую помощь более 900 местных жителей Екатерина САВИНОВА В обновленном ФАПе смогут получать медицинскую помощь более 900 местных жителей.
Комсомольская правда
Сотрудники МЧС России проводят рейды по пожарной безопасности в частном секторе - ГУ МЧС Ульяновской области Профилактика пожаров в повседневной жизни представляет собой комплекс мероприятий, направленных на обеспечение безопасности населения, окружающей среды и имущества.
ГУ МЧС Ульяновской области
В 2024 году в Ульяновской области продолжится модернизация онкологической службы - Правительство Ульяновской области 27 марта Губернатор Алексей Русских посетил областной онкодиспансер, ознакомился с работой нового оборудования, закупленного по нацпроекту «Здравоохранение», а также обсудил перспективы развития учреждения.
Правительство Ульяновской области
Городская клиническая больница святого апостола Андрея Первозванного принимает участие в конкурсе на соискание III Всероссийской премии «Оргздрав: лидеры отрасли». - Минздрав Ульяновской области С 25 марта по 10 апреля продлится онлайн-голосование. Больница представила проект «Организация отделения неотложной медицинской помощи детям»,
Минздрав Ульяновской области
IMG_0046.jpg - Ульяновский театр драмы 27 марта губернатор Ульяновской области Алексей Русских поздравил с Международным днем театра коллектив старейшего театра Поволжья – Ульяновского драматического театра имени И.А.Гончарова.
Ульяновский театр драмы
Рио-де-Жанейро: тоже является частью Вселенной - UlKul.Ru Выставка «Вселенная BRICS» открылась в Бразилии. С гимна Бразилии и гимна Российской Федерации началась церемония открытия выставки проекта «Вселенная BRICS» в Планетарии Рио-де-Жанейро.
UlKul.Ru