Новости города БезФормата.Ru
Ульяновск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями

Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Единая Россия
Фото: ulyanovsk.er.ru
21 июня на 73-м заседании регионального парламента депутаты единогласно поддержали обращение Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Государственной Думы Вячеславу Володину с просьбой внести изменения в российское законодательство, касающееся лекарственного обеспечения пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями

Впервые термин «орфанные болезни» в мировой медицине появился в 80-х годах прошлого века. В нашей стране понятие «редкие (орфанные) заболевания» на государственном уровне было введено Федеральным законом «Об охране здоровья граждан» в 2011 году. По сведениям Минздрава России, количество пациентов с редкими заболеваниями в нашей стране составляет около 16 тысяч человек. Но по экспертным оценкам, количество таких пациентов гораздо выше официальных данных и на сегодня приближается к двум миллионам человек. Причем эта цифра ежегодно увеличивается. Стоимость лечения орфанных больных исчисляется миллиардами рублей. При этом лекарства, жизненно необходимые таким людям, стоят крайне дорого. Препараты не пользуются массовым спросом (на то эти заболевания и считаются редкими), соответственно, их разработка и производство не приносят фармацевтическим кампаниям коммерческой прибыли. 

Сегодня в России приняты и действуют государственные программы помощи людям, страдающим редкими заболеваниями. Программа «7 нозологий» (в нее включены семь орфанных заболеваний) полностью финансируется за счет средств федерального бюджета. Программа «Перечень 24» (24 редких заболевания) предусматривает помощь в приобретении лекарств за счет казны субъектов Федерации, что непосильной финансовой нагрузкой ложится на регионы. Кроме того, остается непрозрачной ситуация с больными, которые не подпадают под эти госпрограммы (каждый год выявляются несколько новых видов редких болезней). Пациентам остается самостоятельно приобретать орфанные препараты, а это практически ставит их «за грань» выживания из-за запредельной стоимости медикаментов.

- В настоящее время в Ульяновской области проживает 156 орфанных больных. Это менее одного процента общей численности граждан, имеющих льготы на обеспечение лекарствами за счет средств регионального бюджета. При этом в 2017 году на орфанные заболевания в региональной казне предусмотрено 190 миллионов рублей, что составляет более половины (53,5%) объема, запланированного на лекарственное обеспечение всех льготников области, - прокомментировал проблему Секретарь Ульяновского регионального отделения Партии «Единая Россия», Председатель Законодательного Собрания Анатолий Бакаев. 

В пример он привел двух больных ульяновцев. Одному из них ежегодно требуется медикаментов почти на 46 миллионов, второму - на 56 млн. рублей. 

- Такие колоссальные суммы – неподъемное бремя для региональной казны, а уж тем более для больных людей, - отметил спикер парламента. -  Выход из создавшейся ситуации мы видим в передаче полномочий по лекарственному обеспечению орфанных больных федеральному центру. 

Ульяновские парламентарии единогласно приняли обращение к руководству страны. Председатель Законодательного Собрания подчеркнул, что «эту точку зрения разделяют и законодатели других регионов». 

- Положение не изменится, пока власти всех уровней не поймут, что вложения в здравоохранение нации – это не расходы, а инвестиции в будущее, - резюмировал он. 

В сентябре вопрос лекарственного обеспечения орфанных больных по инициативе Анатолия Бакаева планируется рассмотреть на очередном заседании Ассоциации законодателей ПФО в Кирове. 

Последние новости Ульяновской области по теме:
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями

Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Единая Россия
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Ульяновск
21 июня на 73-м заседании регионального парламента депутаты единогласно поддержали обращение Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Государственной
14:56 21.06.2017 Единая Россия
orfan - Законодательное Собрание
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Ульяновск
21 июня на 73-м заседании регионального парламента, которое провел его Председатель Анатолий Бакаев,
14:21 21.06.2017 Законодательное Собрание
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Единая Россия
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Ульяновск
19 июня Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
11:31 21.06.2017 Единая Россия
komitet-po-orfannym-1 - Законодательное Собрание
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Ульяновск
29 мая Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
10:53 21.06.2017 Законодательное Собрание
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Единая Россия19 июня Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
21.06.2017 Единая Россия
Бакаев: Вопрос лекарственного обеспечения больных с редкими заболевания требует решения на федеральном уровне - Единая Россия19 июня по инициативе Секретаря Ульяновского регионального отделения Партии «Единая Россия», Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения,
20.06.2017 Единая Россия
bakaev-105 - Законодательное Собрание19 июня по инициативе Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась его встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения при Институте ЕврАзЭС,
19.06.2017 Законодательное Собрание
24 сентября 2017 года – Международный день глухих! - Областная больницаЕжегодно в последнее воскресенье сентября во всем мире отмечается – Международный день глухих, утвержденный в 1951 году.
21.09.2017 Областная больница
На 42 % сократилось число летальных исходов от ДТП в Ульяновской области за последние пять лет - Минздрав Ульяновской области22 сентября в Ульяновске Президент Владимир Путин примет участие в заседании  президиума Государственного совета Российской Федерации.
21.09.2017 Минздрав Ульяновской области
24 сентября 2017 года – Международный день глухих! - Областная больницаЕжегодно в последнее воскресенье сентября во всем мире отмечается – Международный день глухих, утвержденный в 1951 году.
21.09.2017 Областная больница
Школьникам Чердаклинского района вручили золотые и бронзовые знаки отличия комплекса ГТО - МинспортТоржественная церемония награждения прошла в рамках традиционного агитпоезда "За здоровый образ жизни и здоровую счастливую семью".
21.09.2017 Минспорт
В Ульяновской области открылся филиал клиники репродуктивного здоровья «Альянс Клиник» - Минздрав Ульяновской областиТоржественное открытие прошло по адресу ул.Бебеля,1а с участием Министра здравоохранения, семьи и социального благополучия Ульяновской области, Председателя региональной Медицинской Палаты и представителей  медицинской общественности.
20.09.2017 Минздрав Ульяновской области
Народные средства VS прививки. Что спасет ульяновцев от гриппа - Ульяновская Правда
Народные средства VS прививки. Что спасет ульяновцев от гриппа
В России, в том числе и Ульяновской области, стартовала тотальная иммунизация населения.
Ульяновская Правда
Тотальная иммунизация.  Как, где и кому вводить вакцину от гриппа в Ульяновской области - Ульяновская Правда
Тотальная иммунизация. Как, где и кому вводить вакцину от гриппа в Ульяновской области
Тема вакцинации против гриппа сейчас одна из самых актуальных. Начинаются холода, а за ними – простуды, ОРВИ и тд и тп.
Ульяновская Правда
Из-за дефицита кадров пациенты вынуждены часами стоять в очередях. - АиФ Ульяновск
Минздрав вернёт жительнице Ульяновска деньги, потраченные на лекарства
Ульяновск, 21 сентября - АиФ-Ульяновск. Как сообщает прокуратура Ульяновской области, региональный минздрав с весны 2017 года не обеспечивал необходимыми препаратами женщину-инвалида первой группы.
АиФ Ульяновск
В Ульяновске задержали похитителей аккумуляторов - АиФ УльяновскУльяновск, 21 сентября - АиФ-Ульяновск. 18 сентября около 6.30 возле дома 11 по улице Рабочей сотрудники патрульно–постовой службы полиции заметили двоих молодых людей, грузивших в автомобиль аккумулятор.
21.09.2017 АиФ Ульяновск
19 сентября около 22.00 в отдел полиции №3 (по обслуживанию Засвияжского района) УМВД России по городу Ульяновску поступило сообщение об ограблении 65-летней женщины, произошедшее возле дома  14 по ул.
21.09.2017 УМВД Ульяновской области
В Ульяновской области полицейский передал гашиш задержанному за убийство - АиФ УльяновскУльяновск, 21 сентября - АиФ-Ульяновск.
21.09.2017 АиФ Ульяновск
Избили 27-летнего Навруза Каримова. Сейчас он в больнице, в обычной палате. Травмы у него средней тяжести. Жить будет. Фото: Телеканал "Россия 24" - Комсомольская правда
Штурм рынка мигрантами в Люблино: торговца чуть не забили до смерти из-за того, что он отказался платить суточную "долю"
Наш корреспондент выяснял, что могло спровоцировать и к чему приведет бунт гастарбайтеров в торгово-ярмарочном комплексе "Москва" [инфографика,
Комсомольская правда
"Заминировали" вокзал, «Хилтон», ЦУМ, «Гранд» - Симбирский Курьер
"Заминировали" вокзал, «Хилтон», ЦУМ, «Гранд»
После массовых ложных сообщений о минировании в различных городах России аналогичные случаи произошли и в Ульяновске.
Симбирский Курьер
Ульяновец избил знакомого и оставил его умирать на морозе - АиФ Ульяновск
Ульяновец избил знакомого и оставил его умирать на морозе
Ульяновск, 19 сентября - АиФ-Ульяновск. Житель села Никольское Кузоватовского района обвиняется в «оставление без помощи лица,
АиФ Ульяновск
Афиша ulpravda.ru на выходные: премьера классической музыки, тропа Ильича - Ульяновская ПравдаБлижайшие выходные будут ознаменованы открытием сразу двух концертных сезонов – симфонического концерта и концерта народных инструментов.
21.09.2017 Ульяновская Правда
В АО «Авиастар-СП» прошли съемки популярного сериала  «Морские дьяволы» - ЗАО Авиастар-СПНа территории Ульяновского авиационного предприятия АО «Авиастар-СП» - в производстве окончательной сборки первого российского топливозаправщика Ил-78М-90А - прошли съемки несколько ключевых эпизодов для популярного теле
20.09.2017 ЗАО Авиастар-СП
ymBx10f90hQ - ИА Ульяновск-город новостейВыставка «Мир вещей: путешествие из литературы в музей» открывается 27 сентября в 12-00 в музее «Симбирская чувашская школа.
21.09.2017 ИА Ульяновск-город новостей
Маэстро предпочитает кларнету фортепиано. - АиФ Ульяновск
Олег Зверев: «Каждый оркестр старается себя превзойти»
Олег Зверев шестой год держит руку на дирижёрском пульте Ульяновского государственного академического симфонического оркестра «Губернаторский».
АиФ Ульяновск
Тем, кто мечтал найти Атландтиаду - Симбирский Курьер
Тем, кто мечтал найти Атландтиаду
В рамках Международной книжной ярмарки, проходившей в помещении Ленинского мемориала, в минувшую пятницу проходила презентация двух первых книг, вышедших в серии «Атлантиада».
Симбирский Курьер
"Октябрь" в сентябре - Симбирский Курьер
"Октябрь" в сентябре
В минувшую пятницу в выставочном зале музея «Метеорологическая станция Симбирска» (улица Л.Толстого, 67) открылась выставка художественных работ «Октябрь  Владимира Зинина».
Симбирский Курьер
Кубок России. «ВОЛГА» (Ульяновская область) - «ВОДНИК» (Арханельск) 4:3 (1:0) - ХК Волга  Последний на сегодня и самый напряженный матч «Волга» - «Водник» завершился победой ульяновцев.
21.09.2017 ХК Волга
Афиша и ролик к матчу с "Анжи-Юниор" - ФК Волга«Волга» (Ульяновск) – «Анжи-Юниор» (Зеленодольск) 11 тур. 24 сентября. Ульяновск.
21.09.2017 ФК Волга
В ФК Волга появилась спортивная атрибутика. - ФК ВолгаПо вопросу приобретения просим обращаться по тел.
21.09.2017 ФК Волга
Тренер в кармане
Регулярные пробежки на длинные дистанции справедливо считают верным путем к похудению.
Газета Вестник
Ульяновская спортсменка стала серебряной «бабочкой» - Ульяновская Правда
Ульяновская спортсменка стала серебряной «бабочкой»
14-летняя Яна Фирсова из Ульяновска стала серебряным призером первенства России по плаванию среди лиц с поражением опорно-двигательного аппарата.
Ульяновская Правда
Ульяновская спортсменка стала серебряной "бабочкой" - Ульяновская Правда
Ульяновская спортсменка стала серебряной "бабочкой"
14-летняя Яна Фирсова из Ульяновска стала серебряным призером первенства России по плаванию среди лиц с поражением опорно-двигательного аппарата.
Ульяновская Правда
Пресс-секретарь президента подтвердил приезд Владимира Путина в Ульяновск - Ульяновская Правда22 сентября президент России обсудит на Ульяновской земле развитие пассажирских перевозок.
21.09.2017 Ульяновская Правда
19 сентября около 22.00 в отдел полиции №3 (по обслуживанию Засвияжского района) УМВД России по городу Ульяновску поступило сообщение об ограблении 65-летней женщины, произошедшее возле дома  14 по ул.
21.09.2017 УМВД Ульяновской области
Школьникам Чердаклинского района вручили золотые и бронзовые знаки отличия комплекса ГТО - МинспортТоржественная церемония награждения прошла в рамках традиционного агитпоезда "За здоровый образ жизни и здоровую счастливую семью".
21.09.2017 Минспорт
Помогите найти девушку. Выехала из Казани, но до Ульяновска не доехала - Ульяновская ПравдаВчера вечером 25-летняя Валентина на BlaBlaCar отправилась из Татарии, где гостила у друзей, в наш город.
21.09.2017 Ульяновская Правда