Новости города БезФормата.Ru
Ульяновск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями

Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Единая Россия
Фото: ulyanovsk.er.ru
21 июня на 73-м заседании регионального парламента депутаты единогласно поддержали обращение Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Государственной Думы Вячеславу Володину с просьбой внести изменения в российское законодательство, касающееся лекарственного обеспечения пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями

Впервые термин «орфанные болезни» в мировой медицине появился в 80-х годах прошлого века. В нашей стране понятие «редкие (орфанные) заболевания» на государственном уровне было введено Федеральным законом «Об охране здоровья граждан» в 2011 году. По сведениям Минздрава России, количество пациентов с редкими заболеваниями в нашей стране составляет около 16 тысяч человек. Но по экспертным оценкам, количество таких пациентов гораздо выше официальных данных и на сегодня приближается к двум миллионам человек. Причем эта цифра ежегодно увеличивается. Стоимость лечения орфанных больных исчисляется миллиардами рублей. При этом лекарства, жизненно необходимые таким людям, стоят крайне дорого. Препараты не пользуются массовым спросом (на то эти заболевания и считаются редкими), соответственно, их разработка и производство не приносят фармацевтическим кампаниям коммерческой прибыли. 

Сегодня в России приняты и действуют государственные программы помощи людям, страдающим редкими заболеваниями. Программа «7 нозологий» (в нее включены семь орфанных заболеваний) полностью финансируется за счет средств федерального бюджета. Программа «Перечень 24» (24 редких заболевания) предусматривает помощь в приобретении лекарств за счет казны субъектов Федерации, что непосильной финансовой нагрузкой ложится на регионы. Кроме того, остается непрозрачной ситуация с больными, которые не подпадают под эти госпрограммы (каждый год выявляются несколько новых видов редких болезней). Пациентам остается самостоятельно приобретать орфанные препараты, а это практически ставит их «за грань» выживания из-за запредельной стоимости медикаментов.

- В настоящее время в Ульяновской области проживает 156 орфанных больных. Это менее одного процента общей численности граждан, имеющих льготы на обеспечение лекарствами за счет средств регионального бюджета. При этом в 2017 году на орфанные заболевания в региональной казне предусмотрено 190 миллионов рублей, что составляет более половины (53,5%) объема, запланированного на лекарственное обеспечение всех льготников области, - прокомментировал проблему Секретарь Ульяновского регионального отделения Партии «Единая Россия», Председатель Законодательного Собрания Анатолий Бакаев. 

В пример он привел двух больных ульяновцев. Одному из них ежегодно требуется медикаментов почти на 46 миллионов, второму - на 56 млн. рублей. 

- Такие колоссальные суммы – неподъемное бремя для региональной казны, а уж тем более для больных людей, - отметил спикер парламента. -  Выход из создавшейся ситуации мы видим в передаче полномочий по лекарственному обеспечению орфанных больных федеральному центру. 

Ульяновские парламентарии единогласно приняли обращение к руководству страны. Председатель Законодательного Собрания подчеркнул, что «эту точку зрения разделяют и законодатели других регионов». 

- Положение не изменится, пока власти всех уровней не поймут, что вложения в здравоохранение нации – это не расходы, а инвестиции в будущее, - резюмировал он. 

В сентябре вопрос лекарственного обеспечения орфанных больных по инициативе Анатолия Бакаева планируется рассмотреть на очередном заседании Ассоциации законодателей ПФО в Кирове. 

Последние новости Ульяновской области по теме:
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями

Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Единая Россия
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Ульяновск
21 июня на 73-м заседании регионального парламента депутаты единогласно поддержали обращение Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Государственной
14:56 21.06.2017 Единая Россия
orfan - Законодательное Собрание
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Ульяновск
21 июня на 73-м заседании регионального парламента, которое провел его Председатель Анатолий Бакаев,
14:21 21.06.2017 Законодательное Собрание
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Единая Россия
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Ульяновск
19 июня Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
11:31 21.06.2017 Единая Россия
komitet-po-orfannym-1 - Законодательное Собрание
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Ульяновск
29 мая Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
10:53 21.06.2017 Законодательное Собрание
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Единая Россия19 июня Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
21.06.2017 Единая Россия
Бакаев: Вопрос лекарственного обеспечения больных с редкими заболевания требует решения на федеральном уровне - Единая Россия19 июня по инициативе Секретаря Ульяновского регионального отделения Партии «Единая Россия», Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения,
20.06.2017 Единая Россия
bakaev-105 - Законодательное Собрание19 июня по инициативе Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась его встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения при Институте ЕврАзЭС,
19.06.2017 Законодательное Собрание
В России так сложилось, что полнота ребенка считается признаком хорошего здоровья.
19.08.2017 Ульяновская Правда
17.08.2017 года в п. Анненково совместно с администрацией Железнодорожного р-на г. Ульяновска  состоялся агитпоезд  «За здоровый образ жизни, за здоровую и счастливую семью» - Городская больница №3В рамках агитпоезда проведен консультативный прием врача общей практики. Также проведены: измерение роста, веса, АД, ВГД, ЭКГ; забор крови для определения уровня глюкозы.
18.08.2017 Городская больница №3
В России так сложилось, что полнота ребенка считается признаком хорошего здоровья.
19.08.2017 Ульяновская Правда
842 человека приняли участие в работе агитпоезда «За здоровый образ жизни и здоровую, счастливую семью» - Контактный Центр Здравоохранения16 августа агитпоезд прошел в Новомалыклинском районе. В мероприятии приняли участие 38 специалистов Новомалыклинской районной больницы, а также 31 специалист подведомственных медицинских учреждений Минздрава.
18.08.2017 Контактный Центр Здравоохранения
Земский доктор. Как поддерживают в Ульяновской области молодых врачей - Ульяновская ПравдаГубернатор Сергей Морозов встретился с ульяновскими студентами-медиками.  Вместе с будущими работниками отрасли обсуждалось, каким должно быть региональное здравоохранение, чтобы отвечать как нуждам пациентов,
18.08.2017 Ульяновская Правда
Верная посадка. Как правильно организовать рабочее место школьника - АиФ Ульяновск
Верная посадка. Как правильно организовать рабочее место школьника
Накануне школы родители задумываются, как организовать рабочее место для ребёнка.
АиФ Ульяновск
Двое ульяновцев попали в больницу с подозрительным вирусом
Специалисты Роспотребнадзора и минздрава Ульяновской области держат под особым контролем пациентов, поступающих в больницы с симптомами, похожими на вирус Коксаки.
Ульяновская Правда
Поликлиника-онлайн. Как в Ульяновске записаться к врачу - Ульяновская Правда
Поликлиника-онлайн. Как в Ульяновске записаться к врачу
Регионы России постепенно отменяют запись к врачам через регистратуру. Как обстоит дело с электронной записью в нашем регионе, ulpravda.ru решила узнать у министра здравоохранения,
Ульяновская Правда
На Димитровградском шоссе в аварии пострадал ребёнок - UlyanovskCity.RuДорожно-транспортное происшествие случилось в Ульяновске 18 августа в 15.20 часов.
20.08.2017 UlyanovskCity.Ru
Сегодня, 20 августа, в 14:25 из лесного озера по улице Ипподромная в городе Ульяновске спасателями был извлечен и передан сотрудникам полиции мужчина.
20.08.2017 Ульяновская Правда
18 августа в 13:10 на улице Ватутина в городе Ульяновске произошло ДТП с участием несовершеннолетнего велосипедиста.
19.08.2017 Ульяновская Правда
В Ульяновске за сутки сбили двух женщин - АиФ Ульяновск
В Ульяновске за сутки сбили двух женщин
Ульяновск, 18 августа - АиФ-Ульяновск.   Вчера, 17 августа, в Ульяновске на нерегулируемых пешеходных переходах сбили двух женщин.
АиФ Ульяновск
Мужчина утонул в пруду в Ульяновской области - АиФ Ульяновск
Мужчина утонул в пруду в Ульяновской области
Ульяновск, 18 августа - АиФ-Ульяновск. Вчера, 17 августа, в 18.34 спасатели вытащили из воды тело утонувшего мужчины.
АиФ Ульяновск
Детский травматизм: как уберечь ребенка
Более трех миллионов детских травм регистрируют ежегодно медицинские учреждения России.
Ульяновская Правда
На ремонт здания в рамках государственной программы «Развитие культуры и сохранение объектов культурного наследия в Ульяновской области на 2014-2018 годы» было заложено порядка 8 миллиона рублей.
20.08.2017 Ульяновская Правда
Им на двоих 175 лет. Преставляете, сколько пережито? Сколько событий, встреч, радостей и печалей...
20.08.2017 Ульяновская Правда
Бесплатные кинопоказы и тематические мероприятия пройдут в рамках Всероссийской акции «Ночь кино» в Ульяновской области.
19.08.2017 Ульяновская Правда
В Ломах состоялся очередной фестиваль авторской песни - АиФ Ульяновск
«Ломы-2017»: пели, плакали, смеялись
Фестиваль авторской песни «Ломы» имеет давнюю историю. Правда, организа- торы объявили в этом году юбилей фестиваля – его пятнадцатилетие, но на самом деле всё началось гораздо раньше.
АиФ Ульяновск
20 тысяч зрителей, спортивное наследие и новый музей - Ульяновская Правда
20 тысяч зрителей, спортивное наследие и новый музей
В Ульяновске подвели итоги I Фестиваля национальных видов спорта и игр  государств – участников СНГ.
Ульяновская Правда
Афиша ulpravda.ru на выходные: в гости к самолетам, фестиваль красок, литератур-трамвай - Ульяновская Правда
Афиша ulpravda.ru на выходные: в гости к самолетам, фестиваль красок, литератур-трамвай
Грядущие уикенды не позволят скучать ульяновцам дома. Море интересных, зажигательных событий ждет вас.
Ульяновская Правда
Ульяновские дзюдоисты привезли из Казани красавец-кубок - Ульяновская ПравдаЭту награду команда нашего региона получила за победу во всероссийском турнире на призы спортивного клуба «Самурай».
20.08.2017 Ульяновская Правда
Зачем девушке одеваться в доспехи, брать в руки меч и идти в бой против мужчин?
19.08.2017 Ульяновская Правда
Команда вышла на лёд - ХК ВолгаВчера, 18 августа, на льду Физкультурно-оздоровительного комплекса «Лидер» состоялась тренировка основного состава «Волги».
19.08.2017 ХК Волга
Биатлонный пазл сложился летом - Симбирский Курьер
Биатлонный пазл сложился летом
23-летняя ульяновка Ольга Дмитриева выступит в составе сборной России на чемпионате мира по летнему биатлону.
Симбирский Курьер
Кто бы ожидал… - Симбирский Курьер
Кто бы ожидал…
Кто бы ожидал – такой фразой можно сопроводить многие события, случившиеся в VI туре российской футбольной премьер-лиги и после него.
Симбирский Курьер
Мы знаем точно: невозможное - возможно! - Ульяновская Правда
Мы знаем точно: невозможное - возможно!
    Сегодня завершается I Фестиваль национальных видов спорта и игр государств - участников СНГ.
Ульяновская Правда
В Ульяновске за сутки сбили двух женщин - АиФ УльяновскУльяновск, 18 августа - АиФ-Ульяновск.   Вчера, 17 августа, в Ульяновске на нерегулируемых пешеходных переходах сбили двух женщин.
18.08.2017 АиФ Ульяновск
В минувший понедельник, 14 августа, в дежурную часть отдела полиции №4 (по обслуживанию микрорайона Новый город) УМВД России по городу Ульяновску поступило сообщение о попытке взлома банкомата в отделении одного из банко
18.08.2017 УМВД Ульяновской области
23 августа глава Центральной избирательной комиссии примет участие в VII Международном летнем молодежном юридическом форуме «ЮрВолга», который пройдет в регионе с 21 по 24 августа.
17.08.2017 Правительство Ульяновской области
Движение трамваев в центре Ульяновска временно закроют - UlyanovskCity.RuАдминистрация Ульяновска информирует: в связи с ремонтом рельсошпальной решётки в субботу, 19 августа,
18.08.2017 UlyanovskCity.Ru
Ульяновские аграрии идут на рекорд, а артисты радуют погоду песнями - Ульяновская ПравдаВаловой сбор зерна в Чердаклинском районе Ульяновской области  впервые за 40 лет  может приблизиться к рекордной отметке – 150 тысяч тонн.
18.08.2017 Ульяновская Правда