Новости города БезФормата.Ru
Ульяновск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями

Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Единая Россия
Фото: ulyanovsk.er.ru
21 июня на 73-м заседании регионального парламента депутаты единогласно поддержали обращение Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Государственной Думы Вячеславу Володину с просьбой внести изменения в российское законодательство, касающееся лекарственного обеспечения пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями

Впервые термин «орфанные болезни» в мировой медицине появился в 80-х годах прошлого века. В нашей стране понятие «редкие (орфанные) заболевания» на государственном уровне было введено Федеральным законом «Об охране здоровья граждан» в 2011 году. По сведениям Минздрава России, количество пациентов с редкими заболеваниями в нашей стране составляет около 16 тысяч человек. Но по экспертным оценкам, количество таких пациентов гораздо выше официальных данных и на сегодня приближается к двум миллионам человек. Причем эта цифра ежегодно увеличивается. Стоимость лечения орфанных больных исчисляется миллиардами рублей. При этом лекарства, жизненно необходимые таким людям, стоят крайне дорого. Препараты не пользуются массовым спросом (на то эти заболевания и считаются редкими), соответственно, их разработка и производство не приносят фармацевтическим кампаниям коммерческой прибыли. 

Сегодня в России приняты и действуют государственные программы помощи людям, страдающим редкими заболеваниями. Программа «7 нозологий» (в нее включены семь орфанных заболеваний) полностью финансируется за счет средств федерального бюджета. Программа «Перечень 24» (24 редких заболевания) предусматривает помощь в приобретении лекарств за счет казны субъектов Федерации, что непосильной финансовой нагрузкой ложится на регионы. Кроме того, остается непрозрачной ситуация с больными, которые не подпадают под эти госпрограммы (каждый год выявляются несколько новых видов редких болезней). Пациентам остается самостоятельно приобретать орфанные препараты, а это практически ставит их «за грань» выживания из-за запредельной стоимости медикаментов.

- В настоящее время в Ульяновской области проживает 156 орфанных больных. Это менее одного процента общей численности граждан, имеющих льготы на обеспечение лекарствами за счет средств регионального бюджета. При этом в 2017 году на орфанные заболевания в региональной казне предусмотрено 190 миллионов рублей, что составляет более половины (53,5%) объема, запланированного на лекарственное обеспечение всех льготников области, - прокомментировал проблему Секретарь Ульяновского регионального отделения Партии «Единая Россия», Председатель Законодательного Собрания Анатолий Бакаев. 

В пример он привел двух больных ульяновцев. Одному из них ежегодно требуется медикаментов почти на 46 миллионов, второму - на 56 млн. рублей. 

- Такие колоссальные суммы – неподъемное бремя для региональной казны, а уж тем более для больных людей, - отметил спикер парламента. -  Выход из создавшейся ситуации мы видим в передаче полномочий по лекарственному обеспечению орфанных больных федеральному центру. 

Ульяновские парламентарии единогласно приняли обращение к руководству страны. Председатель Законодательного Собрания подчеркнул, что «эту точку зрения разделяют и законодатели других регионов». 

- Положение не изменится, пока власти всех уровней не поймут, что вложения в здравоохранение нации – это не расходы, а инвестиции в будущее, - резюмировал он. 

В сентябре вопрос лекарственного обеспечения орфанных больных по инициативе Анатолия Бакаева планируется рассмотреть на очередном заседании Ассоциации законодателей ПФО в Кирове. 

Последние новости Ульяновской области по теме:
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями

Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Единая Россия
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Ульяновск
21 июня на 73-м заседании регионального парламента депутаты единогласно поддержали обращение Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Государственной
14:56 21.06.2017 Единая Россия
orfan - Законодательное Собрание
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Ульяновск
21 июня на 73-м заседании регионального парламента, которое провел его Председатель Анатолий Бакаев,
14:21 21.06.2017 Законодательное Собрание
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Единая Россия
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Ульяновск
19 июня Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
11:31 21.06.2017 Единая Россия
komitet-po-orfannym-1 - Законодательное Собрание
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Ульяновск
29 мая Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
10:53 21.06.2017 Законодательное Собрание
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Единая Россия19 июня Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
21.06.2017 Единая Россия
Бакаев: Вопрос лекарственного обеспечения больных с редкими заболевания требует решения на федеральном уровне - Единая Россия19 июня по инициативе Секретаря Ульяновского регионального отделения Партии «Единая Россия», Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения,
20.06.2017 Единая Россия
bakaev-105 - Законодательное Собрание19 июня по инициативе Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась его встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения при Институте ЕврАзЭС,
19.06.2017 Законодательное Собрание
В этом году все профилактические акции, приуроченные к этому дню, проходили в регионе под девизом «Молодежь и табак».
20.11.2017 Минздрав Ульяновской области
ГУЗ ОКД 22 ноября 2017 года приглашает жителей города для участия в программе "Шаги к здоровью", в рамках которой пройдет прогулка с доктором в парке "Виннновская роща" (пр-т Гая, д. 32).
20.11.2017 Областной кардиодиспансер
В Ульяновской области закрыли детсад, где пытались скрыть кишечную инфекцию - АиФ УльяновскУльяновск, 20 ноября - АиФ-Ульяновск. Детский сад «Рябинка», сотрудники которого пытались скрыть острую кишечную инфекцию у 18 детей, закрыт решением суда на 20 суток.
20.11.2017 АиФ Ульяновск
Миниатюрная работа. Ульяновские ветеринары спасли от смерти крохотного шпица - Ульяновская ПравдаСпециалистам пришлось действовать экстренно и крайне аккуратно и осторожно – уж больно махонький пациент оказался в их руках.
20.11.2017 Ульяновская Правда
_DSC0532.jpg - Областная детская больницаДля детей с диагнозом «сахарный диабет» специалисты  эндокринологического отделения Ульяновской областной детской клинической больницы имени Ю.Ф.
20.11.2017 Областная детская больница
Младенческая смертность в регионе снизились на 26%
20 ноября во всем мире отмечается Всемирный день ребенка. Этот праздник призван привлечь внимание к тому, как важно обеспечивать детям достойные условия жизни, оберегать их от опасных для здоровья привычек,
Ульяновская Правда
У курящего человека заболеваемость раком легкого увеличивается многократно Фото: Алексей БУЛАТОВ - Комсомольская правда
ЗОЖ, гены или судьба: от чего зависит, сколько вы проживете
На основании исследований ведущих мировых ученых мы составили калькулятор долголетия [проверь себя] Анна ДОБРЮХА С детства нас учат , что ЗОЖ — наше все.
Комсомольская правда
Доктор Канаверо провел первую операцию по пересадке головы - Комсомольская правда
Доктор Канаверо провел первую операцию по пересадке головы
Пока хирурги тренировались на теле покойника, но в ближайшее время обещают провести трансплантацию головы живого человека Ярослав КОРОБАТОВ kpnauka - Природа слишком долго диктовала нам правила игры.
Комсомольская правда
В воскресенье, 19 ноября, в 6-м часу вечера, произошел пожар в 2-х комнатной квартире на верхнем этаже 5-этажного дома на улице Кузоватовской в Ульяновске.
20.11.2017 ИА Ульяновск-город новостей
16 ноября в полицию Засвияжского района обратился 40-летний житель Кировской области с сообщением о хищении у него денежных средств.
20.11.2017 УМВД Ульяновской области
В начале ноября 2017 года в управление по контролю за оборотом наркотиков УМВД России по Ульяновской области поступила оперативная информация о том, что житель одного из регионов РФ,
20.11.2017 УМВД Ульяновской области
В Ульяновской области закрыли детсад, где пытались скрыть кишечную инфекцию - АиФ Ульяновск
В Ульяновской области закрыли детсад, где пытались скрыть кишечную инфекцию
Ульяновск, 20 ноября - АиФ-Ульяновск. Детский сад «Рябинка», сотрудники которого пытались скрыть острую кишечную инфекцию у 18 детей, закрыт решением суда на 20 суток.
АиФ Ульяновск
В Ульяновской области разыскивают жителя города Ростова
Ростовская полиция разыскивает без вести пропавшего Грачева Евгения Павловича.
Ульяновская Правда
В Сурском районе свёл счёты с жизнью 14-летний мальчик
Сегодня, 20 ноября, стало известно, что покончил с собой несовершеннолетний.
Ульяновская Правда
Симбирск в годы революции: 5 грамм мыла в месяц и хлеб по карточкам - Ульяновская ПравдаВеликая российская революция, которая объединила в себе события февраля и октября 1917 года, падение монархии и провозглашение республики, установление советской власти и кровопролитную Гражданскую войну,
20.11.2017 Ульяновская Правда
В Ульяновской области сформирована рабочая группа по геопарку «Ундория» - АиФ УльяновскУльяновск, 20 ноября - АиФ-Ульяновск. Совещание по реализации проекта создания Ундоровского геопарка ЮНЕСКО «Ундория» провёл губернатор Сергей Морозов 18 ноября.
20.11.2017 АиФ Ульяновск
Завершилась VII Межрегиональная научно-практическая конференция "Поливановские чтения" - УОXМ16-17 ноября 2017 года в Ульяновском областном художественном музее прошла Межрегиональная научно-практическая конференция (VII Поливановские чтения «Искусство и культура в постреволюционном пространстве».
20.11.2017 УОXМ
Ульяновская певица в шоу Якубовича перепела хиты и унесла с собой денежный чемоданчик - Ульяновская Правда
Ульяновская певица в шоу Якубовича перепела хиты и унесла с собой денежный чемоданчик
Солистка популярного дуэта «Нормальная песня» Анна Селезнева из Новоульяновска устроила песенный марафон в телепередаче «Я могу», которая каждое воскресенье выходит на Первом канале.
Ульяновская Правда
Чудеса Ульяновской области: легенды о горах и людях - Ульяновская Правда
Чудеса Ульяновской области: легенды о горах и людях
Южные районы нашей области далеко не всегда радуют глаз разнообразием пейзажей.
Ульяновская Правда
В Ульяновске выступит известный фольклорист
22 ноября в зале Дворянского собрания (переулок Карамзина, 3/1) состоится сольный концерт известного певца, композитора и дирижера, руководителя ансамбля древнерусской музыки «Сирин» Андрея Котова.
Ульяновская Правда
Почти дежа вю. «Волга-2» снова обыграла дубль «Старта» - ХК ВолгаОткрывавшие накануне Всероссийские соревнования среди команд Высшей лиги соперники вновь встретились на льду «Волга-Спорт-Арены».
20.11.2017 ХК Волга
Лучшие спортсмены Ульяновской области. Победитель кубка России по кикбоксингу Данила Андриянов - Мэрия города УльяновскаМы продолжаем рассказывать об ульяновских спортсменах, прославляющих наш город.
20.11.2017 Мэрия города Ульяновска
Ульяновцев приглашают посетить художественную выставку - Мэрия города Ульяновска21 ноября в 16:00 в Рериховском центре духовной культуры (ул. Ленина, 71) состоится открытие выставки победителей конкурса детских рисунков «В единстве народов – сила России».
20.11.2017 Мэрия города Ульяновска
Мини-футбольный "Кристалл" пишет новую историю - Ульяновская Правда
Мини-футбольный "Кристалл" пишет новую историю
В чемпионате Ульяновска по мини-футболу среди команд Суперлиги сыгран четвертый тур.
Ульяновская Правда
Ульяновские школьники вернулись из «Артека» - Ульяновская Правда
Ульяновские школьники вернулись из «Артека»
 В III Всероссийском фестивале ГТО, который впервые прошел в «Артеке», приняли участие около 700 старшеклассников из 85 регионов страны.
Ульяновская Правда
Ульяновские борцы покорили Казань - Ульяновская Правда
Ульяновские борцы покорили Казань
Россыпь наград привезли из столицы Татарстана воспитанники региональной школы греко-римской борьбы.
Ульяновская Правда
Ульяновцев приглашают посетить художественную выставку - Мэрия города Ульяновска21 ноября в 16:00 в Рериховском центре духовной культуры (ул. Ленина, 71) состоится открытие выставки победителей конкурса детских рисунков «В единстве народов – сила России».
20.11.2017 Мэрия города Ульяновска
Внимание! Уважаемые жители Ульяновской области! - Минздрав Ульяновской области  22 ноября с 10.00 до 13.00 в нашем регионе будет проходить "горячая телефонная линия" по вопросам выезда врачей на дом к детям до 1 года.
20.11.2017 Минздрав Ульяновской области
Расширенная торговля сельскохозяйственной продукцией развернулась в минувшие выходные на площади Ленина.
20.11.2017 Правительство Ульяновской области
Он состоится в День буквы «Ё» 29 ноября. В программу мероприятия, которое стартует в 16.00 во Дворце книги (бульвар Новый Венец, 5), войдут экскурсии, конкурсы, мастер-классы, творческие встречи с известными людьми региона,
20.11.2017 Правительство Ульяновской области
В воскресенье, 19 ноября, в 6-м часу вечера, произошел пожар в 2-х комнатной квартире на верхнем этаже 5-этажного дома на улице Кузоватовской в Ульяновске.
20.11.2017 ИА Ульяновск-город новостей