Новости города БезФормата.Ru
Ульяновск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями

Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Единая Россия
Фото: ulyanovsk.er.ru
21 июня на 73-м заседании регионального парламента депутаты единогласно поддержали обращение Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Государственной Думы Вячеславу Володину с просьбой внести изменения в российское законодательство, касающееся лекарственного обеспечения пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями

Впервые термин «орфанные болезни» в мировой медицине появился в 80-х годах прошлого века. В нашей стране понятие «редкие (орфанные) заболевания» на государственном уровне было введено Федеральным законом «Об охране здоровья граждан» в 2011 году. По сведениям Минздрава России, количество пациентов с редкими заболеваниями в нашей стране составляет около 16 тысяч человек. Но по экспертным оценкам, количество таких пациентов гораздо выше официальных данных и на сегодня приближается к двум миллионам человек. Причем эта цифра ежегодно увеличивается. Стоимость лечения орфанных больных исчисляется миллиардами рублей. При этом лекарства, жизненно необходимые таким людям, стоят крайне дорого. Препараты не пользуются массовым спросом (на то эти заболевания и считаются редкими), соответственно, их разработка и производство не приносят фармацевтическим кампаниям коммерческой прибыли. 

Сегодня в России приняты и действуют государственные программы помощи людям, страдающим редкими заболеваниями. Программа «7 нозологий» (в нее включены семь орфанных заболеваний) полностью финансируется за счет средств федерального бюджета. Программа «Перечень 24» (24 редких заболевания) предусматривает помощь в приобретении лекарств за счет казны субъектов Федерации, что непосильной финансовой нагрузкой ложится на регионы. Кроме того, остается непрозрачной ситуация с больными, которые не подпадают под эти госпрограммы (каждый год выявляются несколько новых видов редких болезней). Пациентам остается самостоятельно приобретать орфанные препараты, а это практически ставит их «за грань» выживания из-за запредельной стоимости медикаментов.

- В настоящее время в Ульяновской области проживает 156 орфанных больных. Это менее одного процента общей численности граждан, имеющих льготы на обеспечение лекарствами за счет средств регионального бюджета. При этом в 2017 году на орфанные заболевания в региональной казне предусмотрено 190 миллионов рублей, что составляет более половины (53,5%) объема, запланированного на лекарственное обеспечение всех льготников области, - прокомментировал проблему Секретарь Ульяновского регионального отделения Партии «Единая Россия», Председатель Законодательного Собрания Анатолий Бакаев. 

В пример он привел двух больных ульяновцев. Одному из них ежегодно требуется медикаментов почти на 46 миллионов, второму - на 56 млн. рублей. 

- Такие колоссальные суммы – неподъемное бремя для региональной казны, а уж тем более для больных людей, - отметил спикер парламента. -  Выход из создавшейся ситуации мы видим в передаче полномочий по лекарственному обеспечению орфанных больных федеральному центру. 

Ульяновские парламентарии единогласно приняли обращение к руководству страны. Председатель Законодательного Собрания подчеркнул, что «эту точку зрения разделяют и законодатели других регионов». 

- Положение не изменится, пока власти всех уровней не поймут, что вложения в здравоохранение нации – это не расходы, а инвестиции в будущее, - резюмировал он. 

В сентябре вопрос лекарственного обеспечения орфанных больных по инициативе Анатолия Бакаева планируется рассмотреть на очередном заседании Ассоциации законодателей ПФО в Кирове. 

Последние новости Ульяновской области по теме:
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями

Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Единая Россия
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Ульяновск
21 июня на 73-м заседании регионального парламента депутаты единогласно поддержали обращение Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Государственной
14:56 21.06.2017 Единая Россия
orfan - Законодательное Собрание
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Ульяновск
21 июня на 73-м заседании регионального парламента, которое провел его Председатель Анатолий Бакаев,
14:21 21.06.2017 Законодательное Собрание
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Единая Россия
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Ульяновск
19 июня Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
11:31 21.06.2017 Единая Россия
komitet-po-orfannym-1 - Законодательное Собрание
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Ульяновск
29 мая Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
10:53 21.06.2017 Законодательное Собрание
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Единая Россия19 июня Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
21.06.2017 Единая Россия
Бакаев: Вопрос лекарственного обеспечения больных с редкими заболевания требует решения на федеральном уровне - Единая Россия19 июня по инициативе Секретаря Ульяновского регионального отделения Партии «Единая Россия», Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения,
20.06.2017 Единая Россия
bakaev-105 - Законодательное Собрание19 июня по инициативе Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась его встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения при Институте ЕврАзЭС,
19.06.2017 Законодательное Собрание
Более 277,5 тысяч жителей Ульяновской области прошли тестирование на ВИЧ-инфекцию за 2017 год.
20.01.2018 Ulpravda.Ru
Ночное освещение столичного района "Москва-сити". Фото: Виктор ГУСЕЙНОВ - Комсомольская правдаМеждународные исследователи назвали пять неожиданных причин, почему наш мозг работает хуже, и мы теряем память раньше срока Елена ИОНОВА Приберите «световой мусор» Жители больших городов спят все меньше и хуже.
20.01.2018 Комсомольская правда
Более 277,5 тысяч жителей Ульяновской области прошли тестирование на ВИЧ-инфекцию за 2017 год.
20.01.2018 Ulpravda.Ru
Ночное освещение столичного района "Москва-сити". Фото: Виктор ГУСЕЙНОВ - Комсомольская правдаМеждународные исследователи назвали пять неожиданных причин, почему наш мозг работает хуже, и мы теряем память раньше срока Елена ИОНОВА Приберите «световой мусор» Жители больших городов спят все меньше и хуже.
20.01.2018 Комсомольская правда
С начала 2018 года в роддоме городской клинической больницы №1 появилось на свет более 100 детей - Минздрав Ульяновской областиВ день 75-летия Ульяновской области главный специалист отдела ЗАГС по Заволжскому району Ульяновска Татьяна Грачева вручила 4 пациенткам роддома свидетельства о рождении малышей.
19.01.2018 Минздрав Ульяновской области
В Ульяновске «Клоунотерапия» помогает выздоравливать юным пациентам - АиФ Ульяновск
В Ульяновске «Клоунотерапия» помогает выздоравливать юным пациентам
18 января в преддверии международного дня объятий (21 января) маленьких пациентов больницы посетили представители фонда «Рука помощи» и их партеры – аниматоры парка «Адреналин».
АиФ Ульяновск
Вот такие «ватрушки»! Зимние забавы сшибают с ног - АиФ Ульяновск
Вот такие «ватрушки»! Зимние забавы сшибают с ног
Именно в зимний период значительно возрастает число травм и переломов костей, особенно если ребёнок увлекается зимними разновидностями спорта.
АиФ Ульяновск
Дети и лекарства: нужна максимальная осторожность - АиФ Ульяновск
Дети и лекарства: нужна максимальная осторожность
Дети часто страдают от отравления лекарственными препаратами. Ежегодно через эндокринологическое отделение областной детской клинической больницы проходит около 50 детей в возрасте от года до 17 лет,
АиФ Ульяновск
В Ульяновской области лишенный прав сел за руль и разбился насмерть - АиФ УльяновскУльяновск, 21 января - АиФ-Ульяновск. Смертельное ДТП произошло на трассе в Сурском районе 19 января.
21.01.2018 АиФ Ульяновск
Михаил – из благополучной семьи, сын крупного предпринимателя. Увлекался оружием и был фанатом Колумбайна - Комсомольская правдаЧто толкает подростков убивать своих же сверстников? Вспоминаем самые громкие нападения в России и других стран мира за последние 20 лет [видео] Анна УДОВИДЧЕНКО В России за одну неделю случилось сразу две трагедии,
20.01.2018 Комсомольская правда
Нападение на школу в Бурятии: подростка быстро задержали Фото: МВД республики Бурятия - Комсомольская правдаНа одежде вооруженных тинэйджеров обнаружилась та же надпись, что и у Эрика Харриса и Дилана Клиболда в 1999 году [фото, видео] Дмитрий НИСИФОРОВ Связана ли между собой череда нападений подростков на школы?
20.01.2018 Комсомольская правда
В Ульяновске школьница выбросилась с 9 этажа из-за развода родителей - АиФ Ульяновск
В Ульяновске школьница выбросилась с 9 этажа из-за развода родителей
Ульяновск, 20 января - АиФ-Ульяновск. 12-летняя ученица пятого класса выпала из окна 9 этажа дома №3 по улице Шигаева в Ульяновске.
АиФ Ульяновск
В Ульяновской области ВИЧ-инфицированный вымогал авто у заразившей его дамы - АиФ Ульяновск
В Ульяновской области ВИЧ-инфицированный вымогал авто у заразившей его дамы
Ульяновск, 19 января - АиФ-Ульяновск. За вымогательство автомобиля осужден житель Ульяновской области.
АиФ Ульяновск
Музей в подарок: ульяновцам презентовали экспозицию истории Нижней Террасы - Мэрия города УльяновскаТоржественное открытие музейной экспозиции будущего музея истории Нижней террасы состоялось 20 января в ДК имени 1 Мая.
20.01.2018 Мэрия города Ульяновска
В «Окно в сказку» заглянул Михаил Башкатов. Его хорошо знают те, кто смотрит КВН и комедийные сериалы «Даешь молодежь», «Кухня», «Отель «Элеон».
20.01.2018 Ulpravda.Ru
Торжественная церемония состоялась в день празднования 75-летия со дня образования Ульяновской области на площади 100-летия Ленина.
19.01.2018 Правительство Ульяновской области
Афиша ulpravda.ru  на выходные:  новая амфибия, карп отмороженный, ходьба по-скандинавски - Ulpravda.Ru
Афиша ulpravda.ru на выходные: новая амфибия, карп отмороженный, ходьба по-скандинавски
В ближайшие выходные в Ульяновской области пройдет немало интересных событий, в том числе и на свежем воздухе.
Ulpravda.Ru
Детская афиша на выходные ulpravda.ru: оригинальный Паддингтон, сырая любовь и разноцветное счастье - Ulpravda.Ru
Детская афиша на выходные ulpravda.ru: оригинальный Паддингтон, сырая любовь и разноцветное счастье
Череда новогодних праздников позади, однако ульяновскую детвору ждет немало интересных мероприятий в ближайшие выходные.
Ulpravda.Ru
Ремонт или переезд. Что ждет старый ж/д вокзал - Ulpravda.Ru
Ремонт или переезд. Что ждет старый ж/д вокзал
Ровно 65 лет назад здание старого железнодорожного вокзала считалось самым высоким и одним из самых красивых в городе.
Ulpravda.Ru
Сквер за Современником - ИА Ульяновск-город новостейРеально оценивая собственные возможности, городские и региональные власти отказываются от обещаний масштабных планов и берутся за более практичные проекты.
21.01.2018 ИА Ульяновск-город новостей
Наши девушки на пьедестале почета по итогам выступлений. Фото: Владимир ВЕЛЕНГУРИН - Комсомольская правдаПервое противостояние двух россиянок на крупном турнире в Москве было главной интригой соревнований Евгений НЕСЫН @evgeniy_nesin Лучшая фигуристка мира, непобедимая Евгения Медведева,
21.01.2018 Комсомольская правда
Волга-Трубник - ИА Ульяновск-город новостейТрудно было переоценить важность матча между ульяновской «Волгой» и «Уральским Трубником» из Первоуральска 18 января.
21.01.2018 ИА Ульяновск-город новостей
"Симбирск" "поплыл", но не утонул - Ulpravda.Ru
"Симбирск" "поплыл", но не утонул
В чемпионате Ульяновска по мини-футболу среди команд Суперлиги состоялся 13-й тур.
Ulpravda.Ru
Трудности закаляют? Хоккейная «Волга» уверенно обыграла «Уральский трубник» - Ulpravda.Ru
Трудности закаляют? Хоккейная «Волга» уверенно обыграла «Уральский трубник»
Одержав шестую подряд победу в чемпионате России по хоккею с мячом среди команд Суперлиги, ульяновская команда поднялась на третье место в турнирной таблице.
Ulpravda.Ru
Девчонки «порвали» ринг и завоевали призовые места - Ulpravda.Ru
Девчонки «порвали» ринг и завоевали призовые места
На проходившем в Димитровграде чемпионате и первенстве ПФО по женскому боксу сборная Ульяновской области завоевала 8 золотых, 8 серебряных и 2 бронзовые медали.
Ulpravda.Ru
Торжественное мероприятие «История пишется каждым из нас» прошло 19 января в Ленинском мемориале и собрало более 1000 человек.
20.01.2018 Правительство Ульяновской области
В Ульяновске «Клоунотерапия» помогает выздоравливать юным пациентам - АиФ Ульяновск18 января в преддверии международного дня объятий (21 января) маленьких пациентов больницы посетили представители фонда «Рука помощи» и их партеры – аниматоры парка «Адреналин».
19.01.2018 АиФ Ульяновск
Музей в подарок: ульяновцам презентовали экспозицию истории Нижней Террасы - Мэрия города УльяновскаТоржественное открытие музейной экспозиции будущего музея истории Нижней террасы состоялось 20 января в ДК имени 1 Мая.
20.01.2018 Мэрия города Ульяновска
Мероприятия в рамках районного "Агитпоезда" - Ульяновский район  18 января 2018 года в детском саду "Ромашка" прошло мероприятие , посвященное здоровому образу жизни в рамках районного "Агитпоезда".
19.01.2018 Ульяновский район
Мероприятие состоится 22 января в 13.00 на базе дворца творчества детей и молодежи (ул.
19.01.2018 Правительство Ульяновской области