Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями

Фото: ulyanovsk.er.ru
21 июня на 73-м заседании регионального парламента депутаты единогласно поддержали обращение Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Государственной Думы Вячеславу Володину с просьбой внести изменения в российское законодательство, касающееся лекарственного обеспечения пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями

Впервые термин «орфанные болезни» в мировой медицине появился в 80-х годах прошлого века. В нашей стране понятие «редкие (орфанные) заболевания» на государственном уровне было введено Федеральным законом «Об охране здоровья граждан» в 2011 году. По сведениям Минздрава России, количество пациентов с редкими заболеваниями в нашей стране составляет около 16 тысяч человек. Но по экспертным оценкам, количество таких пациентов гораздо выше официальных данных и на сегодня приближается к двум миллионам человек. Причем эта цифра ежегодно увеличивается. Стоимость лечения орфанных больных исчисляется миллиардами рублей. При этом лекарства, жизненно необходимые таким людям, стоят крайне дорого. Препараты не пользуются массовым спросом (на то эти заболевания и считаются редкими), соответственно, их разработка и производство не приносят фармацевтическим кампаниям коммерческой прибыли. 

Сегодня в России приняты и действуют государственные программы помощи людям, страдающим редкими заболеваниями. Программа «7 нозологий» (в нее включены семь орфанных заболеваний) полностью финансируется за счет средств федерального бюджета. Программа «Перечень 24» (24 редких заболевания) предусматривает помощь в приобретении лекарств за счет казны субъектов Федерации, что непосильной финансовой нагрузкой ложится на регионы. Кроме того, остается непрозрачной ситуация с больными, которые не подпадают под эти госпрограммы (каждый год выявляются несколько новых видов редких болезней). Пациентам остается самостоятельно приобретать орфанные препараты, а это практически ставит их «за грань» выживания из-за запредельной стоимости медикаментов.

- В настоящее время в Ульяновской области проживает 156 орфанных больных. Это менее одного процента общей численности граждан, имеющих льготы на обеспечение лекарствами за счет средств регионального бюджета. При этом в 2017 году на орфанные заболевания в региональной казне предусмотрено 190 миллионов рублей, что составляет более половины (53,5%) объема, запланированного на лекарственное обеспечение всех льготников области, - прокомментировал проблему Секретарь Ульяновского регионального отделения Партии «Единая Россия», Председатель Законодательного Собрания Анатолий Бакаев. 

В пример он привел двух больных ульяновцев. Одному из них ежегодно требуется медикаментов почти на 46 миллионов, второму - на 56 млн. рублей. 

- Такие колоссальные суммы – неподъемное бремя для региональной казны, а уж тем более для больных людей, - отметил спикер парламента. -  Выход из создавшейся ситуации мы видим в передаче полномочий по лекарственному обеспечению орфанных больных федеральному центру. 

Ульяновские парламентарии единогласно приняли обращение к руководству страны. Председатель Законодательного Собрания подчеркнул, что «эту точку зрения разделяют и законодатели других регионов». 

- Положение не изменится, пока власти всех уровней не поймут, что вложения в здравоохранение нации – это не расходы, а инвестиции в будущее, - резюмировал он. 

В сентябре вопрос лекарственного обеспечения орфанных больных по инициативе Анатолия Бакаева планируется рассмотреть на очередном заседании Ассоциации законодателей ПФО в Кирове. 

Последние новости Ульяновской области по теме:
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями

Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Единая Россия
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Ульяновск
21 июня на 73-м заседании регионального парламента депутаты единогласно поддержали обращение Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Государственной
14:56 21.06.2017 Единая Россия
- Ульяновск
21 июня на 73-м заседании регионального парламента, которое провел его Председатель Анатолий Бакаев,
14:21 21.06.2017 Законодательное Собрание
- Ульяновск
19 июня Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
11:31 21.06.2017 Единая Россия
- Ульяновск
29 мая Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
10:53 21.06.2017 Законодательное Собрание
 
По теме
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Единая Россия 19 июня Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
21.06.2017
Бакаев: Вопрос лекарственного обеспечения больных с редкими заболевания требует решения на федеральном уровне - Единая Россия 19 июня по инициативе Секретаря Ульяновского регионального отделения Партии «Единая Россия», Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения,
20.06.2017
bakaev-105 - Законодательное Собрание 19 июня по инициативе Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась его встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения при Институте ЕврАзЭС,
19.06.2017
 
Ульяновские пенсионеры выбрали курс на долголетие - Ulpravda.Ru Вопросы повышения продолжительности жизни и улучшения качества жизни граждан пожилого возраста обсудили на аппаратном совещании 17 июля, которое провели глава района Владимир Кузин и глава администрации района Сергей Горячев.
21.07.2018
Ульяновские пенсионеры выбрали курс на долголетие - Ulpravda.Ru Вопросы повышения продолжительности жизни и улучшения качества жизни граждан пожилого возраста обсудили на аппаратном совещании 17 июля, которое провели глава района Владимир Кузин и глава администрации района Сергей Горячев.
21.07.2018 Ulpravda.Ru
Поздравляем коллег с заслуженной наградой! - Областной центр специализированных видов медпомощи Приказом Министра Здравоохранения Российской Федерации В.И. Скворцовой за заслуги в области здравоохранения и многолетний добросовестный труд награждены Почетной грамотой Министерства здравоохранения Российской Федерации:
20.07.2018 Областной центр специализированных видов медпомощи
Под Ульяновском рецидивист изнасиловал и задушил женщину - АиФ Ульяновск Ульяновск, 21 июля - АиФ-Ульяновск. Ранее судимый за кражу 23-летний житель села Вышки Ульяновского района Сергей Ш. изнасиловал и насмерть задушил одну женщину, после чего напал на другую, ударив бутылкой по голове.
21.07.2018 АиФ Ульяновск
Знакомые знали, что девочка живет в ужасных условиях, но не шли в полицию, потому что "потом затаскают" Елена КОНОВА - На похоронах тело Полины накрыли белой тканью, она выглядела как пластиковая,
21.07.2018 Комсомольская правда
Батыр выиграл барана, а холодильник подарил детскому дому - Ulpravda.Ru Звучание национальных песен, азарт спортивных состязаний, гостеприимство и радушие татарского народа, многообразие его культуры и традиций – все это было представлено на районном празднике Сабантуй.
21.07.2018 Ulpravda.Ru
Они строили храм героям войны, поклонялись Иосифу Виссарионовичу и ненавидели женщин Виктория ЯКУШИНА Алексей ИВАНОВ Небольшой 17-тысячный городок Суворов находится в стороне от федеральных трасс на границе Тульской и
20.07.2018 Комсомольская правда
Димитровградская спортсменка Светлана Солуянова борется за звание «Спортсменка года» - Ulpravda.Ru Мастер спорта международного класса, действующий чемпион Европы и России по боксу, 23-летняя красавица одна из претенденток на высокое звание в номинации «Спортсменка года» журнала «Glamour».
21.07.2018 Ulpravda.Ru
Павел Дегтярь: «Об отставках президента и главного тренера ХК «Волга» мне ничего неизвестно» - Ulpravda.Ru В ульяновском хоккейном клубе «Волга» может смениться руководство. Автор программы о хоккее с мячом на «Матч ТВ» Михаил Трофимов своим сообщением в Facebook недвусмысленно дал понять,
21.07.2018 Ulpravda.Ru
26 июня 2018 года состоялась «прямая телефонная линия» с независимыми экспертами, уполномоченными на проведение антикоррупционной экспертизы нормативных правовых актов и их проектов - Министерство юстиции     26 июня 2018 года Управлением Минюста России по Ульяновской области совместно с прокуратурой Ульяновской области,
21.07.2018 Министерство юстиции
В Симбирске открыта мемориальная доска памяти священномученика Неофита Любимова - Симбирская Епархия   21 июля в Симбирске состоялось открытие мемориальной доски в память о подвиге священномученика Неофита Любимова, пресвитера Симбирского, принявшего мученическую кончину в годы советских гонений.
21.07.2018 Симбирская Епархия
Пожар произошел вчера в Ульяновской области. 20 июля в садовом товариществе «Дружба» в Димитровграде загораниеелся кирпичный дачный домик.
21.07.2018 Ulpravda.Ru
Как сообщила Министр финансов региона Екатерина Буцкая, кассовое исполнение с 9 по 13 июля составило свыше 949 млн рублей, в том числе по областным учреждениям – 484 млн рублей,
20.07.2018 Правительство Ульяновской области