Новости города БезФормата.Ru
Ульяновск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями

orfan - Законодательное Собрание
Фото: www.zsuo.ru
21 июня на 73-м заседании регионального парламента, которое провел его Председатель Анатолий Бакаев, депутаты единогласно поддержали обращение Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Государственной Думы Вячеславу Володину с просьбой внести изменения в российское законодательство, касающееся лекарственного обеспечения пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями.

Впервые термин «орфанные болезни» в мировой медицине появился в 80-х годах прошлого века. В нашей стране понятие «редкие (орфанные) заболевания» на государственном уровне было введено Федеральным законом «Об охране здоровья граждан» в 2011 году. По сведениям Минздрава России, количество пациентов с редкими заболеваниями в нашей стране составляет около 16 тысяч человек. Но по экспертным оценкам, количество таких пациентов гораздо выше официальных данных и на сегодня приближается к двум миллионам человек. Причем эта цифра ежегодно увеличивается. Стоимость лечения орфанных больных исчисляется миллиардами рублей. При этом лекарства, жизненно необходимые таким людям, стоят крайне дорого. Препараты не пользуются массовым спросом (на то эти заболевания и считаются редкими), соответственно, их разработка и производство не приносят фармацевтическим кампаниям коммерческой прибыли.

Сегодня в России приняты и действуют государственные программы помощи людям, страдающим редкими заболеваниями. Программа «7 нозологий» (в нее включены семь орфанных заболеваний) полностью финансируется за счет средств федерального бюджета. Программа «Перечень 24» (24 редких заболевания) предусматривает помощь в приобретении лекарств за счет казны субъектов Федерации, что непосильной финансовой нагрузкой ложится на регионы. Кроме того, остается непрозрачной ситуация с больными, которые не подпадают под эти госпрограммы (каждый год выявляются несколько новых видов редких болезней). Пациентам остается самостоятельно приобретать орфанные препараты, а это практически ставит их «за грань» выживания из-за запредельной стоимости медикаментов.

- В настоящее время в Ульяновской области проживает 156 орфанных больных. Это менее одного процента общей численности граждан, имеющих льготы на обеспечение лекарствами за счет средств регионального бюджета. При этом в 2017 году на орфанные заболевания в региональной казне предусмотрено 190 миллионов рублей, что составляет более половины (53,5%) объема, запланированного на лекарственное обеспечение всех льготников области, - прокомментировал проблему Председатель Законодательного Собрания Анатолий Бакаев.

В пример он привел двух больных ульяновцев. Одному из них ежегодно требуется медикаментов почти на 46 миллионов, второму - на 56 млн. рублей.

- Такие колоссальные суммы – неподъемное бремя для региональной казны, а уж тем более для больных людей, - отметил спикер парламента. -  Выход из создавшейся ситуации мы видим в передаче полномочий по лекарственному обеспечению орфанных больных федеральному центру.

Ульяновские парламентарии единогласно приняли обращение к руководству страны. Председатель Законодательного Собрания подчеркнул, что «эту точку зрения разделяют и законодатели других регионов».

- Положение не изменится, пока власти всех уровней не поймут, что вложения в здравоохранение нации – это не расходы, а инвестиции в будущее, - резюмировал он.

В сентябре вопрос лекарственного обеспечения орфанных больных по инициативе Анатолия Бакаева планируется рассмотреть на очередном заседании Ассоциации законодателей ПФО в Кирове.

Последние новости Ульяновской области по теме:
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями

Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Единая Россия
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Ульяновск
21 июня на 73-м заседании регионального парламента депутаты единогласно поддержали обращение Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Государственной
14:56 21.06.2017 Единая Россия
orfan - Законодательное Собрание
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Ульяновск
21 июня на 73-м заседании регионального парламента, которое провел его Председатель Анатолий Бакаев,
14:21 21.06.2017 Законодательное Собрание
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Единая Россия
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Ульяновск
19 июня Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
11:31 21.06.2017 Единая Россия
komitet-po-orfannym-1 - Законодательное Собрание
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Ульяновск
29 мая Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
10:53 21.06.2017 Законодательное Собрание
komitet-po-orfannym-1 - Законодательное Собрание29 мая Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
21.06.2017 Законодательное Собрание
bakaev-105 - Законодательное Собрание19 июня по инициативе Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась его встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения при Институте ЕврАзЭС,
19.06.2017 Законодательное Собрание
Анатолий Бакаев рассказал, что он делал в Саранске - Ульяновская Правда16 июня в Саранске прошло заседание Комиссии Совета законодателей при Федеральном Собрании Российской Федерации по образованию и науке.
17.06.2017 Ульяновская Правда
На заседании комиссии Совета законодателей Анатолий Бакаев рассказал об организации непрерывного образования в регионе - Единая Россия16 июня Председатель Законодательного Собрания Анатолий Бакаев принял участие в заседании Комиссии Совета законодателей при Федеральном Собрании РФ по образованию и науке,
16.06.2017 Единая Россия
bakaev-104 - Законодательное Собрание16 июня Председатель Законодательного Собрания Анатолий Бакаев принял участие в заседании Комиссии Совета законодателей при Федеральном Собрании РФ по образованию и науке, которое прошло в Саранске.
16.06.2017 Законодательное Собрание
Международный день распространения информации о болезни Альцгеймера - Контактный Центр ЗдравоохраненияЕжегодно 21 сентября во всём мире отмечается Международный день распространения информации о болезни Альцгеймера.
19.09.2017 Контактный Центр Здравоохранения
Минздрав ответил убитым горем родителям: ребенок родился мертвым - Ульяновская ПравдаОчередная смерть новорожденного вызвала волну негодования и обсуждения среди ульяновцев.
19.09.2017 Ульяновская Правда
Дом ребенка. Спешите делать добро! - Областной медцентр профессиональной патологии Спешите делать добро! «Ульяновская область – территория добра», именно с таким лозунгом начался 2017 год.
19.09.2017 Областной медцентр профессиональной патологии
Сотрудники санэпидемстанции Ульяновска. 1955 год. - АиФ Ульяновск
Росли вместе со страной
95 лет назад была основана государственная санитарная служба страны.
АиФ Ульяновск
Певец Зураб Соткилава перед началом церемонии вручения наград "Золотой орел", 2011 год. Фото: Лариса КУДРЯВЦЕВА - Комсомольская правда
Умер оперный певец Зураб Соткилава
Артист долгое время боролся с тяжелой болезнью. Зураб Соткилава умер в возрасте 80 лет [фото, видео] Полина ВАСИЛЬКОВА true_kpru В Москве в понедельник, 18 сентября, умер оперный певец Зураб Соткилава.
Комсомольская правда
Рис.: Катерина МАРТИНОВИЧ - Комсомольская правда
«Ой, у вас такие соли! Надо взять кредит поболе»
Как людей разводят на деньги, пугая несуществующими диагнозами Анна КУКАРЦЕВА true_kpruСветлана ТИМОФЕЕВА true_kpru Казалось бы, москвичи уже привычны к самым разным разводкам, чем их только не пугали, чего только не предлагали,
Комсомольская правда
18 сентября в 23:58 на улице 50 лет ВЛКСМ в посёлке Чердаклы произошло ДТП: столкнулись грузовая «Газель» и ВАЗ-2115.
19.09.2017 Ульяновская Правда
Ульяновец избил знакомого и оставил его умирать на морозе - АиФ УльяновскУльяновск, 19 сентября - АиФ-Ульяновск. Житель села Никольское Кузоватовского района обвиняется в «оставление без помощи лица,
19.09.2017 АиФ Ульяновск
Подробности ДТП на Карла Маркса - Ульяновская ПравдаНапомним, сегодня, 18 сентября, в 5:40 на улице Карла Маркса в городе Ульяновске произошло ДТП: автомобиль ВАЗ-2113 врезался в столб.
18.09.2017 Ульяновская Правда
За экстремизм в Интернете осудили ульяновского студента - АиФ Ульяновск
За экстремизм в Интернете осудили ульяновского студента
Ульяновск, 19 сентября - АиФ-Ульяновск. К двум годам условно приговорён студент одного из местных вузов, житель Ульяновской области.
АиФ Ульяновск
Мошенницы увели у пенсионерки 100 тысяч рублей
15 сентября в дежурную часть полиции поступило сообщение от 84-летней жительницы посёлка Новая Майна Мелекесского района Ульяновской области о краже денег.
Ульяновская Правда
В Ульяновской области на уроке физкультуры чуть не умер школьник - АиФ Ульяновск
В Ульяновской области на уроке физкультуры чуть не умер школьник
Ульяновск, 19 сентября - АиФ-Ульяновск. 19 сентября восьмикласснику димитровградской школы №9 стало плохо во время занятий на уроке физкультуры.
АиФ Ульяновск
ShP_0005.JPG - Ульяновский театр драмы18 сентября исполнилось бы 60 лет  замечательному артистк Ульяновского драматического театра – Сергею Кондратенко.
19.09.2017 Ульяновский театр драмы
ОТКРЫТИЕ ВЫСТАВКИ «МОЗАИКА ЭПОПЕИ» - Краеведческий музей    Одним из ярких событий Международного культурного форума – 2017 стало открытие в Ульяновске выставки «Мозаика эпопеи» из музея-усадьбы Л.Н.
19.09.2017 Краеведческий музей
Ульяновцы увидели лучшие спектакли «Золотой маски» - Ульяновская ПравдаТеатральный фестиваль в четвёртый раз привёз в Ульяновск лучшие спектакли премии.
18.09.2017 Ульяновская Правда
«Пластовская осень» подарила ульяновцам новые выставки с уникальными работами - Ульяновская Правда
«Пластовская осень» подарила ульяновцам новые выставки с уникальными работами
Восемь экспозиций открылось в Ульяновске в дни проведения VII Международной ассамблеи художников «Пластовская осень».
Ульяновская Правда
Память актёра Сергея Кондратенко почтили в Ульяновске его коллеги - АиФ Ульяновск
Память актёра Сергея Кондратенко почтили в Ульяновске его коллеги
Ульяновск, 19 сентября - АиФ-Ульяновск. В Ульяновске почтили память актёра драматического театр им.
АиФ Ульяновск
Церемонию вел телеведущий Стивен Кольбер. Фото: REUTERS - Комсомольская правда
«Эмми-2017»: с Трампа начали, Трампом кончили
Престижная телевизионная премия «Эмми-2017» стала самой предсказуемой за всю историю [фото,
Комсомольская правда
Товарищеский матч «Волга» - «Динамо» (Москва) 5:2 (2:0) - ХК Волга    Матч проходил в 2 тайма по 40 минут. Сегодня в нём были задействованы все хоккеисты «Волги»: и основной состав, и ближайший резерв.
19.09.2017 ХК Волга
Ульяновская «Волга» провела заключительный товарищеский матч перед стартующим 21 сентября первым этапом Кубка России.
20.09.2017 ИА Ульяновск-город новостей
«Кросс нации» в Ульяновской области обновил рекорд - Ульяновская ПравдаУльяновская область в 11-й раз приняла участие во всероссийском проекте «Кросс нации».
19.09.2017 Ульяновская Правда
В Ульяновске стартовал третий сезон непрофессиональной хоккейной лиги
Самый популярный турнир «шайбистов» региона открылся матчем между командами дивизиона «Дебютант» - «Регионом73» и «Халтеком».
Ульяновская Правда
Студенты УлГПУ стали медалистами всероссийских соревнований по мини-футболу и стритболу
На турнире, состоявшемся в рамках встречи спортивной молодежи в Самаре, команды педагогического университета им.
Ульяновская Правда
Ульяновские спортсмены триумфально выступили в розыгрыше кубка «Спартака»
На прошедших в Чебоксарах всероссийских соревнованиях по спортивной аэробике сборная Ульяновской области завоевала медали в пяти номинациях.
Ульяновская Правда
В Ульяновской области на уроке физкультуры чуть не умер школьник - АиФ УльяновскУльяновск, 19 сентября - АиФ-Ульяновск. 19 сентября восьмикласснику димитровградской школы №9 стало плохо во время занятий на уроке физкультуры.
19.09.2017 АиФ Ульяновск
Шквал и грозы надвигаются на Ульяновскую область - АиФ УльяновскУльяновск, 19 сентября - АиФ-Ульяновск. По прогнозу Федеральной службы по гидрометеорологии и мониторингу окружающей среды, в ближайший час с сохранением до 20-22 часов 19 сентября,
19.09.2017 АиФ Ульяновск
18 сентября в 23:58 на улице 50 лет ВЛКСМ в посёлке Чердаклы произошло ДТП: столкнулись грузовая «Газель» и ВАЗ-2115.
19.09.2017 Ульяновская Правда
С 18 по 21 сентября в УлГТУ проходят «Дни ГТО» - УлГТУФизкультурно-спортивный комплекс «Готов к труду и обороне» проводится среди студентов 2-3 курсов университета.
19.09.2017 УлГТУ
Мероприятие пройдет 20 сентября 2017 года. На ярмарке, которая состоится в каждом муниципальном образовании, кроме Ульяновска, специалисты кадрового центра Ульяновской области представят соискателям имеющуюся базу вакансий,
19.09.2017 Правительство Ульяновской области