Новости города БезФормата.Ru
Ульяновск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями

orfan - Законодательное Собрание
Фото: www.zsuo.ru
21 июня на 73-м заседании регионального парламента, которое провел его Председатель Анатолий Бакаев, депутаты единогласно поддержали обращение Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Государственной Думы Вячеславу Володину с просьбой внести изменения в российское законодательство, касающееся лекарственного обеспечения пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями.

Впервые термин «орфанные болезни» в мировой медицине появился в 80-х годах прошлого века. В нашей стране понятие «редкие (орфанные) заболевания» на государственном уровне было введено Федеральным законом «Об охране здоровья граждан» в 2011 году. По сведениям Минздрава России, количество пациентов с редкими заболеваниями в нашей стране составляет около 16 тысяч человек. Но по экспертным оценкам, количество таких пациентов гораздо выше официальных данных и на сегодня приближается к двум миллионам человек. Причем эта цифра ежегодно увеличивается. Стоимость лечения орфанных больных исчисляется миллиардами рублей. При этом лекарства, жизненно необходимые таким людям, стоят крайне дорого. Препараты не пользуются массовым спросом (на то эти заболевания и считаются редкими), соответственно, их разработка и производство не приносят фармацевтическим кампаниям коммерческой прибыли.

Сегодня в России приняты и действуют государственные программы помощи людям, страдающим редкими заболеваниями. Программа «7 нозологий» (в нее включены семь орфанных заболеваний) полностью финансируется за счет средств федерального бюджета. Программа «Перечень 24» (24 редких заболевания) предусматривает помощь в приобретении лекарств за счет казны субъектов Федерации, что непосильной финансовой нагрузкой ложится на регионы. Кроме того, остается непрозрачной ситуация с больными, которые не подпадают под эти госпрограммы (каждый год выявляются несколько новых видов редких болезней). Пациентам остается самостоятельно приобретать орфанные препараты, а это практически ставит их «за грань» выживания из-за запредельной стоимости медикаментов.

- В настоящее время в Ульяновской области проживает 156 орфанных больных. Это менее одного процента общей численности граждан, имеющих льготы на обеспечение лекарствами за счет средств регионального бюджета. При этом в 2017 году на орфанные заболевания в региональной казне предусмотрено 190 миллионов рублей, что составляет более половины (53,5%) объема, запланированного на лекарственное обеспечение всех льготников области, - прокомментировал проблему Председатель Законодательного Собрания Анатолий Бакаев.

В пример он привел двух больных ульяновцев. Одному из них ежегодно требуется медикаментов почти на 46 миллионов, второму - на 56 млн. рублей.

- Такие колоссальные суммы – неподъемное бремя для региональной казны, а уж тем более для больных людей, - отметил спикер парламента. -  Выход из создавшейся ситуации мы видим в передаче полномочий по лекарственному обеспечению орфанных больных федеральному центру.

Ульяновские парламентарии единогласно приняли обращение к руководству страны. Председатель Законодательного Собрания подчеркнул, что «эту точку зрения разделяют и законодатели других регионов».

- Положение не изменится, пока власти всех уровней не поймут, что вложения в здравоохранение нации – это не расходы, а инвестиции в будущее, - резюмировал он.

В сентябре вопрос лекарственного обеспечения орфанных больных по инициативе Анатолия Бакаева планируется рассмотреть на очередном заседании Ассоциации законодателей ПФО в Кирове.

Последние новости Ульяновской области по теме:
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями

Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Единая Россия
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Ульяновск
21 июня на 73-м заседании регионального парламента депутаты единогласно поддержали обращение Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Государственной
14:56 21.06.2017 Единая Россия
orfan - Законодательное Собрание
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Ульяновск
21 июня на 73-м заседании регионального парламента, которое провел его Председатель Анатолий Бакаев,
14:21 21.06.2017 Законодательное Собрание
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Единая Россия
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Ульяновск
19 июня Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
11:31 21.06.2017 Единая Россия
komitet-po-orfannym-1 - Законодательное Собрание
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Ульяновск
29 мая Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
10:53 21.06.2017 Законодательное Собрание
komitet-po-orfannym-1 - Законодательное Собрание29 мая Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
21.06.2017 Законодательное Собрание
bakaev-105 - Законодательное Собрание19 июня по инициативе Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась его встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения при Институте ЕврАзЭС,
19.06.2017 Законодательное Собрание
Анатолий Бакаев рассказал, что он делал в Саранске - Ульяновская Правда16 июня в Саранске прошло заседание Комиссии Совета законодателей при Федеральном Собрании Российской Федерации по образованию и науке.
17.06.2017 Ульяновская Правда
На заседании комиссии Совета законодателей Анатолий Бакаев рассказал об организации непрерывного образования в регионе - Единая Россия16 июня Председатель Законодательного Собрания Анатолий Бакаев принял участие в заседании Комиссии Совета законодателей при Федеральном Собрании РФ по образованию и науке,
16.06.2017 Единая Россия
bakaev-104 - Законодательное Собрание16 июня Председатель Законодательного Собрания Анатолий Бакаев принял участие в заседании Комиссии Совета законодателей при Федеральном Собрании РФ по образованию и науке, которое прошло в Саранске.
16.06.2017 Законодательное Собрание
Сколько ждать «скорую»? - АиФ УльяновскЗакон отводит конкретное время на ожидание медиков. Если речь идёт об оказании медицинской помощи, то вопрос «Сколько ждать?» обычно звучит как риторический.
21.11.2017 АиФ Ульяновск
Обструкция для лёгких: кашель и одышка. Как одолеть коварную ХОБЛ? - АиФ Ульяновск15 ноября весь мир отмечал день борьбы против хронической обструктивной болезни лёгких.
21.11.2017 АиФ Ульяновск
Ульяновские автоинспекторы отметили Всемирный день ребенка  в областной детской клинической больнице - ГИБДДСегодня сотрудники Госавтоинспекции организовали праздник для детей, находящихся на лечении в областной детской клинической больнице им.
20.11.2017 ГИБДД
Миниатюрная работа. Ульяновские ветеринары спасли от смерти крохотного шпица - Ульяновская Правда
Миниатюрная работа. Ульяновские ветеринары спасли от смерти крохотного шпица
Специалистам пришлось действовать экстренно и крайне аккуратно и осторожно – уж больно махонький пациент оказался в их руках.
Ульяновская Правда
Карантин в вешкаймском детсаду вправе снять только суд
18 воспитанников детского сада «Рябинка» в рабочем поселке Вешкайма Ульяновской области, заболевших острой кишечной инфекцией, идут на поправку.
Ульяновская Правда
Близкие артиста приняли решение, что Николай Петрович будет бороться с раком в России - Комсомольская правда
Караченцову назначили химиотерапию
Медики сказали близким актера, что он неоперабелен Мария РЕМИЗОВА @Maria_Remizova Месяц назад врачи Склифа обнаружили у 73-летнего Николая Караченцова опухоль в левом легком.
Комсомольская правда
ОПГ наводила страх на автовладельцев из Ульяновска и Сызрани - Ульяновская ПравдаСотрудникам УМВД России по Ульяновской области поступила информация, что на территории городов Ульяновска и Сызрани действует преступная группа, занимающаяся кражами автомобилей отечественного производства.
21.11.2017 Ульяновская Правда
В Кузоватовском районе столкнулись иномарка и ВАЗ. Оба водителя погибли - Ульяновская ПравдаСегодня, 20 ноября, в 13:58 на трассе «Солдатская Ташла – Новоспасское» в Кузоватовском районе Ульяновской области произошло страшное ДТП.
20.11.2017 Ульяновская Правда
Житель Мелекесского района повесился из-за неразделенной любви - АиФ УльяновскУльяновск, 21 ноября - АиФ-Ульяновск. 23-летний житель посёлка Мулловка Мелекесского района был найден в собственной бане, висящим в петле.
21.11.2017 АиФ Ульяновск
По гибели рабочего у «Дома на Минаева» требуют возбудить уголовное дело - АиФ Ульяновск
По гибели рабочего у «Дома на Минаева» требуют возбудить уголовное дело
Ульяновск, 21 ноября - АиФ-Ульяновск. Три причины ЧП возле «Дома на Минаева», в результате которого погиб рабочий, назвали в Госинспекции труда по Ульяновской.
АиФ Ульяновск
В Ульяновской области закрыли детсад, где пытались скрыть кишечную инфекцию - АиФ Ульяновск
В Ульяновской области закрыли детсад, где пытались скрыть кишечную инфекцию
Ульяновск, 20 ноября - АиФ-Ульяновск. Детский сад «Рябинка», сотрудники которого пытались скрыть острую кишечную инфекцию у 18 детей, закрыт решением суда на 20 суток.
АиФ Ульяновск
В Ульяновской области разыскивают жителя города Ростова
Ростовская полиция разыскивает без вести пропавшего Грачева Евгения Павловича.
Ульяновская Правда
23755275_1602300166503407_8869263453971646707_n - ИА Ульяновск-город новостейРуководитель Управления по охране объектов культурного наследия Ульяновской области Шарпудин Хаутиев сообщил, что к ним обратился архитектор о включении в список объектов,
21.11.2017 ИА Ульяновск-город новостей
В Ульяновской области сформирована рабочая группа по геопарку «Ундория» - АиФ УльяновскУльяновск, 20 ноября - АиФ-Ульяновск. Совещание по реализации проекта создания Ундоровского геопарка ЮНЕСКО «Ундория» провёл губернатор Сергей Морозов 18 ноября.
20.11.2017 АиФ Ульяновск
«Большие гастроли»: Ульяновская драма и театр «На Литейном» обменялись спектаклями - Ульяновская ПравдаВо время межрегиональной программы «Большие гастроли» с 20 ноября на сцене Ульяновского драматического театра им.
21.11.2017 Ульяновская Правда
Симбирск в годы революции: 5 грамм мыла в месяц и хлеб по карточкам - Ульяновская Правда
Симбирск в годы революции: 5 грамм мыла в месяц и хлеб по карточкам
Великая российская революция, которая объединила в себе события февраля и октября 1917 года, падение монархии и провозглашение республики, установление советской власти и кровопролитную Гражданскую войну,
Ульяновская Правда
Ульяновцы подготовятся к маскараду. - Комсомольская правда
Увидеть Италию и сделать венецианскую маску: что интересного готовят музеи, театры и библиотеки
«КП. Ульяновск» подготовила обзор самых интересных событий предстоящих двух недель Дарья ЧИСТОПРУДОВА @missisippi73 Культурное затишье подходит к концу – в Ульяновске уже дали старт предновогодним мероприятиям, и это значит,
Комсомольская правда
Ульяновская певица в шоу Якубовича перепела хиты и унесла с собой денежный чемоданчик - Ульяновская Правда
Ульяновская певица в шоу Якубовича перепела хиты и унесла с собой денежный чемоданчик
Солистка популярного дуэта «Нормальная песня» Анна Селезнева из Новоульяновска устроила песенный марафон в телепередаче «Я могу», которая каждое воскресенье выходит на Первом канале.
Ульяновская Правда
В Ульяновске завершился первый этап реконструкции железнодорожного вокзала - Ульяновская Городская ДумаТоржественное открытие обновленного вокзала состоялось 20 ноября, в год 180-летия железнодорожных путей России.
21.11.2017 Ульяновская Городская Дума
Памяти павших - Ульяновская Городская ДумаВ субботу, 18 ноября, в селе Баратаевка прошёл Межрегиональный турнир по греко-римской борьбе памяти заместителя командира СОБР, капитана полиции, кавалера 3-х орденов Мужества Владимира Соловьева.
20.11.2017 Ульяновская Городская Дума
Ульяновцев научат делать венецианские маски своими руками - UlyanovskCity.RuВ музее «Архитектура эпохи модерна в Симбирске» пройдет тематический мастер-класс.
21.11.2017 UlyanovskCity.Ru
Мини-футбольный "Кристалл" пишет новую историю - Ульяновская Правда
Мини-футбольный "Кристалл" пишет новую историю
В чемпионате Ульяновска по мини-футболу среди команд Суперлиги сыгран четвертый тур.
Ульяновская Правда
«Волга-2» стартовала с двух побед
Ульяновская «Волга-2», выступающая во всероссийских соревнованиях среди команд Высшей лиги по хоккею с мячом, дважды переиграла нижегородский «Старт-2» (9:5, 7:4).
Ульяновская Правда
К грузовому порту должна вести грузовая дорога. Но запрещающий знак всё ещё не снят. - АиФ Ульяновск
В Ульяновске открылся обновлённый железнодорожный вокзал
Ульяновск, 20 ноября - АиФ-Ульяновск. Реконструированное здание железнодорожного вокзала «Ульяновск-Центральный» торжественно открылось 20 ноября.
АиФ Ульяновск
Этот вопрос обсудили в ходе встречи Губернатора Сергея Морозова с директорами образовательных учреждений.
21.11.2017 Правительство Ульяновской области
За 10 месяцев объем производства на предприятии возрос вдвое по сравнению с аналогичным периодом прошлого года.
21.11.2017 Ульяновская Правда
Ульяновцев приглашают на ярмарку в Ленинском районе - Мэрия города УльяновскаТорговля развернется уже в эту субботу, 25 ноября, на улице Минаева. Время работы ярмарки – с 7:00 до 14:00.
21.11.2017 Мэрия города Ульяновска
Ульяновский хореографический ансамбль завоевал Гран-при Международного конкурса - Мэрия города УльяновскаАнсамбль «Smile» детской школы №12 Ульяновска  под руководством Ирины Коротеева был удостоен главной награды Открытого Международного конкурса многожанрового искусства «Шаг за шагом к успеху»,
21.11.2017 Мэрия города Ульяновска
Единая Россия рекомендовала депутатскому корпусу поддержать проект бюджета Ульяновской области во втором чтении - Единая РоссияТакое решение было принято в ходе заседания Президиума регионального политического совета Партии В его работе принял участие Председатель Правительства Ульяновской области Александр Смекалин .
21.11.2017 Единая Россия