Новости города БезФормата.Ru
Ульяновск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями

orfan - Законодательное Собрание
Фото: www.zsuo.ru
21 июня на 73-м заседании регионального парламента, которое провел его Председатель Анатолий Бакаев, депутаты единогласно поддержали обращение Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Государственной Думы Вячеславу Володину с просьбой внести изменения в российское законодательство, касающееся лекарственного обеспечения пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями.

Впервые термин «орфанные болезни» в мировой медицине появился в 80-х годах прошлого века. В нашей стране понятие «редкие (орфанные) заболевания» на государственном уровне было введено Федеральным законом «Об охране здоровья граждан» в 2011 году. По сведениям Минздрава России, количество пациентов с редкими заболеваниями в нашей стране составляет около 16 тысяч человек. Но по экспертным оценкам, количество таких пациентов гораздо выше официальных данных и на сегодня приближается к двум миллионам человек. Причем эта цифра ежегодно увеличивается. Стоимость лечения орфанных больных исчисляется миллиардами рублей. При этом лекарства, жизненно необходимые таким людям, стоят крайне дорого. Препараты не пользуются массовым спросом (на то эти заболевания и считаются редкими), соответственно, их разработка и производство не приносят фармацевтическим кампаниям коммерческой прибыли.

Сегодня в России приняты и действуют государственные программы помощи людям, страдающим редкими заболеваниями. Программа «7 нозологий» (в нее включены семь орфанных заболеваний) полностью финансируется за счет средств федерального бюджета. Программа «Перечень 24» (24 редких заболевания) предусматривает помощь в приобретении лекарств за счет казны субъектов Федерации, что непосильной финансовой нагрузкой ложится на регионы. Кроме того, остается непрозрачной ситуация с больными, которые не подпадают под эти госпрограммы (каждый год выявляются несколько новых видов редких болезней). Пациентам остается самостоятельно приобретать орфанные препараты, а это практически ставит их «за грань» выживания из-за запредельной стоимости медикаментов.

- В настоящее время в Ульяновской области проживает 156 орфанных больных. Это менее одного процента общей численности граждан, имеющих льготы на обеспечение лекарствами за счет средств регионального бюджета. При этом в 2017 году на орфанные заболевания в региональной казне предусмотрено 190 миллионов рублей, что составляет более половины (53,5%) объема, запланированного на лекарственное обеспечение всех льготников области, - прокомментировал проблему Председатель Законодательного Собрания Анатолий Бакаев.

В пример он привел двух больных ульяновцев. Одному из них ежегодно требуется медикаментов почти на 46 миллионов, второму - на 56 млн. рублей.

- Такие колоссальные суммы – неподъемное бремя для региональной казны, а уж тем более для больных людей, - отметил спикер парламента. -  Выход из создавшейся ситуации мы видим в передаче полномочий по лекарственному обеспечению орфанных больных федеральному центру.

Ульяновские парламентарии единогласно приняли обращение к руководству страны. Председатель Законодательного Собрания подчеркнул, что «эту точку зрения разделяют и законодатели других регионов».

- Положение не изменится, пока власти всех уровней не поймут, что вложения в здравоохранение нации – это не расходы, а инвестиции в будущее, - резюмировал он.

В сентябре вопрос лекарственного обеспечения орфанных больных по инициативе Анатолия Бакаева планируется рассмотреть на очередном заседании Ассоциации законодателей ПФО в Кирове.

Последние новости Ульяновской области по теме:
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями

Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Единая Россия
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Ульяновск
21 июня на 73-м заседании регионального парламента депутаты единогласно поддержали обращение Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Государственной
14:56 21.06.2017 Единая Россия
orfan - Законодательное Собрание
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Ульяновск
21 июня на 73-м заседании регионального парламента, которое провел его Председатель Анатолий Бакаев,
14:21 21.06.2017 Законодательное Собрание
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Единая Россия
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Ульяновск
19 июня Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
11:31 21.06.2017 Единая Россия
komitet-po-orfannym-1 - Законодательное Собрание
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Ульяновск
29 мая Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
10:53 21.06.2017 Законодательное Собрание
komitet-po-orfannym-1 - Законодательное Собрание29 мая Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
21.06.2017 Законодательное Собрание
bakaev-105 - Законодательное Собрание19 июня по инициативе Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась его встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения при Институте ЕврАзЭС,
19.06.2017 Законодательное Собрание
Анатолий Бакаев рассказал, что он делал в Саранске - Ulpravda.Ru16 июня в Саранске прошло заседание Комиссии Совета законодателей при Федеральном Собрании Российской Федерации по образованию и науке.
17.06.2017 Ulpravda.Ru
На заседании комиссии Совета законодателей Анатолий Бакаев рассказал об организации непрерывного образования в регионе - Единая Россия16 июня Председатель Законодательного Собрания Анатолий Бакаев принял участие в заседании Комиссии Совета законодателей при Федеральном Собрании РФ по образованию и науке,
16.06.2017 Единая Россия
bakaev-104 - Законодательное Собрание16 июня Председатель Законодательного Собрания Анатолий Бакаев принял участие в заседании Комиссии Совета законодателей при Федеральном Собрании РФ по образованию и науке, которое прошло в Саранске.
16.06.2017 Законодательное Собрание
Прокуратура Засвияжского района г.Ульяновска проводит проверку по факту заболевания воспитанников Центра развития ребенка - Детского сада №62 «Ягодка».
23.01.2018 Прокуратура Ульяновской области
19 января  2018 года  провели мероприятия в рамках Дня Симбирского края и 75-й годовщины образования Ульяновской области - Городская больница №2Состоялся День открытых дверей. Жители прикрепленной территории  приняли участие в следующих мероприятиях: 1.     Поликлиника (пр.
23.01.2018 Городская больница №2
Городская поликлиника №4 отметила 55-летие со дня образования медучреждения - Минздрав Ульяновской областиВ ходе праздничного мероприятия Министр здравоохранения, семьи и социального благополучия  Рашид Абдуллов поздравил коллектив поликлиники с юбилеем, а также осмотрел обновленное терапевтическое отделение поликлиники.
23.01.2018 Минздрав Ульяновской области
55 лет исполнилось городской поликлинике №4 - Ulpravda.Ru
55 лет исполнилось городской поликлинике №4
Сегодня юбилей отмечает городская поликлиника №4 в Засвияжском районе Ульяновска.
Ulpravda.Ru
Думайте сами, решайте сами, жевать или не жевать! - АиФ Ульяновск
Думайте сами, решайте сами, жевать или не жевать!
Современная жевательная резинка вовсе не безобидный кусочек смолы. Её получают через синтез химических, а не природных веществ.
АиФ Ульяновск
Городской поликлинике №4 исполнилось 55 лет
В ходе праздничного мероприятия министр здравоохранения, семьи и социального благополучия Рашид Абдуллов поздравил коллектив поликлиники с юбилеем, а также осмотрел обновленное терапевтическое отделение поликлиники.
Ulpravda.Ru
Насильника-педофила из Ульяновска нашли через 19 лет в рязанской колонии - АиФ УльяновскУльяновск, 23 января - АиФ-Ульяновск. Изнасилование несовершеннолетней, совершенное в 1998 году, было раскрыто в Ульяновске.
23.01.2018 АиФ Ульяновск
В Ульяновске бесследно исчезли мать с годовалым ребенком - АиФ УльяновскУльяновск, 23 января - АиФ-Ульяновск. Без вести пропавшие Хабибуллова Наталья Александровна, 06.08.1983 г.р., и ее сын 2016 года рождения, проживающие в Засвияжском районе г.Ульяновска,
23.01.2018 АиФ Ульяновск
Накануне днем, 22 января, в Ленинском районе Ульяновска исчезла 12-летняя Лиза Беркутова.
23.01.2018 Ulpravda.Ru
Разбившаяся в Ульяновске 15-летняя девушка устала ухаживать за больными - АиФ Ульяновск
Разбившаяся в Ульяновске 15-летняя девушка устала ухаживать за больными
Ульяновск, 22 января - АиФ-Ульяновск. Причина самоубийства 15-летней девушки в Ульяновске 17 января на улице Кирова – усталость от ухаживания за больными родственниками, о чем она указала сама в восьми предсмертных записках,
АиФ Ульяновск
В Засвияжье пропали мама с ребёнком
В Ульяновске полиция разыскивает без вести пропавших 34-летнюю Хабибуллову Наталью Александровну и ее годовалого сына.
Ulpravda.Ru
В Ульяновской области женщина выпала из окна и осталась жива - АиФ Ульяновск
В Ульяновской области женщина выпала из окна и осталась жива
Ульяновск, 22 января - АиФ-Ульяновск. Женщина 30-35 лет (по другим сведениям – девушка 17-18 лет) выпала из окна многоэтажного дома № 41 на улице Ленина в Димитровграде Ульяновской области и осталась жива, сообщают соцсети.
АиФ Ульяновск
OLYMPUS DIGITAL CAMERA - ИА Ульяновск-город новостейЖак-Ив Кусто изобрел акваланг и турбопарус, строил подводные дома и призывал мир отказаться от ядерного оружия.
23.01.2018 ИА Ульяновск-город новостей
На «Авиастаре» устроят «РОДовую схватку» с Камилем Лариным и Ингой Оболдиной - Ulpravda.RuВелика вероятность того, что уже 5 февраля в нашем регионе приступят к съемкам семейной комедии «РОДовая схватка».
23.01.2018 Ulpravda.Ru
DSCN5537.JPG - УОНБС 9 по 24 февраля 2018 года в отделе редких книг и рукописей Дворца книги будет работать выставка, посвящённая юбилейной дате выхода первого издания «Истории государства Российского» Н.М.
23.01.2018 УОНБ
Фото: робополис.рф. - Комсомольская правда
Танцы с роботами, футбольная выставка и картины без названия: самые интересные мероприятия ближайшей недели
«Комсомолка» рассказывает, куда сходить с детьми в Ульяновске Дарья ЧИСТОПРУДОВА @missisippi73 На этой неделе ульяновцы смогут познакомиться с самыми настоящими роботами и взглянуть на прибор для передвижения предмето
Комсомольская правда
Более 80 миллионов рублей направят на развитие учреждений культуры Ульяновской области
Соответствующие изменения внесены в государственную программу развития культуры, туризма и сохранения объектов культурного наследия в регионе на 2014-2020 годы 22 января на очередном заседании правительства.
Ulpravda.Ru
Видео в поддержку танцующих ульяновских курсантов снял «Вечерний Ургант» - АиФ Ульяновск
Видео в поддержку танцующих ульяновских курсантов снял «Вечерний Ургант»
Ульяновск, 21 января - АиФ-Ульяновск. У пилотов-стриптизеров из Ульяновского института нашлось много заступников Видео, в котором участники программы «Вечерний Ургант» танцуют под песню Бенни Бенасси Satisfaction,
АиФ Ульяновск
Симбиряне вышли в финальную часть турнира по хоккею с мячом на призы Святейшего Патриарха - Симбирская ЕпархияНа  льду ульяновского Физкультурно-оздоровительного комплекса «Лидер» завершился круговой этап турнира по мини-хоккею с мячом на призы Патриарха Московского и всея Руси среди команд Приволжского Федерального округа.
23.01.2018 Симбирская Епархия
40 тысяч жителей Ульяновской области приняли участие в акции День снега - МинспортРегион в третий раз присоединился ко всероссийской физкультурно-спортивной акции День снега.
22.01.2018 Минспорт
После яркой победы над «Уральским Трубником» в предыдущем туре болельщики ульяновской «Волги» ждали выигрыш команды и в очередном матче.
22.01.2018 ИА Ульяновск-город новостей
На свияжском льду устроили войны и атаки на автомобилях - Ulpravda.Ru
На свияжском льду устроили войны и атаки на автомобилях
В выходные на Свияге у "АкваМолла" в Засвияжье Ульяновска было жарко. Десятки гоночных экипажей стали участниками двух городских соревнований - ICE DRIFT WARS и TIME ATTACK.
Ulpravda.Ru
Малость не хватило. Победная серия «Волги» прервалась в поединке с «Сибсельмашем» - Ulpravda.Ru
Малость не хватило. Победная серия «Волги» прервалась в поединке с «Сибсельмашем»
После шести побед подряд ульяновская команда, выступающая в чемпионате России по хоккею с мячом, проиграла дома новосибирскому «Сибсельмашу» со счетом 3:5.
Ulpravda.Ru
"Симбирск" "поплыл", но не утонул - Ulpravda.Ru
"Симбирск" "поплыл", но не утонул
В чемпионате Ульяновска по мини-футболу среди команд Суперлиги состоялся 13-й тур.
Ulpravda.Ru
Благодаря этому в регионе было создано более 1100 новых рабочих мест. Большая часть реализованных проектов связана с сельским хозяйством - строительство рыбного хозяйства, с/х комплекса,
23.01.2018 Правительство Ульяновской области
Городская поликлиника №4 отметила 55-летие со дня образования медучреждения - Минздрав Ульяновской областиВ ходе праздничного мероприятия Министр здравоохранения, семьи и социального благополучия  Рашид Абдуллов поздравил коллектив поликлиники с юбилеем, а также осмотрел обновленное терапевтическое отделение поликлиники.
23.01.2018 Минздрав Ульяновской области
В понедельник, 22 января, в 7-55, на проспекте Авиастроителей, 5, в Заволжском районе Ульяновска, неустановленный водитель на неустановленной машине наехал на 16-летнюю девочку,
23.01.2018 ИА Ульяновск-город новостей
Прокуратура Засвияжского района г.Ульяновска проводит проверку по факту заболевания воспитанников Центра развития ребенка - Детского сада №62 «Ягодка».
23.01.2018 Прокуратура Ульяновской области
В ульяновском детском саду №62 проводится санитарно-эпидемическое расследование по факту заболеваемости детей - Контактный Центр ЗдравоохраненияВ период с 18 по 22 января среди воспитанников детского сада №62 «Ягодка» на ул.Ефремова,17а было зарегистрировано 11 случаев заболевания острой кишечной инфекцией.
23.01.2018 Контактный Центр Здравоохранения