Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями

Фото: www.zsuo.ru
21 июня на 73-м заседании регионального парламента, которое провел его Председатель Анатолий Бакаев, депутаты единогласно поддержали обращение Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Государственной Думы Вячеславу Володину с просьбой внести изменения в российское законодательство, касающееся лекарственного обеспечения пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями.

Впервые термин «орфанные болезни» в мировой медицине появился в 80-х годах прошлого века. В нашей стране понятие «редкие (орфанные) заболевания» на государственном уровне было введено Федеральным законом «Об охране здоровья граждан» в 2011 году. По сведениям Минздрава России, количество пациентов с редкими заболеваниями в нашей стране составляет около 16 тысяч человек. Но по экспертным оценкам, количество таких пациентов гораздо выше официальных данных и на сегодня приближается к двум миллионам человек. Причем эта цифра ежегодно увеличивается. Стоимость лечения орфанных больных исчисляется миллиардами рублей. При этом лекарства, жизненно необходимые таким людям, стоят крайне дорого. Препараты не пользуются массовым спросом (на то эти заболевания и считаются редкими), соответственно, их разработка и производство не приносят фармацевтическим кампаниям коммерческой прибыли.

Сегодня в России приняты и действуют государственные программы помощи людям, страдающим редкими заболеваниями. Программа «7 нозологий» (в нее включены семь орфанных заболеваний) полностью финансируется за счет средств федерального бюджета. Программа «Перечень 24» (24 редких заболевания) предусматривает помощь в приобретении лекарств за счет казны субъектов Федерации, что непосильной финансовой нагрузкой ложится на регионы. Кроме того, остается непрозрачной ситуация с больными, которые не подпадают под эти госпрограммы (каждый год выявляются несколько новых видов редких болезней). Пациентам остается самостоятельно приобретать орфанные препараты, а это практически ставит их «за грань» выживания из-за запредельной стоимости медикаментов.

- В настоящее время в Ульяновской области проживает 156 орфанных больных. Это менее одного процента общей численности граждан, имеющих льготы на обеспечение лекарствами за счет средств регионального бюджета. При этом в 2017 году на орфанные заболевания в региональной казне предусмотрено 190 миллионов рублей, что составляет более половины (53,5%) объема, запланированного на лекарственное обеспечение всех льготников области, - прокомментировал проблему Председатель Законодательного Собрания Анатолий Бакаев.

В пример он привел двух больных ульяновцев. Одному из них ежегодно требуется медикаментов почти на 46 миллионов, второму - на 56 млн. рублей.

- Такие колоссальные суммы – неподъемное бремя для региональной казны, а уж тем более для больных людей, - отметил спикер парламента. -  Выход из создавшейся ситуации мы видим в передаче полномочий по лекарственному обеспечению орфанных больных федеральному центру.

Ульяновские парламентарии единогласно приняли обращение к руководству страны. Председатель Законодательного Собрания подчеркнул, что «эту точку зрения разделяют и законодатели других регионов».

- Положение не изменится, пока власти всех уровней не поймут, что вложения в здравоохранение нации – это не расходы, а инвестиции в будущее, - резюмировал он.

В сентябре вопрос лекарственного обеспечения орфанных больных по инициативе Анатолия Бакаева планируется рассмотреть на очередном заседании Ассоциации законодателей ПФО в Кирове.

Последние новости Ульяновской области по теме:
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями

- Ульяновск
21 июня на 73-м заседании регионального парламента депутаты единогласно поддержали обращение Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Государственной
14:56 21.06.2017 Единая Россия
orfan - Законодательное Собрание
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Ульяновск
21 июня на 73-м заседании регионального парламента, которое провел его Председатель Анатолий Бакаев,
14:21 21.06.2017 Законодательное Собрание
- Ульяновск
19 июня Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
11:31 21.06.2017 Единая Россия
- Ульяновск
29 мая Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
10:53 21.06.2017 Законодательное Собрание
 
По теме
komitet-po-orfannym-1 - Законодательное Собрание 29 мая Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
21.06.2017
bakaev-105 - Законодательное Собрание 19 июня по инициативе Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась его встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения при Институте ЕврАзЭС,
19.06.2017
 
На заседании комиссии Совета законодателей Анатолий Бакаев рассказал об организации непрерывного образования в регионе - Единая Россия 16 июня Председатель Законодательного Собрания Анатолий Бакаев принял участие в заседании Комиссии Совета законодателей при Федеральном Собрании РФ по образованию и науке,
16.06.2017
bakaev-104 - Законодательное Собрание 16 июня Председатель Законодательного Собрания Анатолий Бакаев принял участие в заседании Комиссии Совета законодателей при Федеральном Собрании РФ по образованию и науке, которое прошло в Саранске.
16.06.2017
Поздравляем коллег с заслуженной наградой! - Областной центр специализированных видов медпомощи Приказом Министра Здравоохранения Российской Федерации В.И. Скворцовой за заслуги в области здравоохранения и многолетний добросовестный труд награждены Почетной грамотой Министерства здравоохранения Российской Федерации:
20.07.2018 Областной центр специализированных видов медпомощи
Более 25 тысяч детей Ульяновской области прошли курс оздоровления в региональных организациях  летнего отдыха - Минздрав Ульяновской области Итоги первой смены летней оздоровительной кампании подвели в Министерстве здравоохранения, семьи и социального благополучия.
20.07.2018 Минздрав Ульяновской области
20.07.2018 Профилактический проект «ЗОЖик» 1. 23.07.2018 11.30 ДЮЦ-3 г.Ульяновск, Засвияжский район Тренинг в ДЮЦ-3 «Профилактика Вирусных гепатитов» в рамках Всемирного дня борьбы с гепатитами до 20чел.
20.07.2018 Центр СПИД
Фото из соцсетей - Комсомольская правда Знакомые знали, что девочка живет в ужасных условиях, но не шли в полицию, потому что "потом затаскают" Елена КОНОВА - На похоронах тело Полины накрыли белой тканью, она выглядела как пластиковая,
21.07.2018 Комсомольская правда
Странный сигнал поступил ветеринарам от оперативного дежурного МЧС. Позд­но ве­чером 18 июля в Симбирский центр ветеринарии позвонили из МЧС и сообщили о трупе лисы, который якобы нашли в Ленинском районе, на улице Буинской.
20.07.2018 Ulpravda.Ru
Генеральный директор Оргкомитета "Россия-2018" Алексей Сорокин Фото: Александр ГЛУЗ - Комсомольская правда Уже неделю мы учимся жить без чемпионата мира. Привыкаем, что бесшабашные латиноамериканцы исчезли с улиц российских городов, а вечером безуспешно переключаем с канала на канал, в поисках футбола.
21.07.2018 Комсомольская правда
Президент Олимпийского совета Ульяновской области Олег Калмыков сделал официальное заявление, касающееся ситуации в ХК «Волга».
20.07.2018 Ulpravda.Ru
Инспекторы Центра ГИМС МЧС России по Ульяновской области патрулируют акваторию реки Волги - ГУ МЧС Ульяновской области В регионе установилась жаркая погода и ульяновцы устремились к воде. Однако не все предпочитают разрешенные для купания места, многие плавают в  местах, необорудованных для купания.
20.07.2018 ГУ МЧС Ульяновской области
Как сообщила Министр финансов региона Екатерина Буцкая, кассовое исполнение с 9 по 13 июля составило свыше 949 млн рублей, в том числе по областным учреждениям – 484 млн рублей,
20.07.2018 Правительство Ульяновской области
По информации МУП «Ульяновскводоканал» земляные работы в районе перекрёстка улиц Камышинской и Рябикова подошли к своему пику – удалённый грунт позволяет отремонтировать повреждённый участок канализационного коллектора,
19.07.2018 Мэрия города Ульяновска