Новости города БезФормата.Ru
Ульяновск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям

Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Единая Россия
Фото: ulyanovsk.er.ru
19 июня Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс, представители профильных министерств и прокуратуры рассмотрели ряд изменений в региональные законы

Важнейшим вопросом стала подготовка обращения Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Госдумы Федерального Собрания РФ Вячеславу Володину   по решению проблемы лекарственного обеспечения и специализированного питания людей, страдающих орфанными (редкими) заболеваниями за счет средств госбюджета.

Таких больных в Ульяновской области 156 человек. И все они нуждаются в высокотехнологичной медпомощи, стоимость которой, порой, составляет до нескольких десятков миллионов в год. В одиночку, без господдержки, регионам помочь этим людям невозможно. Ситуация типична для всех субъектов страны. Поэтому выход один - в передаче полномочий по финансовому обеспечению больных орфанными заболеваниями на федеральный уровень.

Что касается Ульяновской области, в тексте обращения  уточняется, что в 2012-2016 годах объём расходов областного бюджета, связанных с обеспечением больных редкими (орфанными) заболеваниями лекарственными препаратами, увеличился более чем в восемь раз и достиг 46% общего объёма бюджетных расходов на обеспечение региональных льготников лекарственными препаратами. Положение усугубляется сокращением на 2,5% (с 379,45 до 370 млн. рублей) объёма межбюджетных трансфертов, предоставляемых на соответствующие цели бюджету Ульяновской области из федерального бюджета. Это обстоятельство  ставит под угрозу надлежащее исполнение полномочий по обеспечению отдельных категорий граждан лекарственными препаратами, право на которое гарантировано Конституцией РФ.

Игорь Тихонов напомнил, что инициатором обращения к федеральной власти выступила фракция «Единая Россия». Документ прошел экспертное заключение, обсуждение на всех уровнях. В результате комитет принял решение его поддержать и вынести на рассмотрение на заседании областного парламента. 

 

 

Последние новости Ульяновской области по теме:
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям

Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Единая Россия
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Ульяновск
21 июня на 73-м заседании регионального парламента депутаты единогласно поддержали обращение Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Государственной
14:56 21.06.2017 Единая Россия
orfan - Законодательное Собрание
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Ульяновск
21 июня на 73-м заседании регионального парламента, которое провел его Председатель Анатолий Бакаев,
14:21 21.06.2017 Законодательное Собрание
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Единая Россия
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Ульяновск
19 июня Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
11:31 21.06.2017 Единая Россия
komitet-po-orfannym-1 - Законодательное Собрание
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Ульяновск
29 мая Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
10:53 21.06.2017 Законодательное Собрание
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Единая Россия21 июня на 73-м заседании регионального парламента депутаты единогласно поддержали обращение Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Государственной
21.06.2017 Единая Россия
Бакаев: Вопрос лекарственного обеспечения больных с редкими заболевания требует решения на федеральном уровне - Единая Россия19 июня по инициативе Секретаря Ульяновского регионального отделения Партии «Единая Россия», Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения,
20.06.2017 Единая Россия
bakaev-105 - Законодательное Собрание19 июня по инициативе Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась его встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения при Институте ЕврАзЭС,
19.06.2017 Законодательное Собрание
16 декабря Губернатор Сергей Морозов передал руководителям больниц ключи от новых транспортных средств.
16.12.2017 Правительство Ульяновской области
Госпитализация - Областной кардиодиспансерИногда возникают ситуации, когда пациента нужно госпитализировать. Что же это такое – госпитализация, и в каких случаях она применима.
18.12.2017 Областной кардиодиспансер
Прокуратура Майнского района Ульяновской области в ходе проверки исполнения органами власти требований законодательства об охране интересов граждан, нуждающихся в особой государственной защите,
18.12.2017 Прокуратура Ульяновской области
По оценке ВОЗ, Россия продолжает входить в число стран с высоким бременем туберкулеза, поэтому так важен контроль и настороженность не только врачей, но и самих граждан.
16.12.2017 Ульяновская Правда
Бывает и детский инсульт - АиФ Ульяновск
Бывает и детский инсульт
Оказывается, дети тоже страдают от этого заболевания. О причинах и особенностях детского инсульта рассказала заведующая психоневрологическим отделением Ульяновской областной детской клинической больницы Светлана Чубарова.
АиФ Ульяновск
Почему в Ульяновске при социальном бюджете так лихорадит «социалку»? - АиФ Ульяновск
Почему в Ульяновске при социальном бюджете так лихорадит «социалку»?
Деньги на обеспечение в конце 2017 года детским питанием семей, которым это положено по социальному статусу, взяли взаймы у только что утверждённого бюджета 2018 года.
АиФ Ульяновск
Из-за усиления гололедицы ульяновский Центр медпрофилактики предупреждает - АиФ Ульяновск
Из-за усиления гололедицы ульяновский Центр медпрофилактики предупреждает
Ульяновск, 14 декабря - АиФ-Ульяновск. По статистике количество травм, переломов и вывихов увеличивается в зимний период практически в три раза, информирует Ульяновский областной центр медицинской профилактики.
АиФ Ульяновск
В воскресенье, 17 декабря, около 5 часов утра, на трассе «Урал М-5», Новоспасского района Ульяновской области, 27-летний водитель на “Фольксваген Амарок” наехал на Фотон 37026-0000011,
18.12.2017 ИА Ульяновск-город новостей
У 41-летней жительницы Димитровграда украли два подростковых велосипеда на общую сумму около 6 тысяч рублей.
18.12.2017 ИА Ульяновск-город новостей
В Засвияжье в многоэтажке загорелся балкон - UlyanovskCity.RuОколо одиннадцати часов утра 15 декабря на ул. Корунковой в Ульяновске произошло загорание б/у вещей на балконе многоэтажного жилого дома.
16.12.2017 UlyanovskCity.Ru
Больше всего сейчас волнует Алексея Улюкаева, как там его жена - Комсомольская правда
Первый день Улюкаева в тюрьме: отмените "Лицом к стене!", дайте коврик для йоги и не сажайте ко мне сокамерника
Экс-министр не ожидал такого стремительного ареста. Но признался, что, собираясь в суд,
Комсомольская правда
Адвокат Лариса Каштанова заявила, что ранее проведенное офтальмологом обследование выявило у экс-министра подозрение на разрыв сетчатки Фото: Евгения ГУСЕВА - Комсомольская правда
Спасут ли сердце и диабет Улюкаева от зоны
Источник оценил для "КП" шансы осужденного экс-министра выйти на свободу по состоянию здоровья Александр БОЙКО @AlexBoykoKP О том, что Алексей Улюкаев,
Комсомольская правда
Кукушка. Жительницу Ульяновской области, бросившую детей в Ростовском регионе, ищут по всей России - Ульяновская Правда
Кукушка. Жительницу Ульяновской области, бросившую детей в Ростовском регионе, ищут по всей России
Органы опеки города Батайска Ростовской области собирают документы, для того чтобы отправить двоих малышей, оставшихся без мамы, в Дом ребенка.
Ульяновская Правда
Открытие выставки «Вольные каменщики Симбирской губернии» - Музей-заповедник Родина В.И. Ленина20 декабря в 15:00 в музее «Симбирское купечество» состоится открытие выставки «Вольные каменщики Симбирской губернии», посвящённой 300-летию масонства и 200-летию начала работы симбирской масонской ложи Ключ к Добродетели.
18.12.2017 Музей-заповедник Родина В.И. Ленина
Решение о внесении изменений в региональный бюджет на 2018 год было принято 15 декабря на совещании по финансово-экономическим вопросам под руководством Губернатора Сергея Морозова.
18.12.2017 Министерство строительства
Ульяновск подМорозило. По улицам города прошел парад Дедов Морозов - Мэрия города УльяновскаТоржественное шествие Дедов Морозов по центральным улицам Ульяновска собрало в этом году боле 200 участников из разных учебных заведений города, спортивных школ, центров детского творчества, школ искусств,
16.12.2017 Мэрия города Ульяновска
muztv - Комсомольская правда
Собчак спела про свою грудь первого размера
Кандидат в президенты России удивила страну неожиданной вокальной композицией [фото, видео] Ирина СУХАНОВА Уже несколько месяцев Ксения Собчак ведет проект «Новая Фабрика звезд» на канале Муз ТВ.
Комсомольская правда
Угрожающая «Ирония», или Увидят ли ульяновцы любимые фильмы - Ульяновская Правда
Угрожающая «Ирония», или Увидят ли ульяновцы любимые фильмы
Сколько раз можно смотреть «Иронию судьбы, или С легким паром»? Вот сколько раз Новый год придет - столько раз и смотреть будем.
Ульяновская Правда
Загадывайте желания - идёт звездопад! Ульяновцам расскажут, как найти метеорит - Ульяновская Правда
Загадывайте желания - идёт звездопад! Ульяновцам расскажут, как найти метеорит
Ульяновский планетарий музейного комплекса «Метеорологическая станция Симбирска» подготовил путеводитель по самым интересным астрономическим событиям наступающего года.
Ульяновская Правда
В Ульяновске открыли лыжный сезон - Мэрия города УльяновскаБолее 200 спортсменов всех возрастов сегодня приняли участие в Первенстве города Ульяновска по лыжным гонкам.
17.12.2017 Мэрия города Ульяновска
Победителями традиционного всероссийского турнира по спортивной гимнастике на призы заслуженного тренера СССР и России стали Сергей Коротеев, Алена Глотова и Матвей Лансков.
18.12.2017 Ульяновская Правда
Хоккейная «Волга» одержала шестую победу в чемпионате России - Ульяновская ПравдаПереиграв дома сыктывкарский «Строитель» со счетом 5:4 ульяновская команда вернулась на пятое место в турнирной таблице.
17.12.2017 Ульяновская Правда
Прибылов вернулся в гонку бомбардиров - Ульяновская Правда
Прибылов вернулся в гонку бомбардиров
В восьмом туре чемпионата Ульяновска по мини-футболу действующий чемпион Суперлиги клуб "Мобирейт-МЧС" экзаменовал одного из аутсайдеров - клуб "Штальбург-Динамо-2".
Ульяновская Правда
Олимпийцы из России. Наше дело - ехать и биться за страну
Нет в России человека, в том числе в Ульяновской области, который не следил бы за развитием этой болезненной и совсем не спортивной ситуации.
Ульяновская Правда
Ишеевский бенефис «на районе»
В Ульяновской области, в Ишеевском лицее состоялся финал районного этапа турнира «КЭС-Баскет» среди школьных команд сезона-2017/2018.
Ульяновская Правда
В воскресенье, 17 декабря, около 5 часов утра, на трассе «Урал М-5», Новоспасского района Ульяновской области, 27-летний водитель на “Фольксваген Амарок” наехал на Фотон 37026-0000011,
18.12.2017 ИА Ульяновск-город новостей
У 41-летней жительницы Димитровграда украли два подростковых велосипеда на общую сумму около 6 тысяч рублей.
18.12.2017 ИА Ульяновск-город новостей
За попытку наркоторговли ульяновец получил 8,5 лет колонии - UlyanovskCity.RuЛишен свободы на длительный срок 29-летний житель Ульяновска, изобличенный в совершении наркопреступления.
18.12.2017 UlyanovskCity.Ru
Изолированы от общества в колонии двое жителей региона, изобличенные Прокуратурой Ульяновской области в нападении на человека.
18.12.2017 Прокуратура Ульяновской области
Прокуратура Майнского района Ульяновской области в ходе проверки исполнения органами власти требований законодательства об охране интересов граждан, нуждающихся в особой государственной защите,
18.12.2017 Прокуратура Ульяновской области