Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям

Фото: ulyanovsk.er.ru
19 июня Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс, представители профильных министерств и прокуратуры рассмотрели ряд изменений в региональные законы

Важнейшим вопросом стала подготовка обращения Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Госдумы Федерального Собрания РФ Вячеславу Володину   по решению проблемы лекарственного обеспечения и специализированного питания людей, страдающих орфанными (редкими) заболеваниями за счет средств госбюджета.

Таких больных в Ульяновской области 156 человек. И все они нуждаются в высокотехнологичной медпомощи, стоимость которой, порой, составляет до нескольких десятков миллионов в год. В одиночку, без господдержки, регионам помочь этим людям невозможно. Ситуация типична для всех субъектов страны. Поэтому выход один - в передаче полномочий по финансовому обеспечению больных орфанными заболеваниями на федеральный уровень.

Что касается Ульяновской области, в тексте обращения  уточняется, что в 2012-2016 годах объём расходов областного бюджета, связанных с обеспечением больных редкими (орфанными) заболеваниями лекарственными препаратами, увеличился более чем в восемь раз и достиг 46% общего объёма бюджетных расходов на обеспечение региональных льготников лекарственными препаратами. Положение усугубляется сокращением на 2,5% (с 379,45 до 370 млн. рублей) объёма межбюджетных трансфертов, предоставляемых на соответствующие цели бюджету Ульяновской области из федерального бюджета. Это обстоятельство  ставит под угрозу надлежащее исполнение полномочий по обеспечению отдельных категорий граждан лекарственными препаратами, право на которое гарантировано Конституцией РФ.

Игорь Тихонов напомнил, что инициатором обращения к федеральной власти выступила фракция «Единая Россия». Документ прошел экспертное заключение, обсуждение на всех уровнях. В результате комитет принял решение его поддержать и вынести на рассмотрение на заседании областного парламента. 

 

 

Последние новости Ульяновской области по теме:
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям

- Ульяновск
21 июня на 73-м заседании регионального парламента депутаты единогласно поддержали обращение Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Государственной
14:56 21.06.2017 Единая Россия
- Ульяновск
21 июня на 73-м заседании регионального парламента, которое провел его Председатель Анатолий Бакаев,
14:21 21.06.2017 Законодательное Собрание
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Единая Россия
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Ульяновск
19 июня Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
11:31 21.06.2017 Единая Россия
- Ульяновск
29 мая Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
10:53 21.06.2017 Законодательное Собрание
 
По теме
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Единая Россия 21 июня на 73-м заседании регионального парламента депутаты единогласно поддержали обращение Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Государственной
21.06.2017
Бакаев: Вопрос лекарственного обеспечения больных с редкими заболевания требует решения на федеральном уровне - Единая Россия 19 июня по инициативе Секретаря Ульяновского регионального отделения Партии «Единая Россия», Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения,
20.06.2017
bakaev-105 - Законодательное Собрание 19 июня по инициативе Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась его встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения при Институте ЕврАзЭС,
19.06.2017
 
Ульяновская область заключила соглашение о сотрудничестве с Национальным медицинским исследовательским центром трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова - Контактный Центр Здравоохранения 19 июня подписи под документом поставили директор Центра, главный трансплантолог Минздрава Российской Федерации, академик РАН Сергей Готье и глава Министерства здравоохранения,
20.06.2018 Контактный Центр Здравоохранения
Прокуратура Железнодорожного района г.Ульяновска в ходе проверки исполнения органами власти требований законодательства об охране интересов граждан, нуждающихся в особой государственной защите,
20.06.2018 Прокуратура Ульяновской области
19 июня | 15:34 Поделиться Медицина 19.06.2018 в 15:20 Алексей Михайлов 18 просмотров Агрегатор новостей 24СМИ Ульяновские врачи с помощью уникального инструмента спасли женщине ногу Это первая операция,
19.06.2018 Ulpravda.Ru
18 июня | 21:04 Поделиться 18.06.2018 в 20:20 9 просмотров Агрегатор новостей 24СМИ 38 жителям Ульяновской области присвоили звание «Почётный донор России» 15 июня в областном Центре крови прошел день открытых дверей,
18.06.2018 Ulpravda.Ru
Вынесен приговор в отношении 28-летнего жителя региона, изобличенного Прокуратурой Заволжского района г.Ульяновска в преступной небрежности, едва не повлекшей смерть человека.
20.06.2018 Прокуратура Ульяновской области
В Ульяновской области возбуждено уголовное дело по незаконной рубке лесных насаждений, за что грозит наказание в виде лишения свободы на срок до 2 лет.
20.06.2018 ИА Ульяновск-город новостей
Улправда - Ulpravda.Ru 20 июня | 00:02 Поделиться Культура 19.06.
19.06.2018 Ulpravda.Ru
Улправда - Ulpravda.Ru 19 июня | 18:04 Поделиться УлПравда ТВ 19.06.2018 в 18:00 УлправдаТВ 4 просмотра Агрегатор новостей 24СМИ Ульяновская драма закрывает сезон:
19.06.2018 Ulpravda.Ru
20 июня | 01:33 Поделиться 20.06.
20.06.2018 Ulpravda.Ru
Кто-то до сих пор на гребне популярности, а кто-то забыт и никому не нужен Юлия МАЗУР Когда-то мы смотрели их клипы по музыкальным каналам каждый день по тысяче раз.
19.06.2018 Комсомольская правда
Улправда - Ulpravda.Ru 20 июня | 08:05 Поделиться Виды спорта 20.06.2018 в 07:50 Агрегатор новостей 24СМИ Екатерина Чернова: «Судить мужчин - хороший опыт и полезная практика» «ЧЕМПИОН» пообщался с Екатериной ЧЕРНОВОЙ - ульяновской девушкой,
20.06.2018 Ulpravda.Ru
Улправда - Ulpravda.Ru 20 июня | 08:33 Поделиться ФК "Волга" 20.06.2018 в 08:14 4 просмотра Агрегатор новостей 24СМИ Ринат Аитов: «Надеюсь,
20.06.2018 Ulpravda.Ru
20 июня | 09:03 Поделиться Спорт 20.06.2018 в 08:50 Чемпион 6 просмотров Агрегатор новостей 24СМИ Екатерина Чернова:
20.06.2018 Ulpravda.Ru
20 июня | 09:03 Поделиться Спорт 20.06.
20.06.2018 Ulpravda.Ru
20 июня | 08:33 Поделиться Виды спорта 20.06.2018 в 08:02 1 просмотр Агрегатор новостей 24СМИ Третью лигу поставили на паузу Проведение чемпионата мира-2018 затронуло даже весьма далекий от мундиаля футбол третьей лиги.
20.06.2018 Ulpravda.Ru
Улправда - Ulpravda.Ru 20 июня | 08:33 Поделиться ФК "Волга" 20.06.2018 в 08:14 4 просмотра Агрегатор новостей 24СМИ Ринат Аитов: «Надеюсь,
20.06.2018 Ulpravda.Ru
В конце мая – начале июня в домах сельчан на улице Полевой в селе Баевка неоднократно возникали перебои с водоснабжением из-за непринятия должностными лицами МУП «Коромысловское ЖКХ» мер по поддержанию объектов инфрастру
20.06.2018 ИА Ульяновск-город новостей
19 июня | 16:33 Поделиться 19.06.
19.06.2018 Ulpravda.Ru
Сегодняшнее заседание штаба по подготовке к новому отопительному сезону традиционно началось с поручений вышестоящего руководства - как поручений главы Димитровграда Алексея Кошаева, так и областного правительства.
19.06.2018 администрация г. Димитровград