Новости города БезФормата.Ru
Ульяновск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям

Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Единая Россия
Фото: ulyanovsk.er.ru
19 июня Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс, представители профильных министерств и прокуратуры рассмотрели ряд изменений в региональные законы

Важнейшим вопросом стала подготовка обращения Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Госдумы Федерального Собрания РФ Вячеславу Володину   по решению проблемы лекарственного обеспечения и специализированного питания людей, страдающих орфанными (редкими) заболеваниями за счет средств госбюджета.

Таких больных в Ульяновской области 156 человек. И все они нуждаются в высокотехнологичной медпомощи, стоимость которой, порой, составляет до нескольких десятков миллионов в год. В одиночку, без господдержки, регионам помочь этим людям невозможно. Ситуация типична для всех субъектов страны. Поэтому выход один - в передаче полномочий по финансовому обеспечению больных орфанными заболеваниями на федеральный уровень.

Что касается Ульяновской области, в тексте обращения  уточняется, что в 2012-2016 годах объём расходов областного бюджета, связанных с обеспечением больных редкими (орфанными) заболеваниями лекарственными препаратами, увеличился более чем в восемь раз и достиг 46% общего объёма бюджетных расходов на обеспечение региональных льготников лекарственными препаратами. Положение усугубляется сокращением на 2,5% (с 379,45 до 370 млн. рублей) объёма межбюджетных трансфертов, предоставляемых на соответствующие цели бюджету Ульяновской области из федерального бюджета. Это обстоятельство  ставит под угрозу надлежащее исполнение полномочий по обеспечению отдельных категорий граждан лекарственными препаратами, право на которое гарантировано Конституцией РФ.

Игорь Тихонов напомнил, что инициатором обращения к федеральной власти выступила фракция «Единая Россия». Документ прошел экспертное заключение, обсуждение на всех уровнях. В результате комитет принял решение его поддержать и вынести на рассмотрение на заседании областного парламента. 

 

 

Последние новости Ульяновской области по теме:
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям

Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Единая Россия
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Ульяновск
21 июня на 73-м заседании регионального парламента депутаты единогласно поддержали обращение Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Государственной
14:56 21.06.2017 Единая Россия
orfan - Законодательное Собрание
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Ульяновск
21 июня на 73-м заседании регионального парламента, которое провел его Председатель Анатолий Бакаев,
14:21 21.06.2017 Законодательное Собрание
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Единая Россия
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Ульяновск
19 июня Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
11:31 21.06.2017 Единая Россия
komitet-po-orfannym-1 - Законодательное Собрание
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Ульяновск
29 мая Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
10:53 21.06.2017 Законодательное Собрание
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Единая Россия21 июня на 73-м заседании регионального парламента депутаты единогласно поддержали обращение Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Государственной
21.06.2017 Единая Россия
Бакаев: Вопрос лекарственного обеспечения больных с редкими заболевания требует решения на федеральном уровне - Единая Россия19 июня по инициативе Секретаря Ульяновского регионального отделения Партии «Единая Россия», Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения,
20.06.2017 Единая Россия
bakaev-105 - Законодательное Собрание19 июня по инициативе Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась его встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения при Институте ЕврАзЭС,
19.06.2017 Законодательное Собрание
В Неделе борьбы с раком молочной железы приняло участие более пятнадцати тысяч жителей Ульяновской области - Контактный Центр ЗдравоохраненияНапомним, тематическая акция была приурочена к Всемирному дню борьбы с этим заболеванием.
24.10.2017 Контактный Центр Здравоохранения
В 2017 году показатель смертности от новообразований в Ульяновской области снизился на 5% - Минздрав Ульяновской области20 октября на базе областного онкологического диспансера состоялась XII научно-практическая конференция «Модниковские чтения», посвященная предупреждению, лечению и  реабилитации онкологических заболеваний.
23.10.2017 Минздрав Ульяновской области
Ультрафиолетовое облучение крови - Областная больницаУльтрафиолетовое облучение крови —экспресс-вариант очистки крови, обладающий общеукрепляющим, антиаллергическим, стимулирующим, противовоспалительным и метаболическим действием.
23.10.2017 Областная больница
Ночные температуры воздуха в Ульяновской области опускаются ниже 0 градусов.
24.10.2017 Ульяновская Правда
В Заволжье защитили права женщины-инвалида
Прокуратура Заволжского района города Ульяновска выявила и пресекла нарушение прав местной жительницы с ограниченными возможностями.
Ульяновская Правда
В регионе снизилась смертность от онкологических заболеваний
20 октября на базе областного онкологического диспансера состоялась научно-практическая конференция «Модниковские чтения».
Ульяновская Правда
В Баратаевке полуторагодовалый ребёнок отравился мышиным ядом
По данным специалистов регионального минздрава, за последнюю неделю в учреждения здравоохранения Ульяновской области поступил 251 ребенок с травмами, из них 65 в возрасте до трех лет.
Ульяновская Правда
Преступник после задержания на месте. Фото: REUTERS - Комсомольская правдаНикто из коллег Татьяны Фельгенгауэр раньше его не видел [видеотрансляция] Дина КАРПИЦКАЯ kp_ru_msk В небольшом коридоре радиостанции толпятся журналисты.
24.10.2017 Комсомольская правда
24 октября в 7:50 на трассе Барыш - Измайлово в Барышском районе Ульяновской области произошло ДТП.
24.10.2017 Ульяновская Правда
Ночью в Чердаклинском районе сгорел жилой дом - UlyanovskCity.RuВ первом часу ночи 23 октября на ул. Пионерская в селе Старое Матюшкино произошло загорание жилого дома и пристроя.
24.10.2017 UlyanovskCity.Ru
Как нашлась тёща. Надежда Косова ушла за грибами и плутала шесть дней - АиФ Ульяновск
Как нашлась тёща. Надежда Косова ушла за грибами и плутала шесть дней
Деревенская история со счастливым концом. Дмитрий Лысенко из Тольятти до сих пор под впечатлением от пропажи,
АиФ Ульяновск
В России за терроризм осудили более 200 человек
Столько преступников за действия террористической направленности попали под суд только за первое полугодие 2017 года.
Ульяновская Правда
Школу, два детсада и больницу морозят в Ульяновском районе - АиФ Ульяновск
Школу, два детсада и больницу морозят в Ульяновском районе
Ульяновск, 23 октября - АиФ-Ульяновск. Районная прокуратура проверяет детали по факту аварийного отключения теплоснабжения 107 многоквартирных домов, двух детских садов, школы и больницы в поселке Ишеевка.
АиФ Ульяновск
Региональной общественной организации «Ульяновское землячество» в Москве исполнилось 20 лет - Министерство искусства и культурной политикиЗаседание Попечительского совета Карамзинского фонда поддержки культурно-исторического наследия, посвященное этой дате, прошло 18 октября во Дворце книги.
24.10.2017 Министерство искусства и культурной политики
FmwqNJBuMAo.jpg - Ульяновский театр драмыВ Ульяновске состоялась премьера спектакля «Любовный квадрат» в постановке Акопа Казанчяна.
24.10.2017 Ульяновский театр драмы
DSCN0685.JPG - Ленинский мемориал20 октября в Ленинском состоялось открытие выставки «Планета Земля: Индия», приуроченное к 70-летию установления российско-индийских дипломатических отношений.
24.10.2017 Ленинский мемориал
Вячеслав Вишенин: «Раньше я хватался за любую возможность выступить» - АиФ Ульяновск
Вячеслав Вишенин: «Раньше я хватался за любую возможность выступить»
Целых два юбилея отмечает актёр областного театра кукол Вячеслав Вишенин: 50 лет от рождения и 25 лет работы на сцене.
АиФ Ульяновск
В Ульяновске готовится выставка в честь революционера из Китая
25 октября в 13.00 в музее Ленинского мемориала открывается выставка «Лю Шаоци – человек, сблизивший Россию и Китай.
Ульяновская Правда
Любовь Толкалина и Дмитрий Марьянов часто работали вместе на театральной сцене и съемочных площадках. - Комсомольская правда
Любовь Толкалина обвинила корреспондентов Первого канала в шантаже и цинизме
Актриса, которая дружила с Дмитрием Марьяновым, прокомментировала вмешательство журналистов в личную жизнь вдовы актера - Ксении Бик Михаил РЯБИКОВ ryabikov Толкалина не просто играла с Дмитрием на одной сцене и в одн
Комсомольская правда
Ульяновск на спорте - Ульяновская Городская ДумаВ школе №86 Заволжского района прошел турнир по волейболу среди работающей молодёжи и взрослого населения Ульяновска на призы депутата Городской Думы Валерия Безрукова.
24.10.2017 Ульяновская Городская Дума
Хоккеисты без коньков впервые сразились на Чемпионате Ульяновска по флорболу - МинспортВ упорной борьбе прошли все три матча первого круга Чемпионата г.Ульяновска по флорболу (хоккей в зале), который стартовал в минувшее воскресенье 22 октября.
23.10.2017 Минспорт
11 ноября турнир по мини-футболу - Islam73.RuТурнир по мини-футболу на "Кубок мусульман Ульяновской области" состоится 11 ноября с 9:00 по 16:00 в спортивном комплексе "Новое поколение", ул.
24.10.2017 Islam73.Ru
Димитровградская спортсменка победила на международном турнире - Ульяновская Правда
Димитровградская спортсменка победила на международном турнире
Светлана Солуянова взяла золотую медаль на международном турнире «Eindhoven Box Cup».
Ульяновская Правда
Возрождение «Труда». Стадион готовится к чемпионату мира по футболу-2018 - Ульяновская Правда
Возрождение «Труда». Стадион готовится к чемпионату мира по футболу-2018
Центральный стадион «Труд», любимый несколькими поколениями спортсменов и болельщиков, готовится к чемпионату мира по футболу-2018.
Ульяновская Правда
В Ульяновске стартовал чемпионат города по флорболу
В упорной борьбе прошли все три матча первого круга чемпионата города Ульяновска по флорболу (хоккей в зале), который стартовал в минувшее воскресенье, 22 октября.
Ульяновская Правда
Студенты УлГТУ вышли в полуфинал Чемпионата мира по программированию - Центр корпоративных коммуникаций16-18 октября в Саратовском национальном исследовательском государственном университете им.
24.10.2017 Центр корпоративных коммуникаций
Митинг-шествие и праздничные концерты. Ульяновск отметит День народного единства - Мэрия города УльяновскаОколо ста мероприятий пройдет в Ульяновске в преддверии Дня народного единства.
24.10.2017 Мэрия города Ульяновска
Фото 1. - Симбирская Епархия23 октября на сборном пункте Военного комиссариата Ульяновской области состоялось торжественное построение по случаю отправки призывников к местам прохождения срочной службы в войсках национальной гвардии.
24.10.2017 Симбирская Епархия
Прокурор Железнодорожного района г.Ульяновска утвердил обвинительное заключение по уголовному делу в отношении жителя областного центра, задержанного с наркотиками.
24.10.2017 Прокуратура Ульяновской области
24 октября в 7:50 на трассе Барыш - Измайлово в Барышском районе Ульяновской области произошло ДТП.
24.10.2017 Ульяновская Правда