Новости города БезФормата.Ru
Ульяновск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям

Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Единая Россия
Фото: ulyanovsk.er.ru
19 июня Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс, представители профильных министерств и прокуратуры рассмотрели ряд изменений в региональные законы

Важнейшим вопросом стала подготовка обращения Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Госдумы Федерального Собрания РФ Вячеславу Володину   по решению проблемы лекарственного обеспечения и специализированного питания людей, страдающих орфанными (редкими) заболеваниями за счет средств госбюджета.

Таких больных в Ульяновской области 156 человек. И все они нуждаются в высокотехнологичной медпомощи, стоимость которой, порой, составляет до нескольких десятков миллионов в год. В одиночку, без господдержки, регионам помочь этим людям невозможно. Ситуация типична для всех субъектов страны. Поэтому выход один - в передаче полномочий по финансовому обеспечению больных орфанными заболеваниями на федеральный уровень.

Что касается Ульяновской области, в тексте обращения  уточняется, что в 2012-2016 годах объём расходов областного бюджета, связанных с обеспечением больных редкими (орфанными) заболеваниями лекарственными препаратами, увеличился более чем в восемь раз и достиг 46% общего объёма бюджетных расходов на обеспечение региональных льготников лекарственными препаратами. Положение усугубляется сокращением на 2,5% (с 379,45 до 370 млн. рублей) объёма межбюджетных трансфертов, предоставляемых на соответствующие цели бюджету Ульяновской области из федерального бюджета. Это обстоятельство  ставит под угрозу надлежащее исполнение полномочий по обеспечению отдельных категорий граждан лекарственными препаратами, право на которое гарантировано Конституцией РФ.

Игорь Тихонов напомнил, что инициатором обращения к федеральной власти выступила фракция «Единая Россия». Документ прошел экспертное заключение, обсуждение на всех уровнях. В результате комитет принял решение его поддержать и вынести на рассмотрение на заседании областного парламента. 

 

 

Последние новости Ульяновской области по теме:
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям

Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Единая Россия
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Ульяновск
21 июня на 73-м заседании регионального парламента депутаты единогласно поддержали обращение Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Государственной
14:56 21.06.2017 Единая Россия
orfan - Законодательное Собрание
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Ульяновск
21 июня на 73-м заседании регионального парламента, которое провел его Председатель Анатолий Бакаев,
14:21 21.06.2017 Законодательное Собрание
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Единая Россия
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Ульяновск
19 июня Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
11:31 21.06.2017 Единая Россия
komitet-po-orfannym-1 - Законодательное Собрание
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Ульяновск
29 мая Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
10:53 21.06.2017 Законодательное Собрание
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Единая Россия21 июня на 73-м заседании регионального парламента депутаты единогласно поддержали обращение Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Государственной
21.06.2017 Единая Россия
Бакаев: Вопрос лекарственного обеспечения больных с редкими заболевания требует решения на федеральном уровне - Единая Россия19 июня по инициативе Секретаря Ульяновского регионального отделения Партии «Единая Россия», Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения,
20.06.2017 Единая Россия
bakaev-105 - Законодательное Собрание19 июня по инициативе Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась его встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения при Институте ЕврАзЭС,
19.06.2017 Законодательное Собрание
Будущих защитников Отечества поздравил с праздником Сергей Морозов - Ulpravda.RuНакануне, в День защитника Отечества, в Ульяновской области родилось в два раза больше мальчиков,  чем девочек.
24.02.2018 Ulpravda.Ru
Будущих защитников Отечества поздравил с праздником Сергей Морозов - Ulpravda.RuНакануне, в День защитника Отечества, в Ульяновской области родилось в два раза больше мальчиков,  чем девочек.
24.02.2018 Ulpravda.Ru
В Старомайнском районе  заболеваемость гриппом и другими острыми респираторными вирусными инфекциями находится на уровне прошлого года и не превышает привычных показателей.
24.02.2018 Ulpravda.Ru
Ситуация с заболеваемостью вирусными инфекциями в регионе оценивается как удовлетворительная.
23.02.2018 Ulpravda.Ru
Замминистра Андрей Алабин (слева) и почётный гражданин города Алексей Преображенский на одной волне: проблему обсуждают со всех сторон. - АиФ Ульяновск
Чтобы зубы были здоровыми
Стоматолога не стоит бояться. Возьмите за правило регулярный визит к стоматологу раз в полгода.
АиФ Ульяновск
Как отстоять пост? Что есть, что не есть, о чём думать - АиФ Ульяновск
Как отстоять пост? Что есть, что не есть, о чём думать
Как поститься правильно и не навредить здоровью? Для этого нужно следовать определенным правилам.
АиФ Ульяновск
Детям-ангелам нужна помощь - Ulpravda.Ru
Детям-ангелам нужна помощь
«Мы только в начале пути. И нам одним не справиться» - невозможно остаться равнодушным, тем более, когда знаешь, что о помощи просят особенные ребята и их родители.
Ulpravda.Ru
В Ульяновске ищут 17-летнего Александра Шалтаева, пропавшего 14 февраля - АиФ УльяновскУльяновск, 24 февраля - АиФ-Ульяновск. Волонтеры взялись прочесывать окрестности в поисках 17-летнего Александра Шалтаева, пропавшего 14 февраля.
24.02.2018 АиФ Ульяновск
Служба полицейских на транспорте редко попадает в «объективы» журналистов, а мы все-таки нашли повод рассказать об этих стражах закона: в феврале их службе исполнилось 99 лет.
24.02.2018 Ulpravda.Ru
Филипов до последней пули отбивался от окруживших его террористов Фото: скриншот видео - Комсомольская правдаПилот Су-25 погиб в неравном бою с боевиками в Сирии, после того как его самолет был подбит Екатерина БЕЛОКОНОВА Президент РФ Владимир Путин лично вручил Звезду Героя России жене и родителям погибшего в Сирии летчика
23.02.2018 Комсомольская правда
В Ульяновске двое местных проводили старика до дома, обокрав его по дороге - АиФ Ульяновск
В Ульяновске двое местных проводили старика до дома, обокрав его по дороге
Ульяновск, 22 февраля - АиФ-Ульяновск. В полицию Заволжского района Ульяновска 20 февраля обратился 71-летний пенсионер, заявив о пропаже денег, которые у него украли двое незнакомцев.
АиФ Ульяновск
Ульяновский Следком: падение парня из «Венца» - самоубийство - АиФ Ульяновск
Ульяновский Следком: падение парня из «Венца» - самоубийство
Ульяновск, 22 февраля - АиФ-Ульяновск. В Ульяновске 20-летний молодой человек выпал из окна гостиницы «Венец» Молодой человек,
АиФ Ульяновск
В послесоветские годы хорошим тоном стал поиск исторических подтасовок. Обличители, не вставая с уютного кресла, довольно вскрикивали «ага!», когда такую подтасовку удавалось обнаружить или хотя бы придумать.
23.02.2018 ИА Ульяновск-город новостей
В Ульяновской области идут съёмки полнометражного художественного фильма «БезИМЯнный».
24.02.2018 Ulpravda.Ru
Торжественное собрание и праздничный концерт «И честь, и мужество, и слава!» состоялись 22 февраля в большом зале Ленинского мемориала.
23.02.2018 Правительство Ульяновской области
Как в Ульяновске поздравят защитников Отечества. Полная программа празднования - Ulpravda.Ru
Как в Ульяновске поздравят защитников Отечества. Полная программа празднования
Ко Дню защитника Отечества ульяновцев ждет множество интересных событий как в тепле, так и на свежем воздухе.
Ulpravda.Ru
Путешествие в мир музыки. Какие сюрпризы готовит фестиваль «Мир, Эпоха, Имена…»
Традиционный международный музыкальный фестиваль «Мир, Эпоха, Имена…» пройдет в Ульяновской области в 56-й раз.
Ulpravda.Ru
"Оскар": не всё то золото...
  Объявление списка номинантов на "Оскар" – событие куда более скромное, чем сама церемония, но на деле наиболее важные решения принимаются уже на этом этапе.
Газета Вестник
Портал ulpravda . ru рассказывает об изменениях, произошедших в «Волге» в это осенне-зимнее межсезонье.
24.02.2018 Ulpravda.Ru
Трио лучших спортсменов по итогам гонки на 50 километров. Фото: REUTERS - Комсомольская правдаНа последних метрах дистанции в 50 километров его опередил финн Иво Нисканен,
24.02.2018 Комсомольская правда
Доставка в Ульяновск из Москвы 15 дареных троллейбусов обойдется в 2,4 млн - АиФ УльяновскУльяновск, 23 февраля - АиФ-Ульяновск. 15 подержанных московских троллейбусов будут доставлены в Ульяновск, начальная цена контракта по их доставке составляет 2,4 млн.
23.02.2018 АиФ Ульяновск
В Павловке нет ДЮСШ, но есть «Мечта» - Ulpravda.Ru
В Павловке нет ДЮСШ, но есть «Мечта»
«ЧЕМПИОН» продолжает обзорное путешествие по 73-му региону с целью узнать, как обстоят дела с физкультурой и спортом за пределами Ульяновска - в ближних и дальних районах области.
Ulpravda.Ru
Уже находясь в ранге олимпийской чемпионки, Загитова призналась, что была бы рада и серебру. Фото: Владимир ВЕЛЕНГУРИН - Комсомольская правда
Алина Загитова после победы на Олимпиаде: Я обняла Женю Медведеву. У нее оценки обычно выше моих
Российская фигуристка на Олимпиаде в Пхенчхане одержала победу над Евгенией Медведевой в невероятно юном возрасте Евгений НЕСЫН @evgeniy_nesin Юная Алина Загитова еще полгода назад была известна только самым большим п
Комсомольская правда
Священник принял участие в митинге по случаю празднования Дня защитника Отечества - Симбирская ЕпархияВ канун Дня Защитника Отечества в Ульяновске прошел митинг-реквием. В мероприятии приняли участие Губернатор Ульяновской области Сергей Морозов, члены Правительства и Законодательного Собрания, военнослужащие запаса и действующие,
22.02.2018 Симбирская Епархия
В канун 23 февраля военнослужащих и ветеранов Вооруженных Сил  Приволжского федерального округа поздравил полномочный представитель Президента РФ в ПФО Михаил Бабич.
23.02.2018 Ulpravda.Ru
Будущих защитников Отечества поздравил с праздником Сергей Морозов - Ulpravda.RuНакануне, в День защитника Отечества, в Ульяновской области родилось в два раза больше мальчиков,  чем девочек.
24.02.2018 Ulpravda.Ru
Ульяновец на внедорожнике отметил 23 февраля во льдах - Ulpravda.RuПраздничное утро участников уникальной экстремальной экспедиции на УАЗах «Направление 180» началось не с кофе.
23.02.2018 Ulpravda.Ru
miting-4 - Законодательное Собрание22 февраля в Ульяновске, на площади 30-летия Победы состоялся митинг-реквием, посвященный 100-летию со дня образования Вооруженных Сил России.
22.02.2018 Законодательное Собрание