Новости города БезФормата.Ru
Ульяновск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям

Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Единая Россия
Фото: ulyanovsk.er.ru
19 июня Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс, представители профильных министерств и прокуратуры рассмотрели ряд изменений в региональные законы

Важнейшим вопросом стала подготовка обращения Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Госдумы Федерального Собрания РФ Вячеславу Володину   по решению проблемы лекарственного обеспечения и специализированного питания людей, страдающих орфанными (редкими) заболеваниями за счет средств госбюджета.

Таких больных в Ульяновской области 156 человек. И все они нуждаются в высокотехнологичной медпомощи, стоимость которой, порой, составляет до нескольких десятков миллионов в год. В одиночку, без господдержки, регионам помочь этим людям невозможно. Ситуация типична для всех субъектов страны. Поэтому выход один - в передаче полномочий по финансовому обеспечению больных орфанными заболеваниями на федеральный уровень.

Что касается Ульяновской области, в тексте обращения  уточняется, что в 2012-2016 годах объём расходов областного бюджета, связанных с обеспечением больных редкими (орфанными) заболеваниями лекарственными препаратами, увеличился более чем в восемь раз и достиг 46% общего объёма бюджетных расходов на обеспечение региональных льготников лекарственными препаратами. Положение усугубляется сокращением на 2,5% (с 379,45 до 370 млн. рублей) объёма межбюджетных трансфертов, предоставляемых на соответствующие цели бюджету Ульяновской области из федерального бюджета. Это обстоятельство  ставит под угрозу надлежащее исполнение полномочий по обеспечению отдельных категорий граждан лекарственными препаратами, право на которое гарантировано Конституцией РФ.

Игорь Тихонов напомнил, что инициатором обращения к федеральной власти выступила фракция «Единая Россия». Документ прошел экспертное заключение, обсуждение на всех уровнях. В результате комитет принял решение его поддержать и вынести на рассмотрение на заседании областного парламента. 

 

 

Последние новости Ульяновской области по теме:
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям

Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Единая Россия
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Ульяновск
21 июня на 73-м заседании регионального парламента депутаты единогласно поддержали обращение Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Государственной
14:56 21.06.2017 Единая Россия
orfan - Законодательное Собрание
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Ульяновск
21 июня на 73-м заседании регионального парламента, которое провел его Председатель Анатолий Бакаев,
14:21 21.06.2017 Законодательное Собрание
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Единая Россия
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Ульяновск
19 июня Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
11:31 21.06.2017 Единая Россия
komitet-po-orfannym-1 - Законодательное Собрание
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Ульяновск
29 мая Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
10:53 21.06.2017 Законодательное Собрание
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Единая Россия21 июня на 73-м заседании регионального парламента депутаты единогласно поддержали обращение Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Государственной
21.06.2017 Единая Россия
Бакаев: Вопрос лекарственного обеспечения больных с редкими заболевания требует решения на федеральном уровне - Единая Россия19 июня по инициативе Секретаря Ульяновского регионального отделения Партии «Единая Россия», Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения,
20.06.2017 Единая Россия
bakaev-105 - Законодательное Собрание19 июня по инициативе Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась его встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения при Институте ЕврАзЭС,
19.06.2017 Законодательное Собрание
Нажмите для просмотра в полном размере... - Областной кардиодиспансерЖизнь после инсульта. Как должна проходить реабилитация?   По данным ВОЗ, в России ежегодно регистрируется полмиллиона инсультов.
21.08.2017 Областной кардиодиспансер
Нажмите для просмотра в полном размере... - Областной кардиодиспансерЧто провоцирует повышенное давление? 7 фактов о гипертонической болезни. Эта болезнь стала спутником каждого пятого жителя планеты.
21.08.2017 Областной кардиодиспансер
Нажмите для просмотра в полном размере... - Областной кардиодиспансерЖизнь после инсульта. Как должна проходить реабилитация?   По данным ВОЗ, в России ежегодно регистрируется полмиллиона инсультов.
21.08.2017 Областной кардиодиспансер
В Ульяновской области продолжается реализация проекта «Шаги к здоровью». Мероприятия в рамках проекта запланированы с 21 по 25 августа.
21.08.2017 Ульяновский ЦМП
Земский доктор. Как поддерживают в Ульяновской области молодых врачей - Ульяновская Правда
Земский доктор. Как поддерживают в Ульяновской области молодых врачей
Губернатор Сергей Морозов встретился с ульяновскими студентами-медиками.  Вместе с будущими работниками отрасли обсуждалось, каким должно быть региональное здравоохранение, чтобы отвечать как нуждам пациентов,
Ульяновская Правда
Верная посадка. Как правильно организовать рабочее место школьника - АиФ Ульяновск
Верная посадка. Как правильно организовать рабочее место школьника
Накануне школы родители задумываются, как организовать рабочее место для ребёнка.
АиФ Ульяновск
Пирожковая болезнь. Как избавить ребенка от ожирения
В России так сложилось, что полнота ребенка считается признаком хорошего здоровья.
Ульяновская Правда
В Ульяновске мужчина утонул в озере - АиФ УльяновскУльяновск, 21 августа - АиФ-Ульяновск. 20 августа в 13.25 спасатели извлекли тело мужчины из лесного озера по улице Ипподромной в Ульяновске.
21.08.2017 АиФ Ульяновск
От действий мошенников из Ульяновской области пострадали 43 человека - АиФ УльяновскУльяновск, 21 августа - АиФ-Ульяновск. Как сообщает прокуратура региона, отбывавший в одной из региональных колоний наказание за кражи и грабежи Б. организовал преступную группу, специализировавшуюся на кибермошенничестве.
21.08.2017 АиФ Ульяновск
Два человека пострадали в ДТП в Ульяновской области - АиФ УльяновскУльяновск, 21 августа - АиФ-Ульяновск. Вчера, 20 августа, в 16.10 на 128 километре дороги «Бестужевка – Барыш – Николаевка - Павловка граница области» произошло ДТП.
21.08.2017 АиФ Ульяновск
В Ульяновске за сутки сбили двух женщин - АиФ Ульяновск
В Ульяновске за сутки сбили двух женщин
Ульяновск, 18 августа - АиФ-Ульяновск.   Вчера, 17 августа, в Ульяновске на нерегулируемых пешеходных переходах сбили двух женщин.
АиФ Ульяновск
Мужчина утонул в пруду в Ульяновской области - АиФ Ульяновск
Мужчина утонул в пруду в Ульяновской области
Ульяновск, 18 августа - АиФ-Ульяновск. Вчера, 17 августа, в 18.34 спасатели вытащили из воды тело утонувшего мужчины.
АиФ Ульяновск
Детский травматизм: как уберечь ребенка
Более трех миллионов детских травм регистрируют ежегодно медицинские учреждения России.
Ульяновская Правда
В атмосфере добра и теплоты - Ульяновский районВ атмосфере добра и теплоты XV Открытый межрегиональный фестиваль авторской песни «Ломы-2017» собрал порядка семи с половиной тысяч человек.
21.08.2017 Ульяновский район
Харшак_ - ИА Ульяновск-город новостей14 сентября в 17.30 на втором этаже Музея-мемориала В.И. Ленина состоится открытие выставки графических работ заслуженного художника Российской Федерации Александра Харшака «Во имя революции».
21.08.2017 ИА Ульяновск-город новостей
Наши музыканты выступят на VI Международном фестивале «Фанфары Казани». Праздник пройдет в столице Татарстана 25 - 26 августа.
21.08.2017 Ульяновская Правда
В Ломах состоялся очередной фестиваль авторской песни - АиФ Ульяновск
«Ломы-2017»: пели, плакали, смеялись
Фестиваль авторской песни «Ломы» имеет давнюю историю. Правда, организа- торы объявили в этом году юбилей фестиваля – его пятнадцатилетие, но на самом деле всё началось гораздо раньше.
АиФ Ульяновск
Жажда творчества. 175 лет двое ульяновцев создают картины
Им на двоих 175 лет. Преставляете, сколько пережито? Сколько событий, встреч, радостей и печалей...
Ульяновская Правда
20 тысяч зрителей, спортивное наследие и новый музей - Ульяновская Правда
20 тысяч зрителей, спортивное наследие и новый музей
В Ульяновске подвели итоги I Фестиваля национальных видов спорта и игр  государств – участников СНГ.
Ульяновская Правда
Ульяновские боксеры привезли пять золотых, две серебряные и две бронзовые медали - Ульяновская ПравдаТурнир по боксу, посвященный памяти Героя России Романа Китанина, проходил в рабочем посёлке Тамала Пензенской области с 17 по 19 августа.
21.08.2017 Ульяновская Правда
Глава города встретился с чемпионами «Оранжевого мяча» - администрация г. Димитровград12 августа в Ульяновске состоялся второй этап Всероссийских массовых соревнований по уличному баскетболу в рамках турнира «Оранжевый мяч».
21.08.2017 администрация г. Димитровград
Ульяновские дзюдоисты привезли из Казани красавец-кубок - Ульяновская ПравдаЭту награду команда нашего региона получила за победу во всероссийском турнире на призы спортивного клуба «Самурай».
20.08.2017 Ульяновская Правда
Биатлонный пазл сложился летом - Симбирский Курьер
Биатлонный пазл сложился летом
23-летняя ульяновка Ольга Дмитриева выступит в составе сборной России на чемпионате мира по летнему биатлону.
Симбирский Курьер
Кто бы ожидал… - Симбирский Курьер
Кто бы ожидал…
Кто бы ожидал – такой фразой можно сопроводить многие события, случившиеся в VI туре российской футбольной премьер-лиги и после него.
Симбирский Курьер
Мы знаем точно: невозможное - возможно! - Ульяновская Правда
Мы знаем точно: невозможное - возможно!
    Сегодня завершается I Фестиваль национальных видов спорта и игр государств - участников СНГ.
Ульяновская Правда
В минувшие выходные в дежурную часть МО МВД России «Барышский» поступило сообщение от 82- летней жительницы р.п.
21.08.2017 УМВД Ульяновской области
День знаний в УлГТУ: долгожданная встреча с первокурсниками! - УлГТУВ День знаний первокурсников УлГТУ традиционно поздравит глава и первые лица вуза, пройдет торжественный концерт и встреча с деканами, заведующими кафедр и преподавателями.
21.08.2017 УлГТУ
20 августа Губернатор Ульяновской области Сергей Морозов в рамках рабочего визита в муниципальное образование ознакомился с ходом реконструкции системы водоснабжения.
21.08.2017 Правительство Ульяновской области
Два человека пострадали в ДТП в Ульяновской области - АиФ УльяновскУльяновск, 21 августа - АиФ-Ульяновск. Вчера, 20 августа, в 16.10 на 128 километре дороги «Бестужевка – Барыш – Николаевка - Павловка граница области» произошло ДТП.
21.08.2017 АиФ Ульяновск
Православные ульяновцы отпраздновали Яблочный Спас - Ульяновская Городская ДумаВ минувшие выходные православные ульяновцы праздновали крупный религиозный праздник Преображение Господне, который в народе называют Яблочным Спасом.
21.08.2017 Ульяновская Городская Дума