Новости города БезФормата.Ru
Ульяновск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Бакаев: Вопрос лекарственного обеспечения больных с редкими заболевания требует решения на федеральном уровне

Бакаев: Вопрос лекарственного обеспечения больных с редкими заболевания требует решения на федеральном уровне - Единая Россия
Фото: ulyanovsk.er.ru
19 июня по инициативе Секретаря Ульяновского регионального отделения Партии «Единая Россия», Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения при Институте ЕврАзЭС, заместителем директора Института ЕврАзЭС Еленой Красильниковой

В ходе встречи, которая прошла в Ульяновске, обсуждались вопросы доступности медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими (орфанными) заболеваниями.

В настоящее время на территории Ульяновской области проживает 156 больных, страдающих редкими заболеваниями. Обеспечение лекарственными препаратами этой категории граждан осуществляется бесплатно или в льготном порядке за счет средств областного бюджета. 

Как отметил Анатолий Бакаев, объем бюджетных ассигнований на обеспечение лекарствами орфанных больных ежегодно увеличивается (за последние пять лет он вырос более чем в восемь раз). В 2017 году на эти цели в региональной казне предусмотрено 190 миллионов рублей, что составляет более половины (53,5%) объема, запланированного на лекарственное обеспечение всех льготников области. Однако сокращение межбюджетных трансфертов из федерального бюджета усугубляет ситуацию. Недостаток средств для закупки препаратов для страдающих редкими заболеваниями вызывает массовое обращение пациентов в государственные органы. 

- Такая картина типична не только для Ульяновской области, - подчеркнул Анатолий Бакаев. – Многие регионы столкнулись с проблемой, когда даже обращения людей в суды не приводят к результату, а исполнение решений Фемиды не представляется возможным ввиду отсутствия необходимых средств в бюджете. 

Депутаты Законодательного Собрания Ульяновской области неоднократно обсуждали проблемную тему на заседаниях профильных комитетов. Выходом из создавшейся ситуации, по мнению спикера регионального парламента, может стать изменение российского законодательства и передача полномочий по лекарственному обеспечению орфанных больных федеральному бюджету. 

Анатолий Бакаев привел примеры, когда только двум ульяновцам, страдающим прогрессирующими редкими заболеваниями, ежегодно требуется медикаментов на 45,8 и 55,8 млн. рублей соответственно. 

- В сентябре этого года в Кирове пройдет заседание Ассоциации законодателей. И я намерен инициировать принятие общего обращения от Приволжского федерального округа, чтобы вопрос лекарственного обеспечения орфанных больных был решен на федеральном уровне, - заявил Председатель Законодательного Собрания.

- Мы готовы поддержать здравую инициативу ульяновских депутатов, - отметила по итогам встречи Елена Красильникова. – Наш Центр на протяжении последних лет занимается проблемой лекарственного обеспечения страдающих редкими заболеваниями. Вопрос необходимо и возможно решать на уровне федерального центра. Наши специалисты подготовят для ульяновских парламентариев обоснование законодательной инициативы с привлечением экспертов из России и других стран.

Последние новости Ульяновской области по теме:
Бакаев: Вопрос лекарственного обеспечения больных с редкими заболевания требует решения на федеральном уровне

Бакаев: Вопрос лекарственного обеспечения больных с редкими заболевания требует решения на федеральном уровне - Единая Россия
Бакаев: Вопрос лекарственного обеспечения больных с редкими заболевания требует решения на федеральном уровне - Ульяновск
19 июня по инициативе Секретаря Ульяновского регионального отделения Партии «Единая Россия», Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения,
08:24 20.06.2017 Единая Россия
bakaev-105 - Законодательное Собрание
Анатолий Бакаев: «Вопрос лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями требует решения на федеральном уровне» - Ульяновск
19 июня по инициативе Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась его встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения при Институте ЕврАзЭС,
17:11 19.06.2017 Законодательное Собрание
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Единая Россия21 июня на 73-м заседании регионального парламента депутаты единогласно поддержали обращение Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Государственной
21.06.2017 Единая Россия
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Единая Россия19 июня Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
21.06.2017 Единая Россия
komitet-po-orfannym-1 - Законодательное Собрание29 мая Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
21.06.2017 Законодательное Собрание
На заседании комиссии Совета законодателей Анатолий Бакаев рассказал об организации непрерывного образования в регионе - Единая Россия16 июня Председатель Законодательного Собрания Анатолий Бакаев принял участие в заседании Комиссии Совета законодателей при Федеральном Собрании РФ по образованию и науке,
16.06.2017 Единая Россия
bakaev-104 - Законодательное Собрание16 июня Председатель Законодательного Собрания Анатолий Бакаев принял участие в заседании Комиссии Совета законодателей при Федеральном Собрании РФ по образованию и науке, которое прошло в Саранске.
16.06.2017 Законодательное Собрание
Замминистра Андрей Алабин (слева) и почётный гражданин города Алексей Преображенский на одной волне: проблему обсуждают со всех сторон. - АиФ УльяновскСтоматолога не стоит бояться. Возьмите за правило регулярный визит к стоматологу раз в полгода.
21.02.2018 АиФ Ульяновск
Как отстоять пост? Что есть, что не есть, о чём думать - АиФ УльяновскКак поститься правильно и не навредить здоровью? Для этого нужно следовать определенным правилам.
21.02.2018 АиФ Ульяновск
DSC_5765-800x600 - ИА Ульяновск-город новостей20 февраля прошли антитеррористические учения в Ульяновской сельхозакадемии, в которых участвовали около 500 человек из УФСБ, УМВД, МЧС, УФСИН, ФСО, Роспотребнадзора, Центра медицины катастроф», правительства региона и вуза.
21.02.2018 ИА Ульяновск-город новостей
Детям-ангелам нужна помощь - Ulpravda.Ru
Детям-ангелам нужна помощь
«Мы только в начале пути. И нам одним не справиться» - невозможно остаться равнодушным, тем более, когда знаешь, что о помощи просят особенные ребята и их родители.
Ulpravda.Ru
Встречаем весну бодрыми, или Как не стать заложником депрессии и избежать авитаминоза - Ulpravda.Ru
Встречаем весну бодрыми, или Как не стать заложником депрессии и избежать авитаминоза
Говорят, год делится на два периода: в первом мы ждём лета, во втором – Новый год.
Ulpravda.Ru
В Ульяновске 20-летний молодой человек выпал из окна гостиницы «Венец» - АиФ УльяновскУльяновск, 21 февраля - АиФ-Ульяновск. В Ульяновске 25-летняя девушка написала записку и выбросилась из окна Лежащий молодой человек без признаков жизни был обнаружен 20 февраля около 19.
21.02.2018 АиФ Ульяновск
Выпал из окна гостиницы "Венец" - UlyanovskCity.RuСегодня в центре Ульяновска произошла страшная трагедия. Возле гостиницы «Венец» было обнаружено тело 20-летнего парня.
21.02.2018 UlyanovskCity.Ru
Во вторник, 20 февраля, в 9-25, на проспекте Туполева, 1, в Ульяновске, 31-летняя водитель на ВАЗ 21124 не справилась с управлением и наехала на стойку дорожного знака, сообщает ГИБДД.
21.02.2018 ИА Ульяновск-город новостей
В Ульяновске две собаки пять суток томятся в опечатанной квартире - АиФ Ульяновск
В Ульяновске две собаки пять суток томятся в опечатанной квартире
Ульяновск, 20 февраля - АиФ-Ульяновск. Тамара Стрельникова, председатель совета дома № 12 по улице Северный Венец позвонила в редакцию «АиФ в Ульяновске» после того как не добилась толку ни от участкового полицейского,
АиФ Ульяновск
Фоторобот висел по всей Москве - Комсомольская правда
Экс-сотрудник ДПС, надругавшийся над 27 женщинами, выйдет на свободу на 5 лет раньше и будет работать дворником на улицах Москвы
В суде объяснили свое крайне спорное решение Роман ЛЯЛИН Инспектор ДПС Артур Косицын нагонял ужас на школьниц и женщин Москвы целых 4 года.
Комсомольская правда
Событие, посвященное памяти Героя Советского Союза Александра Матросова, состоится 24 февраля на территории Ивановского детского дома в Ульяновском районе.
21.02.2018 Ulpravda.Ru
События2 - ИА Ульяновск-город новостейГлавные события Ульяновской области на 2018 год собрали под одной обложкой.
21.02.2018 ИА Ульяновск-город новостей
Как в Ульяновске поздравят защитников Отечества. Полная программа празднования - Ulpravda.RuКо Дню защитника Отечества ульяновцев ждет множество интересных событий как в тепле, так и на свежем воздухе.
21.02.2018 Ulpravda.Ru
Художница, излучающая свет, представит новую выставку - Ulpravda.Ru
Художница, излучающая свет, представит новую выставку
В первый день весны в Квартире-музее В.И. Ленина открывается экспозиция «Фантазии полет небесный» Татьяны Федоровичевой, создающей картины без  помощи рук.
Ulpravda.Ru
Маленьким ульяновцам предлагают нарисовать торт и съесть его - Ulpravda.Ru
Маленьким ульяновцам предлагают нарисовать торт и съесть его
Сладкий конкурс стартовал в Ульяновском театре кукол. Для участия в нем юным зрителям нужно придумать эскиз торта мечты.
Ulpravda.Ru
Актриса Анна Уколова призналась, почему согласилась сниматься в Ульяновске - Ulpravda.Ru
Актриса Анна Уколова призналась, почему согласилась сниматься в Ульяновске
Российская актриса театра и кино Анна Уколова, которая сейчас снимается в одной из главных ролей фильма «БезИМЯнный», провела мастер-класс по актёрскому мастерству для местной молодёжи.
Ulpravda.Ru
Александр Крушельницкий во время матча за "бронзу" Пхенчхана. Эту медаль, увы, придётся вернуть. Фото: Владимир ВЕЛЕНГУРИН - Комсомольская правдаПрофессор из Латвии рассказал, как мог попасть запрещенный препарат в допинг-пробу Александра Крушельницкого Сергей КИРИЛЛОВ Скандал с проваленным допинг-тестом Александра Крушельницкого набирает обороты.
22.02.2018 Комсомольская правда
Наш герой на X Открытом чемпионате Республики Татарстан по зимнему плаванию - Махалля 110-11 февраля 2018 года в Альметьевске на городском озере прошёл X Открытый чемпионат Республики Татарстан по зимнему плаванию, в котором приняли участие любители холодового плавания из Москвы, Питера, Уфы, Йошкар-Олы, Перми,
22.02.2018 Махалля 1
В Павловке нет ДЮСШ, но есть «Мечта» - Ulpravda.Ru«ЧЕМПИОН» продолжает обзорное путешествие по 73-му региону с целью узнать, как обстоят дела с физкультурой и спортом за пределами Ульяновска - в ближних и дальних районах области.
21.02.2018 Ulpravda.Ru
Электронная мишень: в Ульяновске протестируют биатлонное оборудование мирового уровня - Ulpravda.Ru
Электронная мишень: в Ульяновске протестируют биатлонное оборудование мирового уровня
УлГУ» в седьмой раз пройдет первенство России среди ветеранов. По традиции соревнования соберут почти 70 ветеранов отечественного биатлона из Ульяновской, Саратовской, Тюменской и Свердловской областей, а также из Татарстана,
Ulpravda.Ru
«Лыжня России» должна быть лыжнёй здоровья. - АиФ Ульяновск
«Ульяновскнефть» стала победителем лыжной эстафеты «PROдвижение-2018»
Ульяновск, 21 февраля - АиФ-Ульяновск. Команда ОАО «Ульяновскнефть», дочернего добывающего предприятия ПАО НК «РуссНефть», входящего в ПФГ «Сафмар» Михаила Гуцериева, заняла первое место в лыжной эстафете,
АиФ Ульяновск
Владимир Иванов: «Самое большое желание: чтобы русский хоккей вернулся на «Труд»
22 февраля 55-летний юбилей отмечает мастер спорта СССР по хоккею с мячом, верой и правдой отыгравший за «ВОЛГУ» 14 сезонов, Владимир ИВАНОВ.
Ulpravda.Ru
21 февраля японские компании Toyota и Ogitech Corporation представили в "Точке кипения" свои последние разработки.
21.02.2018 Ulpravda.Ru
К президентским выборам в ульяновской типографии напечатают более одного миллиона бюллетеней - Ulpravda.RuДо выборов президента остается не так много времени, и в областном центре уже началась печать избирательных бюллетеней.
21.02.2018 Ulpravda.Ru
Губернатор Сергей Морозов провёл осмотр образовательной базы Межрегионального центра компетенций – авиационного колледжа.
21.02.2018 Правительство Ульяновской области
Ярмарка - ИА Ульяновск-город новостей3 марта в Ульяновске начнутся сельскохозяйственные ярмарки. Автомобилистам во время уличной торговли вновь придется передвигаться в объезд.
21.02.2018 ИА Ульяновск-город новостей
В среду, 21 февраля, региональный Арбитражный суд признал договор аренды здания на улице Оздоровительный лагерь «Спутник» в поселке Белое Озеро, заключенного администрацией Николаевского района с ООО «Победа», недействительным.
21.02.2018 ИА Ульяновск-город новостей