Новости города БезФормата.Ru
Ульяновск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Анатолий Бакаев: «Вопрос лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями требует решения на федеральном уровне»

bakaev-105 - Законодательное Собрание
Фото: www.zsuo.ru
19 июня по инициативе Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась его встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения при Институте ЕврАзЭС, заместителем директора Института ЕврАзЭС Еленой Красильниковой. В ходе встречи, которая прошла в Ульяновске, обсуждались вопросы доступности медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими (орфанными) заболеваниями.

В настоящее время на территории Ульяновской области проживает 156 больных, страдающих редкими заболеваниями. Обеспечение лекарственными препаратами этой категории граждан осуществляется бесплатно или в льготном порядке за счет средств областного бюджета.

Как отметил Анатолий Бакаев, объем бюджетных ассигнований на обеспечение лекарствами орфанных больных ежегодно увеличивается (за последние пять лет он вырос более чем в восемь раз). В 2017 году на эти цели в региональной казне предусмотрено 190 миллионов рублей, что составляет более половины (53,5%) объема, запланированного на лекарственное обеспечение всех льготников области. Однако сокращение межбюджетных трансфертов из федерального бюджета усугубляет ситуацию. Недостаток средств для закупки препаратов для страдающих редкими заболеваниями вызывает массовое обращение пациентов в государственные органы.

- Такая картина типична не только для Ульяновской области, - подчеркнул Анатолий Бакаев. – Многие регионы столкнулись с проблемой, когда даже обращения людей в суды не приводят к результату, а исполнение решений Фемиды не представляется возможным ввиду отсутствия необходимых средств в бюджете.

Депутаты Законодательного Собрания Ульяновской области неоднократно обсуждали проблемную тему на заседаниях профильных комитетов. Выходом из создавшейся ситуации, по мнению спикера регионального парламента, может стать изменение российского законодательства и передача полномочий по лекарственному обеспечению орфанных больных федеральному бюджету.

Анатолий Бакаев привел примеры, когда только двум ульяновцам, страдающим прогрессирующими редкими заболеваниями, ежегодно требуется медикаментов на 45,8 и 55,8 млн. рублей соответственно.

- В сентябре этого года в Кирове пройдет заседание Ассоциации законодателей. И я намерен инициировать принятие общего обращения от Приволжского федерального округа, чтобы вопрос лекарственного обеспечения орфанных больных был решен на федеральном уровне, - заявил Председатель Законодательного Собрания.

- Мы готовы поддержать здравую инициативу ульяновских депутатов, - отметила по итогам встречи Елена Красильникова. – Наш Центр на протяжении последних лет занимается проблемой лекарственного обеспечения страдающих редкими заболеваниями. Вопрос необходимо и возможно решать на уровне федерального центра. Наши специалисты подготовят для ульяновских парламентариев обоснование законодательной инициативы с привлечением экспертов из России и других стран.

Последние новости Ульяновской области по теме:
Анатолий Бакаев: «Вопрос лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями требует решения на федеральном уровне»

Бакаев: Вопрос лекарственного обеспечения больных с редкими заболевания требует решения на федеральном уровне - Единая Россия
Бакаев: Вопрос лекарственного обеспечения больных с редкими заболевания требует решения на федеральном уровне - Ульяновск
19 июня по инициативе Секретаря Ульяновского регионального отделения Партии «Единая Россия», Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения,
08:24 20.06.2017 Единая Россия
bakaev-105 - Законодательное Собрание
Анатолий Бакаев: «Вопрос лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями требует решения на федеральном уровне» - Ульяновск
19 июня по инициативе Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась его встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения при Институте ЕврАзЭС,
17:11 19.06.2017 Законодательное Собрание
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Единая Россия21 июня на 73-м заседании регионального парламента депутаты единогласно поддержали обращение Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Государственной
21.06.2017 Единая Россия
orfan - Законодательное Собрание21 июня на 73-м заседании регионального парламента, которое провел его Председатель Анатолий Бакаев,
21.06.2017 Законодательное Собрание
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Единая Россия19 июня Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
21.06.2017 Единая Россия
komitet-po-orfannym-1 - Законодательное Собрание29 мая Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
21.06.2017 Законодательное Собрание
На заседании комиссии Совета законодателей Анатолий Бакаев рассказал об организации непрерывного образования в регионе - Единая Россия16 июня Председатель Законодательного Собрания Анатолий Бакаев принял участие в заседании Комиссии Совета законодателей при Федеральном Собрании РФ по образованию и науке,
16.06.2017 Единая Россия
Врач невролог ДГКБ Ульяновска Елена Полина: «Заикание у детей  чаще всего возникает на фоне развития фразовой речи или после перенесенной психической травмы» - Минздрав Ульяновской области22 октября во всем мире отмечается День заикающихся людей. В разных странах мира  процент заикающихся неодинаков и зависит от особенностей темперамента, определяющих такие характеристики языка как темп, ритм,
20.10.2017 Минздрав Ульяновской области
Перинатальный центр ГУЗ УОКБ работает в штатном режиме - Областная больницаПрофилактическая помывка в Перинатальном центре ГУЗ УОКБ закончена. С 9:00 19 октября возобновлен прием рожениц.
19.10.2017 Областная больница
20 октября - Всемирный день борьбы с остеопорозом! - Областная больницаПо инициативе Всемирной Организации Здравоохранения  ежегодно 20 октября отмечается Всемирный день борьбы с остеопорозом.
19.10.2017 Областная больница
На скорую руку и дышит с перебоями - Симбирский Курьер
На скорую руку и дышит с перебоями
  Передний рубеж в деле охраны здоровья граждан - Служба скорой помощи - все очевидней летит в тартарары и держится почти что на одной самоотверженности медицинских бригад и водителей неотложки.
Симбирский Курьер
В поле зрения - Симбирский Курьер
В поле зрения
          Всемирный день зрения  отмечается в октябре по инициативе Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ).
Симбирский Курьер
Новое отделение химиотерапии откроется в ульяновском онкодиспансере - АиФ Ульяновск
Новое отделение химиотерапии откроется в ульяновском онкодиспансере
Ульяновск, 19 октября - АиФ-Ульяновск. Как сообщили в минздраве региона, в декабре в областном клиническом онкологическом диспансере начнет работу обновленное химиотерапевтическое отделение.
АиФ Ульяновск
18 октября в дежурную часть ОМВД России по Засвияжскому району г. Ульяновска поступило сообщение о факте мошенничества в отношении 88-летней женщины.
19.10.2017 УМВД Ульяновской области
На помощь пенсионерке, оказавшейся на карнизе 9-го этажа, прибыли спасатели и пожарные с автолестницей - ГУ МЧС Ульяновской областиСведения о работе ПСФ: поисково-спасательные формирования совершили 14 выездов на оказание помощи  населению.
20.10.2017 ГУ МЧС Ульяновской области
В мае 2017 года житель Ульяновска сообщил в ФСБ России, что одна из нотариальных контор города заминирована.
20.10.2017 ИА Ульяновск-город новостей
Сядут за пайки? - Симбирский Курьер
Сядут за пайки?
Арестованы совладелец Барышского мясокомбината Михаил Лакшин, владельцы Барышского консервного завода и компании ОПК – все они подозреваются в мошенничестве в особо крупном размере при поставках пайков для Минобороны и Росгвардии.
Симбирский Курьер
В Ульяновске идёт проверка по факту эвакуации из-за дымовой шашки в школе - АиФ Ульяновск
В Ульяновске идёт проверка по факту эвакуации из-за дымовой шашки в школе
Ульяновск, 19 октября - АиФ-Ульяновск. Прокурорская проверка по факту эвакуации более тысячи учащихся проводится в средней школе №21, где 28 сентября один из учеников привёл в действие дымовую шашку, которую,
АиФ Ульяновск
На пожаре погибла жительница Ульяновской области - АиФ Ульяновск
На пожаре погибла жительница Ульяновской области
Ульяновск, 19 октября - АиФ-Ульяновск. Около девяти часов вечера 18 октября на улице Полевой в селе Новые Маклауши вспыхнул рубленый жилой дом и надворные постройки рядом с ним.
АиФ Ульяновск
В УлГТУ прошло Посвящение в лицеисты! - УлГТУ19 октября в киноконцертном зале «Тарелка» состоялось Посвящение в лицеисты.
20.10.2017 УлГТУ
Карьера Харви Вайнштейна закончилась, но в историю он вошел как один из самых великих продюсеров Фото: EAST NEWS - Комсомольская правдаДесятки женщин обвиняют известного кинопродюсера Харви Вайнштейна в домогательствах Денис КОРСАКОВ Пока я думал, что написать о скандале вокруг Харви Вайнштейна , одного из крупнейших голливудских продюсеров рубежа веков,
20.10.2017 Комсомольская правда
бобыльков - ИА Ульяновск-город новостейВ выставочном зале ульяновского отделения Союза художников на улице Гончарова, 16 представлены работы Валентина Бобылькова.
20.10.2017 ИА Ульяновск-город новостей
Ульяновский Минкульт объяснил, за что уволили Владимира Ефимова - АиФ Ульяновск
Ульяновский Минкульт объяснил, за что уволили Владимира Ефимова
Ульяновск, 19 октября - АиФ-Ульяновск. Пресс-служба министерства искусства и культурной политики Ульяновской области прокомментировала разрыв трудового договора с директором палеонтологического музея Владимиром Ефимовым.
АиФ Ульяновск
Премьера в NEBOLSHOМ ТЕАТРЕ: «СПЕКТАКЛЬ ЦВЕТА НЕБА» - Ульяновская Правда
Премьера в NEBOLSHOМ ТЕАТРЕ: «СПЕКТАКЛЬ ЦВЕТА НЕБА»
20 и 29 октября в Ульяновском ТЮЗе состоится премьера спектакля по рассказам Михаила Зощенко.
Ульяновская Правда
Для коллеги Владимира Ефимова его увольнение стало полной неожиданностью - АиФ Ульяновск
Для коллеги Владимира Ефимова его увольнение стало полной неожиданностью
Ульяновск, 19 октября - АиФ-Ульяновск. По поводу отстранения региональным Минкультом от должности директора Ундоровского палеонтологического музея мы обратились к его младшему коллеге,
АиФ Ульяновск
Алена Глотова, Камила Улендеева, Алена Губина, Валерия Макарова и Виктория Мясникова принесли сборной нашего региона почетное четвертое место в командном зачете первенства ПФО-2017 по спортивной гимнастике.
20.10.2017 Ульяновская Правда
Определено время начала домашних матчей «Волги» в Чемпионате России. В будни игры будут начинаться в 18:00, в выходные – в 13:00.
20.10.2017 ИА Ульяновск-город новостей
Осечка «Зенита», прыжок «Спартака» - Симбирский КурьерЧисло 13 обязательно будет для кого-то несчастливым – особенно, если речь идет о футбольном туре.
19.10.2017 Симбирский Курьер
Метеоры в порту- как памятник славному прошлому. - АиФ Ульяновск
Река и дорога. Ульяновский грузовой порт отрезан от автотрасс
Грузовой порт на Волге оказался в блокаде после весеннего оползня 2016 года, ожидание открытия дороги для грузовиков после реконструкции длится вот уже второй год.
АиФ Ульяновск
Голова и хвост «Волги» - Симбирский Курьер
Голова и хвост «Волги»
Не потерпев ни одного поражения, ульяновская  «Волга»  второй раз подряд  стала победителем домашнего турнира по хоккею с мячом – Кубка «Волга-Спорт-Арены».
Симбирский Курьер
Щедрый подарок от губернатора: 6 млн рублей в юбилей - Ульяновская Правда
Щедрый подарок от губернатора: 6 млн рублей в юбилей
Ульяновскому физкультурно-спортивному техникуму Олимпийского резерва исполнилось 50 лет .
Ульяновская Правда
В мае 2017 года житель Ульяновска сообщил в ФСБ России, что одна из нотариальных контор города заминирована.
20.10.2017 ИА Ульяновск-город новостей
На помощь пенсионерке, оказавшейся на карнизе 9-го этажа, прибыли спасатели и пожарные с автолестницей - ГУ МЧС Ульяновской областиСведения о работе ПСФ: поисково-спасательные формирования совершили 14 выездов на оказание помощи  населению.
20.10.2017 ГУ МЧС Ульяновской области
В УлГТУ прошло Посвящение в лицеисты! - УлГТУ19 октября в киноконцертном зале «Тарелка» состоялось Посвящение в лицеисты.
20.10.2017 УлГТУ
Губернатор Ульяновской области поздравил УлГТУ с 60-летним юбилеем - УлГТУ13 октября Ульяновский государственный технический университет отметил свой 60-летний юбилей.
20.10.2017 УлГТУ
В УлГТУ прошел Чемпионат по интеллектуальному многоборью «Что? Где? Когда?» - УлГТУ18 октября состоялась очередная игра «Что? Где? Когда?» в клубе знатоков УлГТУ.
20.10.2017 УлГТУ