Новости города БезФормата.Ru
Ульяновск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Анатолий Бакаев: «Вопрос лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями требует решения на федеральном уровне»

bakaev-105 - Законодательное Собрание
Фото: www.zsuo.ru
19 июня по инициативе Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась его встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения при Институте ЕврАзЭС, заместителем директора Института ЕврАзЭС Еленой Красильниковой. В ходе встречи, которая прошла в Ульяновске, обсуждались вопросы доступности медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими (орфанными) заболеваниями.

В настоящее время на территории Ульяновской области проживает 156 больных, страдающих редкими заболеваниями. Обеспечение лекарственными препаратами этой категории граждан осуществляется бесплатно или в льготном порядке за счет средств областного бюджета.

Как отметил Анатолий Бакаев, объем бюджетных ассигнований на обеспечение лекарствами орфанных больных ежегодно увеличивается (за последние пять лет он вырос более чем в восемь раз). В 2017 году на эти цели в региональной казне предусмотрено 190 миллионов рублей, что составляет более половины (53,5%) объема, запланированного на лекарственное обеспечение всех льготников области. Однако сокращение межбюджетных трансфертов из федерального бюджета усугубляет ситуацию. Недостаток средств для закупки препаратов для страдающих редкими заболеваниями вызывает массовое обращение пациентов в государственные органы.

- Такая картина типична не только для Ульяновской области, - подчеркнул Анатолий Бакаев. – Многие регионы столкнулись с проблемой, когда даже обращения людей в суды не приводят к результату, а исполнение решений Фемиды не представляется возможным ввиду отсутствия необходимых средств в бюджете.

Депутаты Законодательного Собрания Ульяновской области неоднократно обсуждали проблемную тему на заседаниях профильных комитетов. Выходом из создавшейся ситуации, по мнению спикера регионального парламента, может стать изменение российского законодательства и передача полномочий по лекарственному обеспечению орфанных больных федеральному бюджету.

Анатолий Бакаев привел примеры, когда только двум ульяновцам, страдающим прогрессирующими редкими заболеваниями, ежегодно требуется медикаментов на 45,8 и 55,8 млн. рублей соответственно.

- В сентябре этого года в Кирове пройдет заседание Ассоциации законодателей. И я намерен инициировать принятие общего обращения от Приволжского федерального округа, чтобы вопрос лекарственного обеспечения орфанных больных был решен на федеральном уровне, - заявил Председатель Законодательного Собрания.

- Мы готовы поддержать здравую инициативу ульяновских депутатов, - отметила по итогам встречи Елена Красильникова. – Наш Центр на протяжении последних лет занимается проблемой лекарственного обеспечения страдающих редкими заболеваниями. Вопрос необходимо и возможно решать на уровне федерального центра. Наши специалисты подготовят для ульяновских парламентариев обоснование законодательной инициативы с привлечением экспертов из России и других стран.

Последние новости Ульяновской области по теме:
Анатолий Бакаев: «Вопрос лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями требует решения на федеральном уровне»

Бакаев: Вопрос лекарственного обеспечения больных с редкими заболевания требует решения на федеральном уровне - Единая Россия
Бакаев: Вопрос лекарственного обеспечения больных с редкими заболевания требует решения на федеральном уровне - Ульяновск
19 июня по инициативе Секретаря Ульяновского регионального отделения Партии «Единая Россия», Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения,
08:24 20.06.2017 Единая Россия
bakaev-105 - Законодательное Собрание
Анатолий Бакаев: «Вопрос лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями требует решения на федеральном уровне» - Ульяновск
19 июня по инициативе Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась его встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения при Институте ЕврАзЭС,
17:11 19.06.2017 Законодательное Собрание
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Единая Россия21 июня на 73-м заседании регионального парламента депутаты единогласно поддержали обращение Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Государственной
21.06.2017 Единая Россия
orfan - Законодательное Собрание21 июня на 73-м заседании регионального парламента, которое провел его Председатель Анатолий Бакаев,
21.06.2017 Законодательное Собрание
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Единая Россия19 июня Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
21.06.2017 Единая Россия
komitet-po-orfannym-1 - Законодательное Собрание29 мая Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
21.06.2017 Законодательное Собрание
На заседании комиссии Совета законодателей Анатолий Бакаев рассказал об организации непрерывного образования в регионе - Единая Россия16 июня Председатель Законодательного Собрания Анатолий Бакаев принял участие в заседании Комиссии Совета законодателей при Федеральном Собрании РФ по образованию и науке,
16.06.2017 Единая Россия
Будущих защитников Отечества поздравил с праздником Сергей Морозов - Ulpravda.RuНакануне, в День защитника Отечества, в Ульяновской области родилось в два раза больше мальчиков,  чем девочек.
24.02.2018 Ulpravda.Ru
Дорогостоящие лекарственные препараты будут промаркированы. Об этом заявили в Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения.
24.02.2018 Ulpravda.Ru
Серж в студии Радио "КП" Фото: Иван МАКЕЕВ - Комсомольская правдаНасколько полезны эти советы и как наладить свой сон по науке, мы узнали у ведущего российского сомнолога [7 лайфхаков, чтобы лучше спать] Анна ДОБРЮХА Предприниматель Серж Фаге прогремел на весь мир,
24.02.2018 Комсомольская правда
Замминистра Андрей Алабин (слева) и почётный гражданин города Алексей Преображенский на одной волне: проблему обсуждают со всех сторон. - АиФ Ульяновск
Чтобы зубы были здоровыми
Стоматолога не стоит бояться. Возьмите за правило регулярный визит к стоматологу раз в полгода.
АиФ Ульяновск
Как отстоять пост? Что есть, что не есть, о чём думать - АиФ Ульяновск
Как отстоять пост? Что есть, что не есть, о чём думать
Как поститься правильно и не навредить здоровью? Для этого нужно следовать определенным правилам.
АиФ Ульяновск
Детям-ангелам нужна помощь - Ulpravda.Ru
Детям-ангелам нужна помощь
«Мы только в начале пути. И нам одним не справиться» - невозможно остаться равнодушным, тем более, когда знаешь, что о помощи просят особенные ребята и их родители.
Ulpravda.Ru
Здания интерната добротное, стоит среди леса. Фото: Андрей АБРАМОВ - Комсомольская правдаКорреспондент «Комсомолки» в поисках правды отправился в школу для трудных детей, где якобы педофил насиловал подростков Андрей АБРАМОВ andreichotkiy От Челябинска 30 км по трассе и вот он поселок, где стоит «дом ужасов»,
24.02.2018 Комсомольская правда
В ночь с 23 на 24 февраля росгвардейцы задержали молодого человека в уже закрытом кафе.
25.02.2018 ИА Ульяновск-город новостей
В Ульяновске ищут 17-летнего Александра Шалтаева, пропавшего 14 февраля - АиФ УльяновскУльяновск, 24 февраля - АиФ-Ульяновск. Волонтеры взялись прочесывать окрестности в поисках 17-летнего Александра Шалтаева, пропавшего 14 февраля.
24.02.2018 АиФ Ульяновск
18-летний житель Ульяновска залез ночью в кафе за деньгами - АиФ Ульяновск
18-летний житель Ульяновска залез ночью в кафе за деньгами
Ульяновск, 25 февраля - АиФ-Ульяновск. 18-летний молодой человек в ночь с 23 на 24 февраля разбил окно в кафе на проспекте Гая, проник в помещение и попытался украсть оттуда деньги, однако сработала сигнализация,
АиФ Ульяновск
Жизнь на рельсах. Линейные полицейские раскрывают преступления в пути
Служба полицейских на транспорте редко попадает в «объективы» журналистов, а мы все-таки нашли повод рассказать об этих стражах закона: в феврале их службе исполнилось 99 лет.
Ulpravda.Ru
В Ульяновске двое местных проводили старика до дома, обокрав его по дороге - АиФ Ульяновск
В Ульяновске двое местных проводили старика до дома, обокрав его по дороге
Ульяновск, 22 февраля - АиФ-Ульяновск. В полицию Заволжского района Ульяновска 20 февраля обратился 71-летний пенсионер, заявив о пропаже денег, которые у него украли двое незнакомцев.
АиФ Ульяновск
"Остров собак" Фото: кадр из фильма - Комсомольская правдаА фильм Тимура Бекмамбетова выиграл приз публики Стас ТЫРКИН Конкурсная программа не отличалась особым художественным качеством, хотя о нем, конечно, у всех свои представления.
24.02.2018 Комсомольская правда
В Ульяновской области реконструировали подвиг Матросова - Ulpravda.RuНесмотря на лютые морозы, сотни реконструкторов из городов Приволжского федерального округа, а также регионов России воссоздали сегодня подвиг Героя Советского Союза.
24.02.2018 Ulpravda.Ru
Ульяновец презентует книги о Богдане Хитрово и Стеньке Разине - Ulpravda.Ru28 февраля в 13.00 в музее «Градостроительство и архитектура Симбирска-Ульяновска» писатель Илья Таранов представит на суд зрителей сразу две книги - «Как Богдан Хитрово Симбирск строил» и «Как Стенька Разин по Волге ходил…».
24.02.2018 Ulpravda.Ru
Коты-мореходы Куклачева, БГ и Казанова Леонтьев. Гастроли столичных звезд в Ульяновске в апреле - Ulpravda.Ru
Коты-мореходы Куклачева, БГ и Казанова Леонтьев. Гастроли столичных звезд в Ульяновске в апреле
Легенды отечественной музыки и популярные исполнители нашего времени каждую неделю выступают на концертных площадках областного центра.
Ulpravda.Ru
«Столичный» зуд в Ульяновске продолжается: теперь «молодежная» и «книжная» - АиФ Ульяновск
«Столичный» зуд в Ульяновске продолжается: теперь «молодежная» и «книжная»
Ульяновск, 25 февраля - АиФ-Ульяновск. Заявки на конкурсы «Молодежная столицы Европы» и «Всемирная столица книги» намерены подать региональные власти, о чем сообщил губернатор Ульяновской области Сергей Морозов.
АиФ Ульяновск
Переломный момент игры - Никита Гусев делает счет равным 3:3. Фото: REUTERS - Комсомольская правдаРешающая шайба влетела в ворота немцев в овертайме Евгений НЕСЫН @evgeniy_nesin Это случилось!
25.02.2018 Комсомольская правда
Хоккеисты сборной России играют в финале. - Комсомольская правдаХоккей, матч Россия - Германия. Прямая онлайн-трансляция состоится 25 февраля 2018 года.
25.02.2018 Комсомольская правда
Всем по заслугам: завершился мини-футбольный чемпионат Ульяновска в Суперлиге - Ulpravda.RuПоследний матч от важный самый. Лишь в заключительный игровой день в мини-футбольном чемпионате Ульяновска определились обладатели серебряных и бронзовых наград, а также второй неудачник,
24.02.2018 Ulpravda.Ru
Трио лучших спортсменов по итогам гонки на 50 километров. Фото: REUTERS - Комсомольская правда
Александр Большунов принес сборной России серебро в лыжном марафоне Олимпиады в Пхенчхане
На последних метрах дистанции в 50 километров его опередил финн Иво Нисканен,
Комсомольская правда
Доставка в Ульяновск из Москвы 15 дареных троллейбусов обойдется в 2,4 млн - АиФ Ульяновск
Доставка в Ульяновск из Москвы 15 дареных троллейбусов обойдется в 2,4 млн
Ульяновск, 23 февраля - АиФ-Ульяновск. 15 подержанных московских троллейбусов будут доставлены в Ульяновск, начальная цена контракта по их доставке составляет 2,4 млн.
АиФ Ульяновск
В Павловке нет ДЮСШ, но есть «Мечта» - Ulpravda.Ru
В Павловке нет ДЮСШ, но есть «Мечта»
«ЧЕМПИОН» продолжает обзорное путешествие по 73-му региону с целью узнать, как обстоят дела с физкультурой и спортом за пределами Ульяновска - в ближних и дальних районах области.
Ulpravda.Ru
«Столичный» зуд в Ульяновске продолжается: теперь «молодежная» и «книжная» - АиФ УльяновскУльяновск, 25 февраля - АиФ-Ульяновск. Заявки на конкурсы «Молодежная столицы Европы» и «Всемирная столица книги» намерены подать региональные власти, о чем сообщил губернатор Ульяновской области Сергей Морозов.
25.02.2018 АиФ Ульяновск
В ночь с 23 на 24 февраля росгвардейцы задержали молодого человека в уже закрытом кафе.
25.02.2018 ИА Ульяновск-город новостей
Священник принял участие в митинге по случаю празднования Дня защитника Отечества - Симбирская ЕпархияВ канун Дня Защитника Отечества в Ульяновске прошел митинг-реквием. В мероприятии приняли участие Губернатор Ульяновской области Сергей Морозов, члены Правительства и Законодательного Собрания, военнослужащие запаса и действующие,
22.02.2018 Симбирская Епархия
В канун 23 февраля военнослужащих и ветеранов Вооруженных Сил  Приволжского федерального округа поздравил полномочный представитель Президента РФ в ПФО Михаил Бабич.
23.02.2018 Ulpravda.Ru
miting-4 - Законодательное Собрание22 февраля в Ульяновске, на площади 30-летия Победы состоялся митинг-реквием, посвященный 100-летию со дня образования Вооруженных Сил России.
22.02.2018 Законодательное Собрание