Новости города БезФормата.Ru
Ульяновск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Анатолий Бакаев: «Вопрос лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями требует решения на федеральном уровне»

bakaev-105 - Законодательное Собрание
Фото: www.zsuo.ru
19 июня по инициативе Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась его встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения при Институте ЕврАзЭС, заместителем директора Института ЕврАзЭС Еленой Красильниковой. В ходе встречи, которая прошла в Ульяновске, обсуждались вопросы доступности медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими (орфанными) заболеваниями.

В настоящее время на территории Ульяновской области проживает 156 больных, страдающих редкими заболеваниями. Обеспечение лекарственными препаратами этой категории граждан осуществляется бесплатно или в льготном порядке за счет средств областного бюджета.

Как отметил Анатолий Бакаев, объем бюджетных ассигнований на обеспечение лекарствами орфанных больных ежегодно увеличивается (за последние пять лет он вырос более чем в восемь раз). В 2017 году на эти цели в региональной казне предусмотрено 190 миллионов рублей, что составляет более половины (53,5%) объема, запланированного на лекарственное обеспечение всех льготников области. Однако сокращение межбюджетных трансфертов из федерального бюджета усугубляет ситуацию. Недостаток средств для закупки препаратов для страдающих редкими заболеваниями вызывает массовое обращение пациентов в государственные органы.

- Такая картина типична не только для Ульяновской области, - подчеркнул Анатолий Бакаев. – Многие регионы столкнулись с проблемой, когда даже обращения людей в суды не приводят к результату, а исполнение решений Фемиды не представляется возможным ввиду отсутствия необходимых средств в бюджете.

Депутаты Законодательного Собрания Ульяновской области неоднократно обсуждали проблемную тему на заседаниях профильных комитетов. Выходом из создавшейся ситуации, по мнению спикера регионального парламента, может стать изменение российского законодательства и передача полномочий по лекарственному обеспечению орфанных больных федеральному бюджету.

Анатолий Бакаев привел примеры, когда только двум ульяновцам, страдающим прогрессирующими редкими заболеваниями, ежегодно требуется медикаментов на 45,8 и 55,8 млн. рублей соответственно.

- В сентябре этого года в Кирове пройдет заседание Ассоциации законодателей. И я намерен инициировать принятие общего обращения от Приволжского федерального округа, чтобы вопрос лекарственного обеспечения орфанных больных был решен на федеральном уровне, - заявил Председатель Законодательного Собрания.

- Мы готовы поддержать здравую инициативу ульяновских депутатов, - отметила по итогам встречи Елена Красильникова. – Наш Центр на протяжении последних лет занимается проблемой лекарственного обеспечения страдающих редкими заболеваниями. Вопрос необходимо и возможно решать на уровне федерального центра. Наши специалисты подготовят для ульяновских парламентариев обоснование законодательной инициативы с привлечением экспертов из России и других стран.

Последние новости Ульяновской области по теме:
Анатолий Бакаев: «Вопрос лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями требует решения на федеральном уровне»

Бакаев: Вопрос лекарственного обеспечения больных с редкими заболевания требует решения на федеральном уровне - Единая Россия
Бакаев: Вопрос лекарственного обеспечения больных с редкими заболевания требует решения на федеральном уровне - Ульяновск
19 июня по инициативе Секретаря Ульяновского регионального отделения Партии «Единая Россия», Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения,
08:24 20.06.2017 Единая Россия
bakaev-105 - Законодательное Собрание
Анатолий Бакаев: «Вопрос лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями требует решения на федеральном уровне» - Ульяновск
19 июня по инициативе Председателя Законодательного Собрания Анатолия Бакаева состоялась его встреча с директором Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения при Институте ЕврАзЭС,
17:11 19.06.2017 Законодательное Собрание
Депутаты Законодательного Собрания вступились за пациентов с редкими заболеваниями - Единая Россия21 июня на 73-м заседании регионального парламента депутаты единогласно поддержали обращение Законодательного Собрания Ульяновской области к Председателю Правительства РФ Дмитрию Медведеву и Председателю Государственной
21.06.2017 Единая Россия
orfan - Законодательное Собрание21 июня на 73-м заседании регионального парламента, которое провел его Председатель Анатолий Бакаев,
21.06.2017 Законодательное Собрание
Комитет по соцполитике вынес на заседание Законодательного Собрания обращение по орфанным заболеваниям - Единая Россия19 июня Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
21.06.2017 Единая Россия
komitet-po-orfannym-1 - Законодательное Собрание29 мая Игорь Тихонов провел заседание комитета по социальной политике, в ходе которого депутаты Лидия Жуковская-Латышева, Галина Федорова, Ростислав Эдварс,
21.06.2017 Законодательное Собрание
На заседании комиссии Совета законодателей Анатолий Бакаев рассказал об организации непрерывного образования в регионе - Единая Россия16 июня Председатель Законодательного Собрания Анатолий Бакаев принял участие в заседании Комиссии Совета законодателей при Федеральном Собрании РФ по образованию и науке,
16.06.2017 Единая Россия
Любовь  к спиртному обходится дорого - Областная больницаНеумеренное потребление алкоголя в медицинской классификации относится к изменяемым или поведенческим факторам риска развития неинфекционных заболеваний.
14.12.2017 Областная больница
В 2017 году смертность от новообразований в Ульяновской области сократилась на 4,6% - Минздрав Ульяновской области14 декабря на базе областного онкологического диспансера прошла ежегодная Коллегия по проблемам  и достижениям региональной онкологической службы с участием руководства регионального Минздрава,
15.12.2017 Минздрав Ульяновской области
rpn - ИА Ульяновск-город новостей13 декабря в гостинице “Венец” в рамках подготовки к форуму «Россия-спортивная держава» прошли учения по противоэпидемическим мероприятиям в очаге опасного заболевания.
15.12.2017 ИА Ульяновск-город новостей
Бывает и детский инсульт - АиФ Ульяновск
Бывает и детский инсульт
Оказывается, дети тоже страдают от этого заболевания. О причинах и особенностях детского инсульта рассказала заведующая психоневрологическим отделением Ульяновской областной детской клинической больницы Светлана Чубарова.
АиФ Ульяновск
Почему в Ульяновске при социальном бюджете так лихорадит «социалку»? - АиФ Ульяновск
Почему в Ульяновске при социальном бюджете так лихорадит «социалку»?
Деньги на обеспечение в конце 2017 года детским питанием семей, которым это положено по социальному статусу, взяли взаймы у только что утверждённого бюджета 2018 года.
АиФ Ульяновск
Из-за усиления гололедицы ульяновский Центр медпрофилактики предупреждает - АиФ Ульяновск
Из-за усиления гололедицы ульяновский Центр медпрофилактики предупреждает
Ульяновск, 14 декабря - АиФ-Ульяновск. По статистике количество травм, переломов и вывихов увеличивается в зимний период практически в три раза, информирует Ульяновский областной центр медицинской профилактики.
АиФ Ульяновск
В Засвияжье в многоэтажке загорелся балкон - UlyanovskCity.RuОколо одиннадцати часов утра 15 декабря на ул. Корунковой в Ульяновске произошло загорание б/у вещей на балконе многоэтажного жилого дома.
16.12.2017 UlyanovskCity.Ru
Кукушка. Жительницу Ульяновской области, бросившую детей в Ростовском регионе, ищут по всей России - Ульяновская ПравдаОрганы опеки города Батайска Ростовской области собирают документы, для того чтобы отправить двоих малышей, оставшихся без мамы, в Дом ребенка.
15.12.2017 Ульяновская Правда
В четверг, 14 декабря, в 2-25, на старом мосту, спуске Степана Разина, 33, в Ульяновске, 20-летний водитель на ВАЗ-21140 не справился с управлением и допустил наезд на опору моста, сообщает ГИБДД.
15.12.2017 ИА Ульяновск-город новостей
Адвокат Лариса Каштанова заявила, что ранее проведенное офтальмологом обследование выявило у экс-министра подозрение на разрыв сетчатки Фото: Евгения ГУСЕВА - Комсомольская правда
Спасут ли сердце и диабет Улюкаева от зоны
Источник оценил для "КП" шансы осужденного экс-министра выйти на свободу по состоянию здоровья Александр БОЙКО @AlexBoykoKP О том, что Алексей Улюкаев,
Комсомольская правда
Дошла до Бастрыкина - Симбирский Курьер
Дошла до Бастрыкина
Альбина Петрова, мать убитых в прошлом году братьев Петровых из Карсуна, обратилась к председателю Следственного комитета РФ (СК) Александру Бастрыкину.
Симбирский Курьер
Фото: стоп-кадр с оперативной съемки - Комсомольская правда
В Петербурге арестовали террористов, готовивших взрыв в Казанском соборе
Смертники готовились привести бомбы в действие в субботу, 16 декабря Елена МОЛЧАНОВА kpspb ЗИМНЯЯ ДИВЕРСИЯ Чуть больше, чем за пару недель до Нового года,
Комсомольская правда
Загадывайте желания - идёт звездопад! Ульяновцам расскажут, как найти метеорит - Ульяновская ПравдаУльяновский планетарий музейного комплекса «Метеорологическая станция Симбирска» подготовил путеводитель по самым интересным астрономическим событиям наступающего года.
16.12.2017 Ульяновская Правда
Воспитанники Старомайнского центра творчества и спорта Елена Гудкова и Илья Янин (педагог Татьяна Королева) стали призерами I регионального конкурса исполнителей народной песни «Симбирский соловей».
16.12.2017 Ульяновская Правда
Афиша ulpravda.ru на выходные: парад Деда Мороза, Щелкунчик и джазовый джем - Ульяновская ПравдаВсе ближе новогодние праздники и в концертных залах, театрах и музеях нашего края настроение поднимается.
14.12.2017 Ульяновская Правда
В Ульяновске с концертом выступил гитарист из КНР Сингей Ли - АиФ Ульяновск
В Ульяновске с концертом выступил гитарист из КНР Сингей Ли
Ульяновск, 15 декабря - АиФ-Ульяновск. Концерт «Сон в лесу» состоялся 14 декабря в Ленинском мемориале.
АиФ Ульяновск
«Оскар и Розовая дама» с успехом показали в центральном Доме Актёра - Ульяновская Правда
«Оскар и Розовая дама» с успехом показали в центральном Доме Актёра
Ульяновский драматический театр имени И.А.Гончарова вернулся с очередных гастролей.
Ульяновская Правда
Сергей Скрипка: «Я начинал работать в кино с Минковым, Догой, Петровым, Пахмутовой, Эшпаем, Крылатовым и т. д. и думал, что такие авторы будут всегда. Но сегодня понимаю, что золотой период кончился». - АиФ Ульяновск
Гитарист Сингей Ли накануне ульяновского концерта ответил на вопросы «АиФ»
Впервые в Ульяновске выступит лауреат международных конкурсов китайский гитарист Сингей Ли Концерт «Сон в лесу» состоится 14 декабря в 18.30 в большом зале Ленинского мемориала.
АиФ Ульяновск
Ульяновец Николай Васильевич Исаков - чемпион России этого года по тяжелой атлетике.
16.12.2017 Ульяновская Правда
В Ульяновской области, в Ишеевском лицее состоялся финал районного этапа турнира «КЭС-Баскет» среди школьных команд сезона-2017/2018.
16.12.2017 Ульяновская Правда
Победный мяч в ворота аутсайдера суперлиги российского бенди наша команда забила всего за 5 минут до финального свистка.
16.12.2017 Ульяновская Правда
В престижных соревнованиях по боксу принял участие ульяновец - Ульяновская Правда
В престижных соревнованиях по боксу принял участие ульяновец
Всероссийское соревнование по боксу среди юношей 2004-2005 годов рождения памяти заслуженного тренера СССР Б.Н.
Ульяновская Правда
Виновата, но… оправдана! Ульяновская спортсменка убедила РУСАДА, что не принимала допинг - Ульяновская Правда
Виновата, но… оправдана! Ульяновская спортсменка убедила РУСАДА, что не принимала допинг
С лидера сборной Ульяновской области по легкой атлетике Екатерины Высоцкой сняты все обвинения по употреблению допинга.
Ульяновская Правда
Пинг-понг за решеткой
В рамках ведомственной спартакиады, в УФСИН России по Ульяновской области прошли соревнования по настольному теннису.
Ульяновская Правда
Ульяновские дворы очищают от наледи и сосулек - Мэрия города УльяновскаСегодня тротуары и внутридворовые проезды убирают 800 дворников. Работы по уборке дворов начались с раннего утра во всех районах города.
16.12.2017 Мэрия города Ульяновска
В УлГТУ прошел конкурс среди факультетов на лучшее профбюро - УлГТУС 7 по 14 декабря студенты-активисты профкома Ульяновского государственного технического университета приняли участие в профсоюзном конкурсе и поборолись за звание лучшего профбюро своего факультета.
16.12.2017 УлГТУ
УлГТУ вошел в список самых востребованных инженерных вузов страны - Центр корпоративных коммуникацийВ декабре был составлен рейтинг востребованности высших учебных заведений Российской Федерации – 2017, согласно которому Ульяновский государственный технический университет вошел в список лучших инженерных вузов страны.
16.12.2017 Центр корпоративных коммуникаций
Из-за обледенения проводов в Ульяновске перекроют Императорский мост - Мэрия города УльяновскаПо информации заместителя главы администрации города Сергея Гигирева,  после 11:00 планируется временно перекрыть движение автомобильного и железнодорожного транспорта по Императорскому мосту через Волгу.
14.12.2017 Мэрия города Ульяновска
Студенты  УлГПУ награждены благодарственными письмами  за активное участие в антикоррупционном просвещении и пропаганде - УлГПУСтуденты факультета права, экономики и управления Ульяновского государственного педагогического университета имени И. Н.
15.12.2017 УлГПУ