Новости города БезФормата.Ru
Ульяновск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Признание матери: Когда я впервые увидела дочку - упала в обморок

Елена и Юрий с дочкой с больнице. Дарине предстоит еще несколько операций - по одной каждые два года - Комсомольская правда
Дарина родилась 18 июня 2013 года с редким диагнозом: «акрофациальный дизостоз Нагера Фото: Виктор ГУСЕЙНОВ - Комсомольская правда
Историю Дарины «Комсомолке» рассказала ее мама, Елена Шпенглер Фото: Виктор ГУСЕЙНОВ - Комсомольская правда
Хирург Орест Топольницкий. Фото: Виктор ГУСЕЙНОВ - Комсомольская правда
Фото: www.ul.kp.ru
Трехлетней девочке с редким заболеванием пытаются вернуть нормальное лицо Елена и Юрий с дочкой с больнице. Дарине предстоит еще несколько операций - по одной каждые два годаФото: Виктор ГУСЕЙНОВ

В Клиническом центре челюстно-лицевой, реконструктивно-восстанови-тельной и пластической хирургии Московского государственного медико-стома-тологического университета прошла сложная операция. Хирурги колдовали над лицом трехлетней Дарины Шпенглер из Красноярского края.

Дарина родилась 18 июня 2013 года с редким диагнозом: «акрофациальный дизостоз Нагера». У нее большая расщелина рта, нет губ и подбородка... Врачи пытаются помочь девочке обрести нормальное лицо. Историю Дарины «Комсомолке» рассказала ее мама, Елена Шпенглер.

УЗИ отклонений не показало

- До рождения Дарины мы с мужем воспитали троих здоровых детей, - говорит Елена. - Сыну Алексею 28 лет. Дочке Любаше - 27. Есть приемный сын 17 лет.

Одна дочка у нас умерла при родах. Это было 18 лет назад. Я очень переживала... С тех пор детей у нас с мужем больше не было, хотя нам очень хотелось!

Шло время. 42-й год мне пошел - уже не возраст для родов. И вдруг новость - как снег на голову - беременность! Мы с мужем не сомневались: будем рожать!

Раз УЗИ прошли, два, три. Никаких патологий внутриутробно не обнаружили. И беременность проходила прекрасно, никакого токсикоза.

Муж понял и поддержал

- Дарина родилась семимесячной. Когда малышка появилась на свет, я поняла: что-то не так. Врачи стали куда-то звонить, волновались. Новорожденную завернули, бочком ее мне показали - я не успела разглядеть.

Когда я немного отошла, попросила показать дочку. Медсестра меня так странно спрашивает: «А вы готовы увидеть? Она в кювезе».

Подхожу, глаза поднимаю и вижу... этот распахнутый ротик! У меня все в глазах потемнело. Упала в обморок. Я потеряла сознание, меня отправила в реанимацию. Когда пришла в себя, врачи предложили написать отказную на ребенка. Но я твердо решила, что Дариша будет с нами.

- Какой была реакция мужа?

- За два дня до рождения Дарочки наш папа (муж Юрий. - Ред.) чуть не погиб в ДТП. Поехал на машине за цветами, а ось оторвалась. Попал в больницу. Поэтому сразу после моих родов он не смог прийти ко мне. Но когда стало получше, примчался. На его лице ни мускул не дрогнул, когда ему показали Даришу. «Наша! Родная!» - только и сказал. Это испытание нас только сплотило.

Дарина родилась 18 июня 2013 года с редким диагнозом: «акрофациальный дизостоз НагераФото: Виктор ГУСЕЙНОВ true_kpru

Родня отвернулась

- Врачи не объяснили, как ухаживать за таким ребенком. Никому не пожелаю испытания - когда видишь изуродованного, плачущего младенца и не знаешь, что делать. Дарочка плакала сутками. И я ревела, видела, что ей больно.

У нее же нет губ. Рот постоянно открыт, весь кровил. Покупала абрикосовое масло, ромашку отварю и делаю ей марлевые аппликации. Пыталась, как могла, помочь, по наитию. Сосать грудь, конечно же, дочка не могла. По полтора-два часа сидела и сцеживала ей молоко. Так мы промучились три месяца. Потом пришла педиатр и посоветовала: поезжайте в челюстно-лицевую хирургию. Оказалось, беда исправима - такие операции делают в Москве!

У Дарины выявили серьезный генетический сбой, восемь мутаций в организме. Ротик кровил постоянно. Твердую пищу она до сих пор есть не может - только жидкую.

- Из-за чего этот сбой? Возраст не мог повлиять?

- Мне сейчас 46 лет. Мужу будет 10 ноября - 48. Но говорят, в любом возрасте может родиться такой ребенок.

По словам женщины, после рождения Дарины родственники от их семьи отвернулись.

- Только одна моя сестра меня поддержала, остальные родные - нет, - вздыхает Елена. - Братья, их дети, мама мужа не приняли Даришу. Не замечали ее с рождения.

Мы Дарочку не прячем, везде с ней ходим. И вот представьте: мы заходим в магазин и сталкиваемся с родными - они тут же выходят, в нашу сторону не смотрят. Делают вид, что не видят. И своих детей просят отвернуться.

Нам не нужна была война с родственниками. Мы вынуждены были уехать из родного поселка Вольного подальше.

Зато наши дети и их семьи нас поддерживают. Они любят Дариночку. Признавались, что сначала тяжело было смотреть на нее, но теперь привыкли.

Муж Юра ничуть не стесняется - везде гуляет с дочкой. Некоторые говорили, мол, наденьте ребенку маску противогриппозную. Муж отвечает: «Не хотите - не смотрите, а мы принимаем нашу дочку такой, какая она есть».

Не взяли в детский сад

- В детский сад по месту жительства Дариночку не приняли, - продолжает Елена. - Мол, другие дети испугаются. Но сейчас из местного социального центра приезжают воспитательницы, раз в неделю занимаются с дочкой. Она девочка компанейская. Мы накупили ей игрушек - ходящих, говорящих. Но это ведь не заменяет ей общения с ребятишками!

Она любит петь, модничает, крутится перед зеркалом. Любит кубики собирать, конструктор. Правда, тяжеловато ей. У Дарочки работают на ручках только по два пальчика: нет суставов. С этим ничего не поделать.

- Вы не работаете?

- Нет. До рождения Дары работала заведующей сельским клубом. Муж на инвалидности по зрению - на работе глаз потерял. Получаем пенсию.

Поклонники из Москвы

Шпенглеры рассказали про Дарину и ее беду в интернете - начали приходить деньги. И семья смогла поехать на операцию в Москву.

- Здесь у дочки друзья появились, - рассказывает Елена. - Про нее узнал один дедушка - москвич, ему 80 лет. Приезжает к ней каждую неделю. В шутку себя поклонником Дары называет.

И еще одна женщина, Валентина Александровна, игрушки в подарок Дарине принесла: «У меня внуков нет. Можно, я буду Даришке бабушкой?» Я говорю: «Конечно!»

Сейчас в московской клинике Дарина проходит реабилитацию после первой успешно проведенной операции. Ей ушили рот, чтобы не было такой большой расщелины.

- В дальнейшем будем делать ей губы, наращивать кость и мышцы, так как у нее нет совсем нижней кости - подбородка, - продолжает Елена. - Каждые два года будет операция...

Историю Дарины «Комсомолке» рассказала ее мама, Елена ШпенглерФото: Виктор ГУСЕЙНОВ true_kpru

«Они сами сломали ей руки и ноги»

- А родственники продолжают доставлять неприятности, - негодует Елена Шпенглер. - В красноярскую полицию пришло заявление: якобы мы мошенники, сами сломали рот ребенку, руки и ноги! Мне из полиции звонили, требовали объяснения. Хирург, который оперировал Дару, был в шоке, когда об этом узнал...

Конечно, по этому заявлению разберутся и поймут, что это полная глупость. Но нервы-то треплют!

А нам Дарочку надо поднимать. И мы, родители, должны нормально себя чувствовать, не дергаться, потому что наши нервы передаются ей. Дарочке еще много всего предстоит выдержать.

МНЕНИЕ ВРАЧА

«Порой бессердечность поражает»

Хирург Орест Топольницкий.Фото: Виктор ГУСЕЙНОВ true_kpru

- Девочка сейчас лежит у нас в больнице, - сказал «КП» оперировавший Дару хирург Орест Топольницкий. - Случай очень редкий. Некоторые благотворительные фонды отказались помочь деньгами на операцию - сказали, мол, «все равно она умрет». Но мы по ОМС (полису обязательного медицинского страхования) на свой страх и риск прооперировали ребенка. Девочке предстоит еще много операций. Сейчас сделали самую сложную. Риск был: у ребенка низкая масса тела, кровопотери опасны.

Знаю, что у родителей возникла еще неожиданная проблема, связанная с их родственниками. Невзлюбили они эту девочку. Бессердечность некоторых взрослых просто поражает!

Если кто-то хочет помочь Дарине, вот счет ее мамы:

639002319014629718 номер карты

Анна ВЕЛИГЖАНИНА true_kpru
Юбилей у специальных подразделений федеральной пожарной охраны МЧС России.
20.10.2017 Trisosny.ru
После проведения ремонтных работ спортплощадка на улице Куйбышева до сих пор не восстановлена.
20.10.2017 Trisosny.ru
Жизнь деревни Сахарово перевернулась три года назад... Фото: Евгения ГУСЕВА - Комсомольская правда«КП» поговорила с жителями поселка Сахарово, которые распродают свои дома и считают,
20.10.2017 Комсомольская правда
Как сообщает пресс-служба администрации города, в Димитровграде идёт процесс упорядочения рекламы.
20.10.2017 Trisosny.ru
goradm - ИА Ульяновск-город новостейДепутат Заксобрания Василий Гвоздев предложил облправительству заменить герб РСФСР на фасаде Дома Советов, в котором он работает, на герб России с двуглавым орлом.
20.10.2017 ИА Ульяновск-город новостей
ЛЮДИ, УМЕЮЩИЕ СОСТРАДАТЬ - Газета ВперёдОтметив столетний юбилей своего существования, Инзенский противотуберкулезный санаторий значительно расширил свою структуру.
20.10.2017 Газета Вперёд
NHM8_8Da2IA.jpg - Газета ВперёдГлавное за неделю и самые важные события, произошедшие за последние дни в Инзенском районе.
20.10.2017 Газета Вперёд
Причины по которым россияне хотят переехать в другую страну Фото: Дмитрий ПОЛУХИН - Комсомольская правда«Комсомолка» разбиралась, действительно ли чемоданное настроение захватило россиян [инфографика] Екатерина САЖНЕВА В недавнем исследовании американской аналитической компании Stratfor (работающей по заказу спецслужб) говорится,
20.10.2017 Комсомольская правда
На скорую руку и дышит с перебоями - Симбирский Курьер  Передний рубеж в деле охраны здоровья граждан - Служба скорой помощи - все очевидней летит в тартарары и держится почти что на одной самоотверженности медицинских бригад и водителей неотложки.
19.10.2017 Симбирский Курьер
Сотрудники Следственного управления поздравили с Днем рождения детский дом - Следственный комитетСотрудники Следственного управления Следственного комитета Российской Федерации по Ульяновской области поздравили педагогов и воспитанников детского дома «Остров детства»,
21.10.2017 Следственный комитет
20 октября в 03:30 на трассе «Б. Ключищи – Сенгилей» в Ульяновском районе Ульяновской области произошло ДТП.
21.10.2017 Ульяновская Правда
Как нашлась тёща. Надежда Косова ушла за грибами и плутала шесть дней - АиФ УльяновскДеревенская история со счастливым концом. Дмитрий Лысенко из Тольятти до сих пор под впечатлением от пропажи,
20.10.2017 АиФ Ульяновск
Сядут за пайки? - Симбирский Курьер
Сядут за пайки?
Арестованы совладелец Барышского мясокомбината Михаил Лакшин, владельцы Барышского консервного завода и компании ОПК – все они подозреваются в мошенничестве в особо крупном размере при поставках пайков для Минобороны и Росгвардии.
Симбирский Курьер
В Ульяновске идёт проверка по факту эвакуации из-за дымовой шашки в школе - АиФ Ульяновск
В Ульяновске идёт проверка по факту эвакуации из-за дымовой шашки в школе
Ульяновск, 19 октября - АиФ-Ульяновск. Прокурорская проверка по факту эвакуации более тысячи учащихся проводится в средней школе №21, где 28 сентября один из учеников привёл в действие дымовую шашку, которую,
АиФ Ульяновск
На пожаре погибла жительница Ульяновской области - АиФ Ульяновск
На пожаре погибла жительница Ульяновской области
Ульяновск, 19 октября - АиФ-Ульяновск. Около девяти часов вечера 18 октября на улице Полевой в селе Новые Маклауши вспыхнул рубленый жилой дом и надворные постройки рядом с ним.
АиФ Ульяновск
Радуга акварели Нины Беловой - Музей-заповедник Родина В.И. Ленина26 октября в 14:00 в музее «Симбирское купечество» открывается выставка «Радуга акварели».
21.10.2017 Музей-заповедник Родина В.И. Ленина
ПРЕСС- РЕЛИЗ. Общее собрание Межрегиональной общественной организации  «Совет музеев Приволжского федерального округа» в г. Казани - Краеведческий музей25-26 октября 2017 г. в г. Казани состоится общее собрание Межрегиональной общественной организации «Совет музеев Приволжского федерального округа».
20.10.2017 Краеведческий музей
Карьера Харви Вайнштейна закончилась, но в историю он вошел как один из самых великих продюсеров Фото: EAST NEWS - Комсомольская правдаДесятки женщин обвиняют известного кинопродюсера Харви Вайнштейна в домогательствах Денис КОРСАКОВ Пока я думал, что написать о скандале вокруг Харви Вайнштейна , одного из крупнейших голливудских продюсеров рубежа веков,
20.10.2017 Комсомольская правда
Ульяновский Минкульт объяснил, за что уволили Владимира Ефимова - АиФ Ульяновск
Ульяновский Минкульт объяснил, за что уволили Владимира Ефимова
Ульяновск, 19 октября - АиФ-Ульяновск. Пресс-служба министерства искусства и культурной политики Ульяновской области прокомментировала разрыв трудового договора с директором палеонтологического музея Владимиром Ефимовым.
АиФ Ульяновск
Возраст творчеству не помеха
Представители Ульяновского района стали участниками восьмого областного фестиваля художественного творчества пенсионеров «Золотая осень».
Ульяновская Правда
Премьера в NEBOLSHOМ ТЕАТРЕ: «СПЕКТАКЛЬ ЦВЕТА НЕБА» - Ульяновская Правда
Премьера в NEBOLSHOМ ТЕАТРЕ: «СПЕКТАКЛЬ ЦВЕТА НЕБА»
20 и 29 октября в Ульяновском ТЮЗе состоится премьера спектакля по рассказам Михаила Зощенко.
Ульяновская Правда
Экперов - ФК ВолгаФК «Волга» поздравляет доктора команды Зияутдина Экперова с днем его рождения!
20.10.2017 ФК Волга
С днём рождения, Юрий Евгеньевич! - ХК Волга    Сегодня, 21 октября, день рождения отмечает наш врач Юрий Евгеньевич Смирнов!
21.10.2017 ХК Волга
3 октября тренеру по дзюдо, учителю физической культуры Зеленорощинской школы Ульяновской области Анатолию Борисовичу Сверчкову исполнился бы 71 год.
20.10.2017 Ульяновская Правда
Осечка «Зенита», прыжок «Спартака» - Симбирский Курьер
Осечка «Зенита», прыжок «Спартака»
Число 13 обязательно будет для кого-то несчастливым – особенно, если речь идет о футбольном туре.
Симбирский Курьер
Метеоры в порту- как памятник славному прошлому. - АиФ Ульяновск
Река и дорога. Ульяновский грузовой порт отрезан от автотрасс
Грузовой порт на Волге оказался в блокаде после весеннего оползня 2016 года, ожидание открытия дороги для грузовиков после реконструкции длится вот уже второй год.
АиФ Ульяновск
Голова и хвост «Волги» - Симбирский Курьер
Голова и хвост «Волги»
Не потерпев ни одного поражения, ульяновская  «Волга»  второй раз подряд  стала победителем домашнего турнира по хоккею с мячом – Кубка «Волга-Спорт-Арены».
Симбирский Курьер
NHM8_8Da2IA.jpg - Газета ВперёдГлавное за неделю и самые важные события, произошедшие за последние дни в Инзенском районе.
20.10.2017 Газета Вперёд
ЛЮДИ, УМЕЮЩИЕ СОСТРАДАТЬ - Газета ВперёдОтметив столетний юбилей своего существования, Инзенский противотуберкулезный санаторий значительно расширил свою структуру.
20.10.2017 Газета Вперёд
goradm - ИА Ульяновск-город новостейДепутат Заксобрания Василий Гвоздев предложил облправительству заменить герб РСФСР на фасаде Дома Советов, в котором он работает, на герб России с двуглавым орлом.
20.10.2017 ИА Ульяновск-город новостей
Жизнь деревни Сахарово перевернулась три года назад... Фото: Евгения ГУСЕВА - Комсомольская правда
Деревню под Москвой взяли в осаду мигранты
«КП» поговорила с жителями поселка Сахарово, которые распродают свои дома и считают,
Комсомольская правда
Сеть «Фейсбук» как мотор профанации - Симбирский Курьер
Сеть «Фейсбук» как мотор профанации
  6 октября в Ульяновске намечалась акция протеста против строительства цемзавода в Тереньгульском районе.
Симбирский Курьер
Николай II умер в Южной Америке? - Симбирский Курьер
Николай II умер в Южной Америке?
  По прошествии века ясности в судьбе последнего российского императора и его семьи не прибавилось, и их расстрел в доме Ипатьева в Екатеринбурге остается только версией.
Симбирский Курьер
Представители УлГТУ на Всемирном фестивале молодежи и студентов в Сочи: обучение, знакомства, эмоции - УлГТУС 14 по 22 октября в Сочи проходит XIX Всемирный фестиваль молодежи и студентов.
21.10.2017 УлГТУ
В пятницу, 20 октября, во втором по величине городе Ульяновской области пытались в очередной раз определиться: кто же достоин занять кресло сити-менеджера.
20.10.2017 Ульяновская Правда
Впервые за долгое время в Ульяновске сложился профицит городского бюджета - Ульяновская Городская Дума20 октября под руководством депутата Алсу Айзатуллиной прошел комитет по бюджету и экономической политике.
20.10.2017 Ульяновская Городская Дума
В Ульяновской области подвели итоги конкурса творческих работ «Здравоохранение без коррупции» - Минздрав Ульяновской областиКонкурс был организован в рамках шестой Неделя антикоррупционных инициатив,
20.10.2017 Минздрав Ульяновской области
pervaya-lektsiya-kafedry - Законодательное Собрание19 октября вновь избранные депутаты новоульяновской Городской Думы побывали в Законодательном Собрании, где для них были организованы занятия на базе кафедры «Основы российского парламентаризма».
20.10.2017 Законодательное Собрание