Признание матери: Когда я впервые увидела дочку - упала в обморок

Фото: www.ul.kp.ru
Трехлетней девочке с редким заболеванием пытаются вернуть нормальное лицо Елена и Юрий с дочкой с больнице. Дарине предстоит еще несколько операций - по одной каждые два годаФото: Виктор ГУСЕЙНОВ

В Клиническом центре челюстно-лицевой, реконструктивно-восстанови-тельной и пластической хирургии Московского государственного медико-стома-тологического университета прошла сложная операция. Хирурги колдовали над лицом трехлетней Дарины Шпенглер из Красноярского края.

Дарина родилась 18 июня 2013 года с редким диагнозом: «акрофациальный дизостоз Нагера». У нее большая расщелина рта, нет губ и подбородка... Врачи пытаются помочь девочке обрести нормальное лицо. Историю Дарины «Комсомолке» рассказала ее мама, Елена Шпенглер.

УЗИ отклонений не показало

- До рождения Дарины мы с мужем воспитали троих здоровых детей, - говорит Елена. - Сыну Алексею 28 лет. Дочке Любаше - 27. Есть приемный сын 17 лет.

Одна дочка у нас умерла при родах. Это было 18 лет назад. Я очень переживала... С тех пор детей у нас с мужем больше не было, хотя нам очень хотелось!

Шло время. 42-й год мне пошел - уже не возраст для родов. И вдруг новость - как снег на голову - беременность! Мы с мужем не сомневались: будем рожать!

Раз УЗИ прошли, два, три. Никаких патологий внутриутробно не обнаружили. И беременность проходила прекрасно, никакого токсикоза.

Муж понял и поддержал

- Дарина родилась семимесячной. Когда малышка появилась на свет, я поняла: что-то не так. Врачи стали куда-то звонить, волновались. Новорожденную завернули, бочком ее мне показали - я не успела разглядеть.

Когда я немного отошла, попросила показать дочку. Медсестра меня так странно спрашивает: «А вы готовы увидеть? Она в кювезе».

Подхожу, глаза поднимаю и вижу... этот распахнутый ротик! У меня все в глазах потемнело. Упала в обморок. Я потеряла сознание, меня отправила в реанимацию. Когда пришла в себя, врачи предложили написать отказную на ребенка. Но я твердо решила, что Дариша будет с нами.

- Какой была реакция мужа?

- За два дня до рождения Дарочки наш папа (муж Юрий. - Ред.) чуть не погиб в ДТП. Поехал на машине за цветами, а ось оторвалась. Попал в больницу. Поэтому сразу после моих родов он не смог прийти ко мне. Но когда стало получше, примчался. На его лице ни мускул не дрогнул, когда ему показали Даришу. «Наша! Родная!» - только и сказал. Это испытание нас только сплотило.

Дарина родилась 18 июня 2013 года с редким диагнозом: «акрофациальный дизостоз НагераФото: Виктор ГУСЕЙНОВ true_kpru

Родня отвернулась

- Врачи не объяснили, как ухаживать за таким ребенком. Никому не пожелаю испытания - когда видишь изуродованного, плачущего младенца и не знаешь, что делать. Дарочка плакала сутками. И я ревела, видела, что ей больно.

У нее же нет губ. Рот постоянно открыт, весь кровил. Покупала абрикосовое масло, ромашку отварю и делаю ей марлевые аппликации. Пыталась, как могла, помочь, по наитию. Сосать грудь, конечно же, дочка не могла. По полтора-два часа сидела и сцеживала ей молоко. Так мы промучились три месяца. Потом пришла педиатр и посоветовала: поезжайте в челюстно-лицевую хирургию. Оказалось, беда исправима - такие операции делают в Москве!

У Дарины выявили серьезный генетический сбой, восемь мутаций в организме. Ротик кровил постоянно. Твердую пищу она до сих пор есть не может - только жидкую.

- Из-за чего этот сбой? Возраст не мог повлиять?

- Мне сейчас 46 лет. Мужу будет 10 ноября - 48. Но говорят, в любом возрасте может родиться такой ребенок.

По словам женщины, после рождения Дарины родственники от их семьи отвернулись.

- Только одна моя сестра меня поддержала, остальные родные - нет, - вздыхает Елена. - Братья, их дети, мама мужа не приняли Даришу. Не замечали ее с рождения.

Мы Дарочку не прячем, везде с ней ходим. И вот представьте: мы заходим в магазин и сталкиваемся с родными - они тут же выходят, в нашу сторону не смотрят. Делают вид, что не видят. И своих детей просят отвернуться.

Нам не нужна была война с родственниками. Мы вынуждены были уехать из родного поселка Вольного подальше.

Зато наши дети и их семьи нас поддерживают. Они любят Дариночку. Признавались, что сначала тяжело было смотреть на нее, но теперь привыкли.

Муж Юра ничуть не стесняется - везде гуляет с дочкой. Некоторые говорили, мол, наденьте ребенку маску противогриппозную. Муж отвечает: «Не хотите - не смотрите, а мы принимаем нашу дочку такой, какая она есть».

Не взяли в детский сад

- В детский сад по месту жительства Дариночку не приняли, - продолжает Елена. - Мол, другие дети испугаются. Но сейчас из местного социального центра приезжают воспитательницы, раз в неделю занимаются с дочкой. Она девочка компанейская. Мы накупили ей игрушек - ходящих, говорящих. Но это ведь не заменяет ей общения с ребятишками!

Она любит петь, модничает, крутится перед зеркалом. Любит кубики собирать, конструктор. Правда, тяжеловато ей. У Дарочки работают на ручках только по два пальчика: нет суставов. С этим ничего не поделать.

- Вы не работаете?

- Нет. До рождения Дары работала заведующей сельским клубом. Муж на инвалидности по зрению - на работе глаз потерял. Получаем пенсию.

Поклонники из Москвы

Шпенглеры рассказали про Дарину и ее беду в интернете - начали приходить деньги. И семья смогла поехать на операцию в Москву.

- Здесь у дочки друзья появились, - рассказывает Елена. - Про нее узнал один дедушка - москвич, ему 80 лет. Приезжает к ней каждую неделю. В шутку себя поклонником Дары называет.

И еще одна женщина, Валентина Александровна, игрушки в подарок Дарине принесла: «У меня внуков нет. Можно, я буду Даришке бабушкой?» Я говорю: «Конечно!»

Сейчас в московской клинике Дарина проходит реабилитацию после первой успешно проведенной операции. Ей ушили рот, чтобы не было такой большой расщелины.

- В дальнейшем будем делать ей губы, наращивать кость и мышцы, так как у нее нет совсем нижней кости - подбородка, - продолжает Елена. - Каждые два года будет операция...

Историю Дарины «Комсомолке» рассказала ее мама, Елена ШпенглерФото: Виктор ГУСЕЙНОВ true_kpru

«Они сами сломали ей руки и ноги»

- А родственники продолжают доставлять неприятности, - негодует Елена Шпенглер. - В красноярскую полицию пришло заявление: якобы мы мошенники, сами сломали рот ребенку, руки и ноги! Мне из полиции звонили, требовали объяснения. Хирург, который оперировал Дару, был в шоке, когда об этом узнал...

Конечно, по этому заявлению разберутся и поймут, что это полная глупость. Но нервы-то треплют!

А нам Дарочку надо поднимать. И мы, родители, должны нормально себя чувствовать, не дергаться, потому что наши нервы передаются ей. Дарочке еще много всего предстоит выдержать.

МНЕНИЕ ВРАЧА

«Порой бессердечность поражает»

Хирург Орест Топольницкий.Фото: Виктор ГУСЕЙНОВ true_kpru

- Девочка сейчас лежит у нас в больнице, - сказал «КП» оперировавший Дару хирург Орест Топольницкий. - Случай очень редкий. Некоторые благотворительные фонды отказались помочь деньгами на операцию - сказали, мол, «все равно она умрет». Но мы по ОМС (полису обязательного медицинского страхования) на свой страх и риск прооперировали ребенка. Девочке предстоит еще много операций. Сейчас сделали самую сложную. Риск был: у ребенка низкая масса тела, кровопотери опасны.

Знаю, что у родителей возникла еще неожиданная проблема, связанная с их родственниками. Невзлюбили они эту девочку. Бессердечность некоторых взрослых просто поражает!

Если кто-то хочет помочь Дарине, вот счет ее мамы:

639002319014629718 номер карты

Анна ВЕЛИГЖАНИНА true_kpru
 
По теме
 
Этот вопрос стал главным и единственным на повестке дня заседания Палаты справедливости и общественного контроля.
21.06.2018
 
Так называется конкурс туристической фотографии и видеоматериалов. Организаторы предлагают димитровградцам в сезон отпусков делать фототчеты о своих путешествиях.
21.06.2018
лечение - ИА Ульяновск-город новостей После встречи с ульяновской художницей, отказавшейся лечить рак по назначениям российских врачей, губернатор Сергей Морозов предложил наказывать пациентов за невыполнение рекомендаций медиков.
21.06.2018
В Ульяновской области муниципальная чиновница признана виновной в мошенничестве - Следственный комитет Собранные следственными органами Следственного комитета Российской Федерации по Ульяновской области доказательства признаны судом достаточными для вынесения приговора Главе администрации одного из сельских поселений.
21.06.2018 Следственный комитет
Руководитель следственного управления провел прием граждан в Димитровградском межрайонном следственном отделе - Следственный комитет Сегодня, 21 июня 2018 года, руководитель следственного управления Следственного комитета Российской Федерации по Ульяновской области генерал-майор юстиции С.Ю.
21.06.2018 Следственный комитет
21 июня | 14:33 Поделиться Общество 21.06.
21.06.2018 Ulpravda.Ru
Улправда - Ulpravda.Ru 21 июня | 07:32 Поделиться Культура 21.06.2018 в 07:30 Екатерина Россошанская 5 просмотров Агрегатор новостей 24СМИ Есть идея?
21.06.2018 Ulpravda.Ru
В конце мая съемочная группа познавательного фильма для всей семьи «Путешествуем с Аксаковым» отправилась в экспедицию по аксаковским местам Ульяновской области.
21.06.2018 Министерство искусства и культурной политики
  В УлГУ вместе со всей страной отметили Пушкинский день и День русского языка.
21.06.2018 Газета Вестник
21 июня | 19:33 Поделиться Культура 21.06.2018 в 19:00 Екатерина Россошанская 15 просмотров Агрегатор новостей 24СМИ Детская афиша ulpravda.ru на выходные: стрельцы-удальцы, Дюймовочка,
21.06.2018 Ulpravda.Ru
20 июня | 22:32 Поделиться Общество 20.06.2018 в 22:17 Алексей Михайлов 13 просмотров Агрегатор новостей 24СМИ Заволжье присоединится ко Дню молодёжи Заволжский район Ульяновска присоединится к праздничным мероприятиям.
20.06.2018 Ulpravda.Ru
IMG_6807 - ИА Ульяновск-город новостей О том, что наша страна может существовать только как империя, о намерении приехать в Ульяновск на открытие Музея СССР и своих впечатлениях от нашего города рассказал лидер мотоклуба «Ночные волки», известный под именем Хирург,
21.06.2018 ИА Ульяновск-город новостей
- Ты красивая, Марина. Донесем до Татуина! - Что ты, милый, говоришь? Я-то думала - в Париж! - Комсомольская правда Корреспондент «КП», пользуясь грандиозным наплывом туристов, вышел на тропу любви Павел КЛОКОВ kp_ru_msk Большие мероприятия издавна помогали нашей стране улучшать демографическую ситуацию.
21.06.2018 Комсомольская правда
21 июня | 17:03 Поделиться Общество 21.06.2018 в 16:43 33 просмотра Агрегатор новостей 24СМИ Beautiful!
21.06.2018 Ulpravda.Ru
лечение - ИА Ульяновск-город новостей После встречи с ульяновской художницей, отказавшейся лечить рак по назначениям российских врачей, губернатор Сергей Морозов предложил наказывать пациентов за невыполнение рекомендаций медиков.
21.06.2018 ИА Ульяновск-город новостей
Ульяновск, 20 июня - АиФ-Ульяновск. 20 июня в Ульяновске ожидают приезда известного российского мотоциклиста, основателя байкерского движения в России и руководителя мотоклуба «Ночные волки» Александр Залдостанов,
20.06.2018 АиФ Ульяновск
Наш эксперт рассказывает, как уберечь свои кошельки в дни чемпионата и не только Александр ЛУКЬЯНОВ В день открытия главного футбольного праздника, вечером,
20.06.2018 Комсомольская правда
Улправда - Ulpravda.Ru 21 июня | 19:33 Поделиться УлПравда ТВ 21.06.
21.06.2018 Ulpravda.Ru
Улправда - Ulpravda.Ru 21 июня | 18:03 Поделиться УлПравда ТВ 21.06.
21.06.2018 Ulpravda.Ru
В связи с проведением мероприятий, посвященных национальному татарскому празднику Сабантуй, будет ограничено движение транспортных средств 23 июня с 8.00 до 15.00 на автомобильной дороге по Мулловскому шоссе:
21.06.2018 администрация г. Димитровград
В связи с подготовкой котельных и тепловых сетей МУП «Гортепло» к отопительному сезону 2018-2019 будет прекращена подача горячей воды потребителям от котельных №17 и №25 с 8.00 22 июня до 13.00 6 июля.
21.06.2018 администрация г. Димитровград
Директор ООО «Новочеремшанская управляющая компания» весной 2018 года проигнорировал обращение местного жителя по вопросу распределения платы на содержание и ремонт жилья, а также порядка начисления тарифа за электроэнергию,
21.06.2018 ИА Ульяновск-город новостей