Новости города БезФормата.Ru
Ульяновск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Признание матери: Когда я впервые увидела дочку - упала в обморок

Елена и Юрий с дочкой с больнице. Дарине предстоит еще несколько операций - по одной каждые два года - Комсомольская правда
Дарина родилась 18 июня 2013 года с редким диагнозом: «акрофациальный дизостоз Нагера Фото: Виктор ГУСЕЙНОВ - Комсомольская правда
Историю Дарины «Комсомолке» рассказала ее мама, Елена Шпенглер Фото: Виктор ГУСЕЙНОВ - Комсомольская правда
Хирург Орест Топольницкий. Фото: Виктор ГУСЕЙНОВ - Комсомольская правда
Фото: www.ul.kp.ru
Трехлетней девочке с редким заболеванием пытаются вернуть нормальное лицо Елена и Юрий с дочкой с больнице. Дарине предстоит еще несколько операций - по одной каждые два годаФото: Виктор ГУСЕЙНОВ

В Клиническом центре челюстно-лицевой, реконструктивно-восстанови-тельной и пластической хирургии Московского государственного медико-стома-тологического университета прошла сложная операция. Хирурги колдовали над лицом трехлетней Дарины Шпенглер из Красноярского края.

Дарина родилась 18 июня 2013 года с редким диагнозом: «акрофациальный дизостоз Нагера». У нее большая расщелина рта, нет губ и подбородка... Врачи пытаются помочь девочке обрести нормальное лицо. Историю Дарины «Комсомолке» рассказала ее мама, Елена Шпенглер.

УЗИ отклонений не показало

- До рождения Дарины мы с мужем воспитали троих здоровых детей, - говорит Елена. - Сыну Алексею 28 лет. Дочке Любаше - 27. Есть приемный сын 17 лет.

Одна дочка у нас умерла при родах. Это было 18 лет назад. Я очень переживала... С тех пор детей у нас с мужем больше не было, хотя нам очень хотелось!

Шло время. 42-й год мне пошел - уже не возраст для родов. И вдруг новость - как снег на голову - беременность! Мы с мужем не сомневались: будем рожать!

Раз УЗИ прошли, два, три. Никаких патологий внутриутробно не обнаружили. И беременность проходила прекрасно, никакого токсикоза.

Муж понял и поддержал

- Дарина родилась семимесячной. Когда малышка появилась на свет, я поняла: что-то не так. Врачи стали куда-то звонить, волновались. Новорожденную завернули, бочком ее мне показали - я не успела разглядеть.

Когда я немного отошла, попросила показать дочку. Медсестра меня так странно спрашивает: «А вы готовы увидеть? Она в кювезе».

Подхожу, глаза поднимаю и вижу... этот распахнутый ротик! У меня все в глазах потемнело. Упала в обморок. Я потеряла сознание, меня отправила в реанимацию. Когда пришла в себя, врачи предложили написать отказную на ребенка. Но я твердо решила, что Дариша будет с нами.

- Какой была реакция мужа?

- За два дня до рождения Дарочки наш папа (муж Юрий. - Ред.) чуть не погиб в ДТП. Поехал на машине за цветами, а ось оторвалась. Попал в больницу. Поэтому сразу после моих родов он не смог прийти ко мне. Но когда стало получше, примчался. На его лице ни мускул не дрогнул, когда ему показали Даришу. «Наша! Родная!» - только и сказал. Это испытание нас только сплотило.

Дарина родилась 18 июня 2013 года с редким диагнозом: «акрофациальный дизостоз НагераФото: Виктор ГУСЕЙНОВ true_kpru

Родня отвернулась

- Врачи не объяснили, как ухаживать за таким ребенком. Никому не пожелаю испытания - когда видишь изуродованного, плачущего младенца и не знаешь, что делать. Дарочка плакала сутками. И я ревела, видела, что ей больно.

У нее же нет губ. Рот постоянно открыт, весь кровил. Покупала абрикосовое масло, ромашку отварю и делаю ей марлевые аппликации. Пыталась, как могла, помочь, по наитию. Сосать грудь, конечно же, дочка не могла. По полтора-два часа сидела и сцеживала ей молоко. Так мы промучились три месяца. Потом пришла педиатр и посоветовала: поезжайте в челюстно-лицевую хирургию. Оказалось, беда исправима - такие операции делают в Москве!

У Дарины выявили серьезный генетический сбой, восемь мутаций в организме. Ротик кровил постоянно. Твердую пищу она до сих пор есть не может - только жидкую.

- Из-за чего этот сбой? Возраст не мог повлиять?

- Мне сейчас 46 лет. Мужу будет 10 ноября - 48. Но говорят, в любом возрасте может родиться такой ребенок.

По словам женщины, после рождения Дарины родственники от их семьи отвернулись.

- Только одна моя сестра меня поддержала, остальные родные - нет, - вздыхает Елена. - Братья, их дети, мама мужа не приняли Даришу. Не замечали ее с рождения.

Мы Дарочку не прячем, везде с ней ходим. И вот представьте: мы заходим в магазин и сталкиваемся с родными - они тут же выходят, в нашу сторону не смотрят. Делают вид, что не видят. И своих детей просят отвернуться.

Нам не нужна была война с родственниками. Мы вынуждены были уехать из родного поселка Вольного подальше.

Зато наши дети и их семьи нас поддерживают. Они любят Дариночку. Признавались, что сначала тяжело было смотреть на нее, но теперь привыкли.

Муж Юра ничуть не стесняется - везде гуляет с дочкой. Некоторые говорили, мол, наденьте ребенку маску противогриппозную. Муж отвечает: «Не хотите - не смотрите, а мы принимаем нашу дочку такой, какая она есть».

Не взяли в детский сад

- В детский сад по месту жительства Дариночку не приняли, - продолжает Елена. - Мол, другие дети испугаются. Но сейчас из местного социального центра приезжают воспитательницы, раз в неделю занимаются с дочкой. Она девочка компанейская. Мы накупили ей игрушек - ходящих, говорящих. Но это ведь не заменяет ей общения с ребятишками!

Она любит петь, модничает, крутится перед зеркалом. Любит кубики собирать, конструктор. Правда, тяжеловато ей. У Дарочки работают на ручках только по два пальчика: нет суставов. С этим ничего не поделать.

- Вы не работаете?

- Нет. До рождения Дары работала заведующей сельским клубом. Муж на инвалидности по зрению - на работе глаз потерял. Получаем пенсию.

Поклонники из Москвы

Шпенглеры рассказали про Дарину и ее беду в интернете - начали приходить деньги. И семья смогла поехать на операцию в Москву.

- Здесь у дочки друзья появились, - рассказывает Елена. - Про нее узнал один дедушка - москвич, ему 80 лет. Приезжает к ней каждую неделю. В шутку себя поклонником Дары называет.

И еще одна женщина, Валентина Александровна, игрушки в подарок Дарине принесла: «У меня внуков нет. Можно, я буду Даришке бабушкой?» Я говорю: «Конечно!»

Сейчас в московской клинике Дарина проходит реабилитацию после первой успешно проведенной операции. Ей ушили рот, чтобы не было такой большой расщелины.

- В дальнейшем будем делать ей губы, наращивать кость и мышцы, так как у нее нет совсем нижней кости - подбородка, - продолжает Елена. - Каждые два года будет операция...

Историю Дарины «Комсомолке» рассказала ее мама, Елена ШпенглерФото: Виктор ГУСЕЙНОВ true_kpru

«Они сами сломали ей руки и ноги»

- А родственники продолжают доставлять неприятности, - негодует Елена Шпенглер. - В красноярскую полицию пришло заявление: якобы мы мошенники, сами сломали рот ребенку, руки и ноги! Мне из полиции звонили, требовали объяснения. Хирург, который оперировал Дару, был в шоке, когда об этом узнал...

Конечно, по этому заявлению разберутся и поймут, что это полная глупость. Но нервы-то треплют!

А нам Дарочку надо поднимать. И мы, родители, должны нормально себя чувствовать, не дергаться, потому что наши нервы передаются ей. Дарочке еще много всего предстоит выдержать.

МНЕНИЕ ВРАЧА

«Порой бессердечность поражает»

Хирург Орест Топольницкий.Фото: Виктор ГУСЕЙНОВ true_kpru

- Девочка сейчас лежит у нас в больнице, - сказал «КП» оперировавший Дару хирург Орест Топольницкий. - Случай очень редкий. Некоторые благотворительные фонды отказались помочь деньгами на операцию - сказали, мол, «все равно она умрет». Но мы по ОМС (полису обязательного медицинского страхования) на свой страх и риск прооперировали ребенка. Девочке предстоит еще много операций. Сейчас сделали самую сложную. Риск был: у ребенка низкая масса тела, кровопотери опасны.

Знаю, что у родителей возникла еще неожиданная проблема, связанная с их родственниками. Невзлюбили они эту девочку. Бессердечность некоторых взрослых просто поражает!

Если кто-то хочет помочь Дарине, вот счет ее мамы:

639002319014629718 номер карты

Анна ВЕЛИГЖАНИНА true_kpru
Шаг навстречу. Для тех, кто хочет помочь 9-летнему Владу - АиФ УльяновскОтец ребенка умер в 2013-м. Это случилось в тяжёлое время: c 2011 по 2014 год Владу было проведено пять (!!!) операций.
21.02.2018 АиФ Ульяновск
Ульяновская гимназия №33 и еще три школы закрылись на карантин - UlyanovskCity.RuГородская гимназия №33 закрыта на карантин до конца недели. Это связано с участившимися случаями заболевания ОРВИ и гриппом.
21.02.2018 UlyanovskCity.Ru
Как актер Серебряков кино с реальностью попутал, а Россию с США - Комсомольская правдаВоенкор "КП" Дмитрий Стешин высказывает свое мнение по поводу неоднозначных высказываний артиста Дмитрий СТЕШИН специальный корреспондент отдела политики После подрыва «Невского экспресса» в 2009 году,
21.02.2018 Комсомольская правда
Четыре школы в Ульяновской области закрыты на карантин из-за ОРВИ - АиФ УльяновскУльяновск, 21 февраля - АиФ-Ульяновск. Закрывать на карантин школы начали из-за роста заболеваемости ОРВИ.
21.02.2018 АиФ Ульяновск
Жители Заволжья жалуются на токсичные выбросы с фабрик промзоны - UlyanovskCity.RuЖители Заволжья вновь о наболевшем: уже неоднократно население обращалось к городским властям, писало жалобы в Прокуратуру с жалобой на ежедневные токсичные выбросы в атмосферу с мебельных фабрик промзоны.
21.02.2018 UlyanovskCity.Ru
В Ульяновске за графиком движения маршруток следят камеры - UlyanovskCity.RuАвтоматизированная система контроля за транспортным потоком  в Ульяновске начала работу в тестовом режиме.
21.02.2018 UlyanovskCity.Ru
Детские сады Ульяновска готовы к укомплектованию в младшие группы - UlyanovskCity.RuВ управлении образования администрации Ульяновска продолжают составлять список маленьких жителей города, родителей которых будут ждать в комиссии по комплектованию детских садов уже весной этого года.
21.02.2018 UlyanovskCity.Ru
Глава города встретился с представителями некоммерческих организаций, общественности и руководством центра.
21.02.2018 Trisosny.ru
1.jpg - УОНБВ минувшее воскресенье в Сенгилей – блинную столицу Ульяновской области – приехали гости со всего региона.
21.02.2018 УОНБ
В Ульяновске 20-летний молодой человек выпал из окна гостиницы «Венец» - АиФ УльяновскУльяновск, 21 февраля - АиФ-Ульяновск. В Ульяновске 25-летняя девушка написала записку и выбросилась из окна Лежащий молодой человек без признаков жизни был обнаружен 20 февраля около 19.
21.02.2018 АиФ Ульяновск
Выпал из окна гостиницы "Венец" - UlyanovskCity.RuСегодня в центре Ульяновска произошла страшная трагедия. Возле гостиницы «Венец» было обнаружено тело 20-летнего парня.
21.02.2018 UlyanovskCity.Ru
Во вторник, 20 февраля, в 9-25, на проспекте Туполева, 1, в Ульяновске, 31-летняя водитель на ВАЗ 21124 не справилась с управлением и наехала на стойку дорожного знака, сообщает ГИБДД.
21.02.2018 ИА Ульяновск-город новостей
В Ульяновске две собаки пять суток томятся в опечатанной квартире - АиФ Ульяновск
В Ульяновске две собаки пять суток томятся в опечатанной квартире
Ульяновск, 20 февраля - АиФ-Ульяновск. Тамара Стрельникова, председатель совета дома № 12 по улице Северный Венец позвонила в редакцию «АиФ в Ульяновске» после того как не добилась толку ни от участкового полицейского,
АиФ Ульяновск
Фоторобот висел по всей Москве - Комсомольская правда
Экс-сотрудник ДПС, надругавшийся над 27 женщинами, выйдет на свободу на 5 лет раньше и будет работать дворником на улицах Москвы
В суде объяснили свое крайне спорное решение Роман ЛЯЛИН Инспектор ДПС Артур Косицын нагонял ужас на школьниц и женщин Москвы целых 4 года.
Комсомольская правда
События2 - ИА Ульяновск-город новостейГлавные события Ульяновской области на 2018 год собрали под одной обложкой.
21.02.2018 ИА Ульяновск-город новостей
Как в Ульяновске поздравят защитников Отечества. Полная программа празднования - Ulpravda.RuКо Дню защитника Отечества ульяновцев ждет множество интересных событий как в тепле, так и на свежем воздухе.
21.02.2018 Ulpravda.Ru
Художница, излучающая свет, представит новую выставку - Ulpravda.RuВ первый день весны в Квартире-музее В.И. Ленина открывается экспозиция «Фантазии полет небесный» Татьяны Федоровичевой, создающей картины без  помощи рук.
21.02.2018 Ulpravda.Ru
Маленьким ульяновцам предлагают нарисовать торт и съесть его - Ulpravda.Ru
Маленьким ульяновцам предлагают нарисовать торт и съесть его
Сладкий конкурс стартовал в Ульяновском театре кукол. Для участия в нем юным зрителям нужно придумать эскиз торта мечты.
Ulpravda.Ru
Актриса Анна Уколова призналась, почему согласилась сниматься в Ульяновске - Ulpravda.Ru
Актриса Анна Уколова призналась, почему согласилась сниматься в Ульяновске
Российская актриса театра и кино Анна Уколова, которая сейчас снимается в одной из главных ролей фильма «БезИМЯнный», провела мастер-класс по актёрскому мастерству для местной молодёжи.
Ulpravda.Ru
«Тет-а-тет» с Владимиром Самарёвым: кто «крёстный отец» певца, и какую песню он никогда не исполнит - Ulpravda.Ru
«Тет-а-тет» с Владимиром Самарёвым: кто «крёстный отец» певца, и какую песню он никогда не исполнит
«Когда два сердца бьются вместе»… Так назывался сольный концерт заслуженного работника культуры Ульяновской области, лауреата международного конкурса Владимира Самарёва.
Ulpravda.Ru
В Павловке нет ДЮСШ, но есть «Мечта» - Ulpravda.Ru«ЧЕМПИОН» продолжает обзорное путешествие по 73-му региону с целью узнать, как обстоят дела с физкультурой и спортом за пределами Ульяновска - в ближних и дальних районах области.
21.02.2018 Ulpravda.Ru
Фото Павла Вахрина - ХК ВолгаСегодня «Волга» провела выездной матч в Красногорске. Подопечные Вячеслава Манкоса уступили местному клубу «Зоркий» со счетом 3:7.
20.02.2018 ХК Волга
Остановка3 - ИА Ульяновск-город новостейНедолгой оказалась жизнь инновационной остановки общественного транспорта, привезенной в Ульяновск из Москвы.
21.02.2018 ИА Ульяновск-город новостей
Электронная мишень: в Ульяновске протестируют биатлонное оборудование мирового уровня - Ulpravda.Ru
Электронная мишень: в Ульяновске протестируют биатлонное оборудование мирового уровня
УлГУ» в седьмой раз пройдет первенство России среди ветеранов. По традиции соревнования соберут почти 70 ветеранов отечественного биатлона из Ульяновской, Саратовской, Тюменской и Свердловской областей, а также из Татарстана,
Ulpravda.Ru
«Лыжня России» должна быть лыжнёй здоровья. - АиФ Ульяновск
«Ульяновскнефть» стала победителем лыжной эстафеты «PROдвижение-2018»
Ульяновск, 21 февраля - АиФ-Ульяновск. Команда ОАО «Ульяновскнефть», дочернего добывающего предприятия ПАО НК «РуссНефть», входящего в ПФГ «Сафмар» Михаила Гуцериева, заняла первое место в лыжной эстафете,
АиФ Ульяновск
Владимир Иванов: «Самое большое желание: чтобы русский хоккей вернулся на «Труд»
22 февраля 55-летний юбилей отмечает мастер спорта СССР по хоккею с мячом, верой и правдой отыгравший за «ВОЛГУ» 14 сезонов, Владимир ИВАНОВ.
Ulpravda.Ru
Шаг навстречу. Для тех, кто хочет помочь 9-летнему Владу - АиФ УльяновскОтец ребенка умер в 2013-м. Это случилось в тяжёлое время: c 2011 по 2014 год Владу было проведено пять (!!!) операций.
21.02.2018 АиФ Ульяновск
Ярмарка - ИА Ульяновск-город новостей3 марта в Ульяновске начнутся сельскохозяйственные ярмарки. Автомобилистам во время уличной торговли вновь придется передвигаться в объезд.
21.02.2018 ИА Ульяновск-город новостей
1.jpg - УОНБВ минувшее воскресенье в Сенгилей – блинную столицу Ульяновской области – приехали гости со всего региона.
21.02.2018 УОНБ
Александр Бобков был простым плотником. Любил семью, любил друзей... Ему был всего 51 год. - Комсомольская правда
Как медицинское сообщество спасло от тюрьмы Елену Мисюрину, виновную в гибели пациента
Обозреватель «КП» Ульяна Скойбеда изучила материалы резонансного дела, поговорила с родственниками погибшего и пришла к выводу: именно действия этой женщины по неосторожности привели к смерти Ульяна СКОЙБЕДА БЕСПРЕДЕЛ,
Комсомольская правда
Как актер Серебряков кино с реальностью попутал, а Россию с США - Комсомольская правда
Как актер Серебряков кино с реальностью попутал, а Россию с США
Военкор "КП" Дмитрий Стешин высказывает свое мнение по поводу неоднозначных высказываний артиста Дмитрий СТЕШИН специальный корреспондент отдела политики После подрыва «Невского экспресса» в 2009 году,
Комсомольская правда
Четыре школы в Ульяновской области закрыты на карантин из-за ОРВИ - АиФ Ульяновск
Четыре школы в Ульяновской области закрыты на карантин из-за ОРВИ
Ульяновск, 21 февраля - АиФ-Ульяновск. Закрывать на карантин школы начали из-за роста заболеваемости ОРВИ.
АиФ Ульяновск
В среду, 21 февраля, региональный Арбитражный суд признал договор аренды здания на улице Оздоровительный лагерь «Спутник» в поселке Белое Озеро, заключенного администрацией Николаевского района с ООО «Победа», недействительным.
21.02.2018 ИА Ульяновск-город новостей
Губернатор Сергей Морозов провёл осмотр образовательной базы Межрегионального центра компетенций – авиационного колледжа.
21.02.2018 Правительство Ульяновской области
Четыре школы в Ульяновской области закрыты на карантин из-за ОРВИ - АиФ УльяновскУльяновск, 21 февраля - АиФ-Ульяновск. Закрывать на карантин школы начали из-за роста заболеваемости ОРВИ.
21.02.2018 АиФ Ульяновск
Такую задачу глава региона поставил на заседании Совета по реализации государственной семейной политики и проектов, в котором приняли участие главы администраций всех муниципальных образований.
21.02.2018 Правительство Ульяновской области
Глава города встретился с представителями некоммерческих организаций, общественности и руководством центра.
21.02.2018 Trisosny.ru