Новости города БезФормата.Ru
Ульяновск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Признание матери: Когда я впервые увидела дочку - упала в обморок

Елена и Юрий с дочкой с больнице. Дарине предстоит еще несколько операций - по одной каждые два года - Комсомольская правда
Дарина родилась 18 июня 2013 года с редким диагнозом: «акрофациальный дизостоз Нагера Фото: Виктор ГУСЕЙНОВ - Комсомольская правда
Историю Дарины «Комсомолке» рассказала ее мама, Елена Шпенглер Фото: Виктор ГУСЕЙНОВ - Комсомольская правда
Хирург Орест Топольницкий. Фото: Виктор ГУСЕЙНОВ - Комсомольская правда
Фото: www.ul.kp.ru
Трехлетней девочке с редким заболеванием пытаются вернуть нормальное лицо Елена и Юрий с дочкой с больнице. Дарине предстоит еще несколько операций - по одной каждые два годаФото: Виктор ГУСЕЙНОВ

В Клиническом центре челюстно-лицевой, реконструктивно-восстанови-тельной и пластической хирургии Московского государственного медико-стома-тологического университета прошла сложная операция. Хирурги колдовали над лицом трехлетней Дарины Шпенглер из Красноярского края.

Дарина родилась 18 июня 2013 года с редким диагнозом: «акрофациальный дизостоз Нагера». У нее большая расщелина рта, нет губ и подбородка... Врачи пытаются помочь девочке обрести нормальное лицо. Историю Дарины «Комсомолке» рассказала ее мама, Елена Шпенглер.

УЗИ отклонений не показало

- До рождения Дарины мы с мужем воспитали троих здоровых детей, - говорит Елена. - Сыну Алексею 28 лет. Дочке Любаше - 27. Есть приемный сын 17 лет.

Одна дочка у нас умерла при родах. Это было 18 лет назад. Я очень переживала... С тех пор детей у нас с мужем больше не было, хотя нам очень хотелось!

Шло время. 42-й год мне пошел - уже не возраст для родов. И вдруг новость - как снег на голову - беременность! Мы с мужем не сомневались: будем рожать!

Раз УЗИ прошли, два, три. Никаких патологий внутриутробно не обнаружили. И беременность проходила прекрасно, никакого токсикоза.

Муж понял и поддержал

- Дарина родилась семимесячной. Когда малышка появилась на свет, я поняла: что-то не так. Врачи стали куда-то звонить, волновались. Новорожденную завернули, бочком ее мне показали - я не успела разглядеть.

Когда я немного отошла, попросила показать дочку. Медсестра меня так странно спрашивает: «А вы готовы увидеть? Она в кювезе».

Подхожу, глаза поднимаю и вижу... этот распахнутый ротик! У меня все в глазах потемнело. Упала в обморок. Я потеряла сознание, меня отправила в реанимацию. Когда пришла в себя, врачи предложили написать отказную на ребенка. Но я твердо решила, что Дариша будет с нами.

- Какой была реакция мужа?

- За два дня до рождения Дарочки наш папа (муж Юрий. - Ред.) чуть не погиб в ДТП. Поехал на машине за цветами, а ось оторвалась. Попал в больницу. Поэтому сразу после моих родов он не смог прийти ко мне. Но когда стало получше, примчался. На его лице ни мускул не дрогнул, когда ему показали Даришу. «Наша! Родная!» - только и сказал. Это испытание нас только сплотило.

Дарина родилась 18 июня 2013 года с редким диагнозом: «акрофациальный дизостоз НагераФото: Виктор ГУСЕЙНОВ true_kpru

Родня отвернулась

- Врачи не объяснили, как ухаживать за таким ребенком. Никому не пожелаю испытания - когда видишь изуродованного, плачущего младенца и не знаешь, что делать. Дарочка плакала сутками. И я ревела, видела, что ей больно.

У нее же нет губ. Рот постоянно открыт, весь кровил. Покупала абрикосовое масло, ромашку отварю и делаю ей марлевые аппликации. Пыталась, как могла, помочь, по наитию. Сосать грудь, конечно же, дочка не могла. По полтора-два часа сидела и сцеживала ей молоко. Так мы промучились три месяца. Потом пришла педиатр и посоветовала: поезжайте в челюстно-лицевую хирургию. Оказалось, беда исправима - такие операции делают в Москве!

У Дарины выявили серьезный генетический сбой, восемь мутаций в организме. Ротик кровил постоянно. Твердую пищу она до сих пор есть не может - только жидкую.

- Из-за чего этот сбой? Возраст не мог повлиять?

- Мне сейчас 46 лет. Мужу будет 10 ноября - 48. Но говорят, в любом возрасте может родиться такой ребенок.

По словам женщины, после рождения Дарины родственники от их семьи отвернулись.

- Только одна моя сестра меня поддержала, остальные родные - нет, - вздыхает Елена. - Братья, их дети, мама мужа не приняли Даришу. Не замечали ее с рождения.

Мы Дарочку не прячем, везде с ней ходим. И вот представьте: мы заходим в магазин и сталкиваемся с родными - они тут же выходят, в нашу сторону не смотрят. Делают вид, что не видят. И своих детей просят отвернуться.

Нам не нужна была война с родственниками. Мы вынуждены были уехать из родного поселка Вольного подальше.

Зато наши дети и их семьи нас поддерживают. Они любят Дариночку. Признавались, что сначала тяжело было смотреть на нее, но теперь привыкли.

Муж Юра ничуть не стесняется - везде гуляет с дочкой. Некоторые говорили, мол, наденьте ребенку маску противогриппозную. Муж отвечает: «Не хотите - не смотрите, а мы принимаем нашу дочку такой, какая она есть».

Не взяли в детский сад

- В детский сад по месту жительства Дариночку не приняли, - продолжает Елена. - Мол, другие дети испугаются. Но сейчас из местного социального центра приезжают воспитательницы, раз в неделю занимаются с дочкой. Она девочка компанейская. Мы накупили ей игрушек - ходящих, говорящих. Но это ведь не заменяет ей общения с ребятишками!

Она любит петь, модничает, крутится перед зеркалом. Любит кубики собирать, конструктор. Правда, тяжеловато ей. У Дарочки работают на ручках только по два пальчика: нет суставов. С этим ничего не поделать.

- Вы не работаете?

- Нет. До рождения Дары работала заведующей сельским клубом. Муж на инвалидности по зрению - на работе глаз потерял. Получаем пенсию.

Поклонники из Москвы

Шпенглеры рассказали про Дарину и ее беду в интернете - начали приходить деньги. И семья смогла поехать на операцию в Москву.

- Здесь у дочки друзья появились, - рассказывает Елена. - Про нее узнал один дедушка - москвич, ему 80 лет. Приезжает к ней каждую неделю. В шутку себя поклонником Дары называет.

И еще одна женщина, Валентина Александровна, игрушки в подарок Дарине принесла: «У меня внуков нет. Можно, я буду Даришке бабушкой?» Я говорю: «Конечно!»

Сейчас в московской клинике Дарина проходит реабилитацию после первой успешно проведенной операции. Ей ушили рот, чтобы не было такой большой расщелины.

- В дальнейшем будем делать ей губы, наращивать кость и мышцы, так как у нее нет совсем нижней кости - подбородка, - продолжает Елена. - Каждые два года будет операция...

Историю Дарины «Комсомолке» рассказала ее мама, Елена ШпенглерФото: Виктор ГУСЕЙНОВ true_kpru

«Они сами сломали ей руки и ноги»

- А родственники продолжают доставлять неприятности, - негодует Елена Шпенглер. - В красноярскую полицию пришло заявление: якобы мы мошенники, сами сломали рот ребенку, руки и ноги! Мне из полиции звонили, требовали объяснения. Хирург, который оперировал Дару, был в шоке, когда об этом узнал...

Конечно, по этому заявлению разберутся и поймут, что это полная глупость. Но нервы-то треплют!

А нам Дарочку надо поднимать. И мы, родители, должны нормально себя чувствовать, не дергаться, потому что наши нервы передаются ей. Дарочке еще много всего предстоит выдержать.

МНЕНИЕ ВРАЧА

«Порой бессердечность поражает»

Хирург Орест Топольницкий.Фото: Виктор ГУСЕЙНОВ true_kpru

- Девочка сейчас лежит у нас в больнице, - сказал «КП» оперировавший Дару хирург Орест Топольницкий. - Случай очень редкий. Некоторые благотворительные фонды отказались помочь деньгами на операцию - сказали, мол, «все равно она умрет». Но мы по ОМС (полису обязательного медицинского страхования) на свой страх и риск прооперировали ребенка. Девочке предстоит еще много операций. Сейчас сделали самую сложную. Риск был: у ребенка низкая масса тела, кровопотери опасны.

Знаю, что у родителей возникла еще неожиданная проблема, связанная с их родственниками. Невзлюбили они эту девочку. Бессердечность некоторых взрослых просто поражает!

Если кто-то хочет помочь Дарине, вот счет ее мамы:

639002319014629718 номер карты

Анна ВЕЛИГЖАНИНА true_kpru
Эти вопросы обсудил городской совет ветеранов на декабрьском заседании. В начале заседания с наступающим новым годом ветеранов поздравила исполняющая обязанности главы администрации города Юлия Корженкова.
15.12.2017 Trisosny.ru
Теперь транспортным средствам запрещена остановка на участке от улицы Королёва до улицы Славского.
15.12.2017 Trisosny.ru
Погода в Ульяновске 16 декабря: будет морозно и снежно - UlyanovskCity.RuПо данным Ульяновского центра по гидрометеорологии и мониторингу окружающей среды, в субботу, 16 декабря, в регионе будет облачно, в большинстве районов небольшой и умеренный снег, слабая метель.
15.12.2017 UlyanovskCity.Ru
Перед оглашением приговора Улюкаеву презентовали букет белых роз. Фото: Евгения ГУСЕВА - Комсомольская правдаБывшего федерального министра признали виновным в получении 2 миллионов долларов взятки Александр БОЙКО @AlexBoykoKP Больше года длилось следствие и суд над экс-министром Минэкономразвития Алексеем Улюкаевым .
15.12.2017 Комсомольская правда
Появились слухи, что в этом году якобы на стадионе "Старт" ледового поля не будет.
15.12.2017 Trisosny.ru
Губернаторский бал состоится в Ульяновске - UlyanovskCity.RuМероприятие пройдет в понедельник, 18 декабря, в фойе Ленинского мемориала в 17.00.
15.12.2017 UlyanovskCity.Ru
ООО "Энергострой" оштрафовали за незаконное вознаграждение - UlyanovskCity.RuВ августе 2016 года Филиал «Ульяновский» ПАО «Т Плюс» заключил с компанией «Энергострой» договор подряда на техническое перевооружение кровель ряда зданий.
15.12.2017 UlyanovskCity.Ru
Экс-глава Минэкономразвития обвиняется в получении взятки в $2 миллиона [видеотрансляция] Екатерина БОЛГОВА В пятницу, 15 декабря,
15.12.2017 Комсомольская правда
Bb707ylewl8 - Молодёжный инициативный центрЕго участники пройдут обучение у российских и международных тренеров, а одна из команд победителей представит наш регион на всероссийском конкурсе “Лидер XXI века”.
15.12.2017 Молодёжный инициативный центр
Кукушка. Жительницу Ульяновской области, бросившую детей в Ростовском регионе, ищут по всей России - Ульяновская ПравдаОрганы опеки города Батайска Ростовской области собирают документы, для того чтобы отправить двоих малышей, оставшихся без мамы, в Дом ребенка.
15.12.2017 Ульяновская Правда
В четверг, 14 декабря, в 2-25, на старом мосту, спуске Степана Разина, 33, в Ульяновске, 20-летний водитель на ВАЗ-21140 не справился с управлением и допустил наезд на опору моста, сообщает ГИБДД.
15.12.2017 ИА Ульяновск-город новостей
Вчера, 14 декабря, около 19-00 на 12 км + 100 м автодороги «Димитровград – Лесная Хмелевка», возле с.Тиинск, произошло ДТП.
15.12.2017 УМВД Ульяновской области
Дошла до Бастрыкина - Симбирский Курьер
Дошла до Бастрыкина
Альбина Петрова, мать убитых в прошлом году братьев Петровых из Карсуна, обратилась к председателю Следственного комитета РФ (СК) Александру Бастрыкину.
Симбирский Курьер
Фото: стоп-кадр с оперативной съемки - Комсомольская правда
В Петербурге арестовали террористов, готовивших взрыв в Казанском соборе
Смертники готовились привести бомбы в действие в субботу, 16 декабря Елена МОЛЧАНОВА kpspb ЗИМНЯЯ ДИВЕРСИЯ Чуть больше, чем за пару недель до Нового года,
Комсомольская правда
В Ульяновской области один пьяный изнасиловал двух женщин в течение дня - АиФ Ульяновск
В Ульяновской области один пьяный изнасиловал двух женщин в течение дня
Ульяновск, 15 декабря - АиФ-Ульяновск. Житель села Вязовка 56 лет от роду изнасиловал сначала 34-летнюю, а потом 42-летнюю односельчанку.
АиФ Ульяновск
Афиша ulpravda.ru на выходные: парад Деда Мороза, Щелкунчик и джазовый джем - Ульяновская ПравдаВсе ближе новогодние праздники и в концертных залах, театрах и музеях нашего края настроение поднимается.
14.12.2017 Ульяновская Правда
«Оскар и Розовая дама» с успехом показали в центральном Доме Актёра - Ульяновская ПравдаУльяновский драматический театр имени И.А.Гончарова вернулся с очередных гастролей.
15.12.2017 Ульяновская Правда
В Ульяновске с концертом выступил гитарист из КНР Сингей Ли - АиФ УльяновскУльяновск, 15 декабря - АиФ-Ульяновск. Концерт «Сон в лесу» состоялся 14 декабря в Ленинском мемориале.
15.12.2017 АиФ Ульяновск
Сергей Скрипка: «Я начинал работать в кино с Минковым, Догой, Петровым, Пахмутовой, Эшпаем, Крылатовым и т. д. и думал, что такие авторы будут всегда. Но сегодня понимаю, что золотой период кончился». - АиФ Ульяновск
Гитарист Сингей Ли накануне ульяновского концерта ответил на вопросы «АиФ»
Впервые в Ульяновске выступит лауреат международных конкурсов китайский гитарист Сингей Ли Концерт «Сон в лесу» состоится 14 декабря в 18.30 в большом зале Ленинского мемориала.
АиФ Ульяновск
Детская афиша ulpravda.ru на выходные: новогодние кинопремьеры, танцевальная битва - Ульяновская Правда
Детская афиша ulpravda.ru на выходные: новогодние кинопремьеры, танцевальная битва
Эти выходные снова подарят маленьким ульяновцам интересные, яркие и познавательные события.
Ульяновская Правда
Виновата, но… оправдана! Ульяновская спортсменка убедила РУСАДА, что не принимала допинг - Ульяновская ПравдаС лидера сборной Ульяновской области по легкой атлетике Екатерины Высоцкой сняты все обвинения по употреблению допинга.
15.12.2017 Ульяновская Правда
Спортивная афиша ulpravda.ru на выходные: ждем в гости олимпийскую чемпионку - Ульяновская ПравдаВ 2000 году Ирина Белова из Нижнего Новгорода в далеком австралийском Сиднее выиграла золотую медаль Олимпийских игр.
14.12.2017 Ульяновская Правда
В Ульяновске Императорский мост открыли после «пляски проводов» - АиФ УльяновскУльяновск, 14 декабря - АиФ-Ульяновск. Начальник управления дорожного хозяйства и транспорта администрации города Ульяновска Игорь Бычков сообщил в своем твиттере, что Императорский мост открыт для движения.
15.12.2017 АиФ Ульяновск
Янкам не продался! Ульяновский тренер о том, как его вербовали американцы - Ульяновская Правда
Янкам не продался! Ульяновский тренер о том, как его вербовали американцы
Заслуженному тренеру СССР Александру Ларину 65 лет! Наставник олимпийского чемпиона Владимира Крылова свой юбилей встретил на работе в родной школе олимпийского резерва по легкой атлетике.
Ульяновская Правда
Волжанки начинают  с трех побед - Ульяновская Правда
Волжанки начинают с трех побед
Ульяновская «Волга-СШОР» возглавила таблицу первенства России среди команд первой лиги в зоне «Приволжье».
Ульяновская Правда
В Ульяновске определили «Учителя года – 2018» - Ульяновская Городская ДумаЦеремония подведения итогов и награждения победителей городского этапа конкурса завершилась буквально пару часов назад.
14.12.2017 Ульяновская Городская Дума
Следственные органы завершили расследование уголовного дела в отношении 56-летнего жителя Радищевского района Ульяновской области.
15.12.2017 Ульяновская Правда
Перед оглашением приговора Улюкаеву презентовали букет белых роз. Фото: Евгения ГУСЕВА - Комсомольская правдаБывшего федерального министра признали виновным в получении 2 миллионов долларов взятки Александр БОЙКО @AlexBoykoKP Больше года длилось следствие и суд над экс-министром Минэкономразвития Алексеем Улюкаевым .
15.12.2017 Комсомольская правда
Свидетельство на землю Алексея Улюкаева - Комсомольская правда
Как Улюкаев шесть соток пенсионерке продавал
Имущество экс-министра однажды уже арестовывали судебные приставы Александр БОЙКО @AlexBoykoKP Чего только не приходилось слышать в Замоскворецком суде от экс-министра экономики Алексея Улюкаева,
Комсомольская правда
Игорь Зельдин, правнук родного брата Владимира Михайловича (на фото справа), намерен добиться через суд права на наследство народного артиста СССР и его жены. Фото: Анатолий ЖДАНОВ , instagram.com - Комсомольская правда
Наследники Зельдина не могут поделить двухкомнатную квартиру и деньги на счете
А куда делись личные вещи актера, его ордена и медали - неизвестно Анастасия ПЛЕШАКОВА Ирина ТАРАСОВА Год назад не стало народного артиста СССР Владимира Зельдина.
Комсомольская правда
Среди грязных фотографий на телефоне Арнольда есть и голые дети. Но правоохранители почему-то не заинтересовались этим фактом - Комсомольская правда
Суд отнимает детей у матери, не желающей жить с мужем «по-европейски»
Наш спецкор изучал эту дикую историю в культурной столице России Николай ВАРСЕГОВ @VarsegovN Имена главных героев я изменил, потому как в центре скандала – дети.
Комсомольская правда
bakaev-146 - Законодательное Собрание15 декабря в Ульяновске состоялось XV сессия Совета региональных и местных властей региона с участием сельских старост и делегатов I-го съезда ТОС (территориальное общественное самоуправление) Ульяновской области «От ста
15.12.2017 Законодательное Собрание
Новая региональная программа продлится до 2023 года и будет финансироваться из областного и местных бюджетов.
15.12.2017 Правительство Ульяновской области
На субсидирование сельхозтоваропроизводителей, которые занимаются выращиванием подсолнечника, сахарной свеклы, яровых зерновых и зернобобовых культур в следующем году предусмотрено порядка 150 млн рублей.
15.12.2017 Правительство Ульяновской области
В Ульяновской области сотрудник полиции за взятку передал арестованному запрещенные предметы - Следственный комитетСледственными органами Следственного комитета Российской Федерации по Ульяновской области завершено расследование уголовного дела в отношении полицейского группы охраны и конвоирования подозреваемых и обвиняемых изолятор
15.12.2017 Следственный комитет
В Ульяновской области по факту гибели младенца возбуждено уголовное дело - Следственный комитетСледственными органами Следственного комитета Российской Федерации по Ульяновской области по факту гибели двухмесячного ребенка возбуждено уголовное дело по признакам преступления, предусмотренного ч. 1 ст.
15.12.2017 Следственный комитет