Новости города БезФормата.Ru
Ульяновск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Признание матери: Когда я впервые увидела дочку - упала в обморок

Елена и Юрий с дочкой с больнице. Дарине предстоит еще несколько операций - по одной каждые два года - Комсомольская правда
Дарина родилась 18 июня 2013 года с редким диагнозом: «акрофациальный дизостоз Нагера Фото: Виктор ГУСЕЙНОВ - Комсомольская правда
Историю Дарины «Комсомолке» рассказала ее мама, Елена Шпенглер Фото: Виктор ГУСЕЙНОВ - Комсомольская правда
Хирург Орест Топольницкий. Фото: Виктор ГУСЕЙНОВ - Комсомольская правда
Фото: www.ul.kp.ru
Трехлетней девочке с редким заболеванием пытаются вернуть нормальное лицо Елена и Юрий с дочкой с больнице. Дарине предстоит еще несколько операций - по одной каждые два годаФото: Виктор ГУСЕЙНОВ

В Клиническом центре челюстно-лицевой, реконструктивно-восстанови-тельной и пластической хирургии Московского государственного медико-стома-тологического университета прошла сложная операция. Хирурги колдовали над лицом трехлетней Дарины Шпенглер из Красноярского края.

Дарина родилась 18 июня 2013 года с редким диагнозом: «акрофациальный дизостоз Нагера». У нее большая расщелина рта, нет губ и подбородка... Врачи пытаются помочь девочке обрести нормальное лицо. Историю Дарины «Комсомолке» рассказала ее мама, Елена Шпенглер.

УЗИ отклонений не показало

- До рождения Дарины мы с мужем воспитали троих здоровых детей, - говорит Елена. - Сыну Алексею 28 лет. Дочке Любаше - 27. Есть приемный сын 17 лет.

Одна дочка у нас умерла при родах. Это было 18 лет назад. Я очень переживала... С тех пор детей у нас с мужем больше не было, хотя нам очень хотелось!

Шло время. 42-й год мне пошел - уже не возраст для родов. И вдруг новость - как снег на голову - беременность! Мы с мужем не сомневались: будем рожать!

Раз УЗИ прошли, два, три. Никаких патологий внутриутробно не обнаружили. И беременность проходила прекрасно, никакого токсикоза.

Муж понял и поддержал

- Дарина родилась семимесячной. Когда малышка появилась на свет, я поняла: что-то не так. Врачи стали куда-то звонить, волновались. Новорожденную завернули, бочком ее мне показали - я не успела разглядеть.

Когда я немного отошла, попросила показать дочку. Медсестра меня так странно спрашивает: «А вы готовы увидеть? Она в кювезе».

Подхожу, глаза поднимаю и вижу... этот распахнутый ротик! У меня все в глазах потемнело. Упала в обморок. Я потеряла сознание, меня отправила в реанимацию. Когда пришла в себя, врачи предложили написать отказную на ребенка. Но я твердо решила, что Дариша будет с нами.

- Какой была реакция мужа?

- За два дня до рождения Дарочки наш папа (муж Юрий. - Ред.) чуть не погиб в ДТП. Поехал на машине за цветами, а ось оторвалась. Попал в больницу. Поэтому сразу после моих родов он не смог прийти ко мне. Но когда стало получше, примчался. На его лице ни мускул не дрогнул, когда ему показали Даришу. «Наша! Родная!» - только и сказал. Это испытание нас только сплотило.

Дарина родилась 18 июня 2013 года с редким диагнозом: «акрофациальный дизостоз НагераФото: Виктор ГУСЕЙНОВ true_kpru

Родня отвернулась

- Врачи не объяснили, как ухаживать за таким ребенком. Никому не пожелаю испытания - когда видишь изуродованного, плачущего младенца и не знаешь, что делать. Дарочка плакала сутками. И я ревела, видела, что ей больно.

У нее же нет губ. Рот постоянно открыт, весь кровил. Покупала абрикосовое масло, ромашку отварю и делаю ей марлевые аппликации. Пыталась, как могла, помочь, по наитию. Сосать грудь, конечно же, дочка не могла. По полтора-два часа сидела и сцеживала ей молоко. Так мы промучились три месяца. Потом пришла педиатр и посоветовала: поезжайте в челюстно-лицевую хирургию. Оказалось, беда исправима - такие операции делают в Москве!

У Дарины выявили серьезный генетический сбой, восемь мутаций в организме. Ротик кровил постоянно. Твердую пищу она до сих пор есть не может - только жидкую.

- Из-за чего этот сбой? Возраст не мог повлиять?

- Мне сейчас 46 лет. Мужу будет 10 ноября - 48. Но говорят, в любом возрасте может родиться такой ребенок.

По словам женщины, после рождения Дарины родственники от их семьи отвернулись.

- Только одна моя сестра меня поддержала, остальные родные - нет, - вздыхает Елена. - Братья, их дети, мама мужа не приняли Даришу. Не замечали ее с рождения.

Мы Дарочку не прячем, везде с ней ходим. И вот представьте: мы заходим в магазин и сталкиваемся с родными - они тут же выходят, в нашу сторону не смотрят. Делают вид, что не видят. И своих детей просят отвернуться.

Нам не нужна была война с родственниками. Мы вынуждены были уехать из родного поселка Вольного подальше.

Зато наши дети и их семьи нас поддерживают. Они любят Дариночку. Признавались, что сначала тяжело было смотреть на нее, но теперь привыкли.

Муж Юра ничуть не стесняется - везде гуляет с дочкой. Некоторые говорили, мол, наденьте ребенку маску противогриппозную. Муж отвечает: «Не хотите - не смотрите, а мы принимаем нашу дочку такой, какая она есть».

Не взяли в детский сад

- В детский сад по месту жительства Дариночку не приняли, - продолжает Елена. - Мол, другие дети испугаются. Но сейчас из местного социального центра приезжают воспитательницы, раз в неделю занимаются с дочкой. Она девочка компанейская. Мы накупили ей игрушек - ходящих, говорящих. Но это ведь не заменяет ей общения с ребятишками!

Она любит петь, модничает, крутится перед зеркалом. Любит кубики собирать, конструктор. Правда, тяжеловато ей. У Дарочки работают на ручках только по два пальчика: нет суставов. С этим ничего не поделать.

- Вы не работаете?

- Нет. До рождения Дары работала заведующей сельским клубом. Муж на инвалидности по зрению - на работе глаз потерял. Получаем пенсию.

Поклонники из Москвы

Шпенглеры рассказали про Дарину и ее беду в интернете - начали приходить деньги. И семья смогла поехать на операцию в Москву.

- Здесь у дочки друзья появились, - рассказывает Елена. - Про нее узнал один дедушка - москвич, ему 80 лет. Приезжает к ней каждую неделю. В шутку себя поклонником Дары называет.

И еще одна женщина, Валентина Александровна, игрушки в подарок Дарине принесла: «У меня внуков нет. Можно, я буду Даришке бабушкой?» Я говорю: «Конечно!»

Сейчас в московской клинике Дарина проходит реабилитацию после первой успешно проведенной операции. Ей ушили рот, чтобы не было такой большой расщелины.

- В дальнейшем будем делать ей губы, наращивать кость и мышцы, так как у нее нет совсем нижней кости - подбородка, - продолжает Елена. - Каждые два года будет операция...

Историю Дарины «Комсомолке» рассказала ее мама, Елена ШпенглерФото: Виктор ГУСЕЙНОВ true_kpru

«Они сами сломали ей руки и ноги»

- А родственники продолжают доставлять неприятности, - негодует Елена Шпенглер. - В красноярскую полицию пришло заявление: якобы мы мошенники, сами сломали рот ребенку, руки и ноги! Мне из полиции звонили, требовали объяснения. Хирург, который оперировал Дару, был в шоке, когда об этом узнал...

Конечно, по этому заявлению разберутся и поймут, что это полная глупость. Но нервы-то треплют!

А нам Дарочку надо поднимать. И мы, родители, должны нормально себя чувствовать, не дергаться, потому что наши нервы передаются ей. Дарочке еще много всего предстоит выдержать.

МНЕНИЕ ВРАЧА

«Порой бессердечность поражает»

Хирург Орест Топольницкий.Фото: Виктор ГУСЕЙНОВ true_kpru

- Девочка сейчас лежит у нас в больнице, - сказал «КП» оперировавший Дару хирург Орест Топольницкий. - Случай очень редкий. Некоторые благотворительные фонды отказались помочь деньгами на операцию - сказали, мол, «все равно она умрет». Но мы по ОМС (полису обязательного медицинского страхования) на свой страх и риск прооперировали ребенка. Девочке предстоит еще много операций. Сейчас сделали самую сложную. Риск был: у ребенка низкая масса тела, кровопотери опасны.

Знаю, что у родителей возникла еще неожиданная проблема, связанная с их родственниками. Невзлюбили они эту девочку. Бессердечность некоторых взрослых просто поражает!

Если кто-то хочет помочь Дарине, вот счет ее мамы:

639002319014629718 номер карты

Анна ВЕЛИГЖАНИНА true_kpru
"Кардиодесант" обследует ульяновцев на предприятиях - UlyanovskCity.RuВ предстоящую пятницу, 25 августа, акции проекта будут организованы для работников пяти предприятий региона.
22.08.2017 UlyanovskCity.Ru
Социальный проект реализуется в Димитровграде уже третий год подряд. Главная задача - привлечь горожан к решению вопросов местного значения.
22.08.2017 Trisosny.ru
Это одна из шести улиц частного сектора, которую отремонтировали в этом году работники предприятия "Городские дороги".
22.08.2017 Trisosny.ru
По улицам Ульяновска пронесли 50-метровый флаг - UlyanovskCity.RuСегодня, 22 августа, в честь дня Государственного флага РФ прошло праздничное шествие.
22.08.2017 UlyanovskCity.Ru
Здесь собрались молодые люди и ветераны труда, представители власти и общественных организаций.
22.08.2017 Trisosny.ru
sborotbor - ИА Ульяновск-город новостейВ середине вторника у Солдатской Ташлы в Тереньгульском районе должна начаться голодовка.
22.08.2017 ИА Ульяновск-город новостей
МЧС предупреждает ульяновцев о жаре! - UlyanovskCity.RuНа территории региона держится очень теплая погода, сегодня синоптики прогнозируют повышение температуры воздуха до +30 градусов.
22.08.2017 UlyanovskCity.Ru
В Ульяновске шествием отметили День флага - АиФ УльяновскУльяновск, 22 августа - АиФ-Ульяновск. Сегодня в Ульяновске отметили День российского флага.
22.08.2017 АиФ Ульяновск
Члены МИЦ сыграли пятую свадьбу - Молодёжный инициативный центрСвои отношения узаконили Павел Калашников и Мария Кирпичникова Маша вступила в организацию 09 августа 2009 года.
22.08.2017 Молодёжный инициативный центр
2c-H56GNzq0.jpg - Областная детская больницаТрехлетний малыш, который выпал из окна второго этажа, после лечения в Ульяновской областной детской клинической больнице им.
22.08.2017 Областная детская больница
Ульяновец, сбивший под наркотиками пенсионерку, отсидит в колонии-поселении - АиФ УльяновскУльяновск, 22 августа - АиФ-Ульяновск. Вечером 12 мая этого года ранее судимый за изнасилование К., будучи в состоянии наркотического опьянения , управлял автомобилем Infiniti FX 35 Premium.
22.08.2017 АиФ Ульяновск
В дежурную часть МО МВД России «Инзенский» поступило сообщение от управляющего одного из предприятий, расположенного по улице Пролетарской г. Инза Инзенского района Ульяновской области, о краже ноутбука.
22.08.2017 УМВД Ульяновской области
От действий мошенников из Ульяновской области пострадали 43 человека - АиФ Ульяновск
От действий мошенников из Ульяновской области пострадали 43 человека
Ульяновск, 21 августа - АиФ-Ульяновск. Как сообщает прокуратура региона, отбывавший в одной из региональных колоний наказание за кражи и грабежи Б. организовал преступную группу, специализировавшуюся на кибермошенничестве.
АиФ Ульяновск
В Ульяновске мужчина утонул в озере - АиФ Ульяновск
В Ульяновске мужчина утонул в озере
Ульяновск, 21 августа - АиФ-Ульяновск. 20 августа в 13.25 спасатели извлекли тело мужчины из лесного озера по улице Ипподромной в Ульяновске.
АиФ Ульяновск
Ульяновская пенсионерка умерла после отказа медиков в госпитализации - АиФ Ульяновск
Ульяновская пенсионерка умерла после отказа медиков в госпитализации
Ульяновск, 21 августа - АиФ-Ульяновск.
АиФ Ульяновск
ТРУППА В СБОРЕ - Ульяновский театр драмыВ Ульяновском драматическом театре имени И.А.Гончарова состоялся сбор труппы в преддверии 232-го творческого сезона.
22.08.2017 Ульяновский театр драмы
19 августа Губернатор Сергей Морозов провёл встречу с профессорами XVI Всероссийского пленэра «Земля Аркадия Пластова» и творческой интеллигенцией рабочего посёлка Карсун.
21.08.2017 Правительство Ульяновской области
Изменение графика работы - Музей-заповедник Родина В.И. ЛенинаУважаемые жители и гости города! В связи с проведением акции «Ночь кино» музеи «Симбирские типографии», «Симбирская фотография», «Дом-ателье архитектора Ф.О.
22.08.2017 Музей-заповедник Родина В.И. Ленина
В Ульяновской области отпразднуют 125-летие со дня рождения Аркадия Пластова
19 августа глава региона Сергей Морозов провёл встречу с профессорами XVI Всероссийского пленэра «Земля Аркадия Пластова» и творческой интеллигенцией рабочего посёлка Карсун.
Ульяновская Правда
Ульяновский оркестр «Держава» пригласили в Казань
Наши музыканты выступят на VI Международном фестивале «Фанфары Казани». Праздник пройдет в столице Татарстана 25 - 26 августа.
Ульяновская Правда
В Ломах состоялся очередной фестиваль авторской песни - АиФ Ульяновск
«Ломы-2017»: пели, плакали, смеялись
Фестиваль авторской песни «Ломы» имеет давнюю историю. Правда, организа- торы объявили в этом году юбилей фестиваля – его пятнадцатилетие, но на самом деле всё началось гораздо раньше.
АиФ Ульяновск
Ульяновская тхэквондистка выиграла серебро первенства страны и получила приглашение в сборную России - МинспортВоспитанница ульяновского спорта Оксана Козлова стала одним из героев завершившегося в Тюмени первенства России среди спортсменов не старше 17 лет.
21.08.2017 Минспорт
Харшак_ - ИА Ульяновск-город новостей14 сентября в 17.30 на втором этаже Музея-мемориала В.И. Ленина состоится открытие выставки графических работ заслуженного художника Российской Федерации Александра Харшака «Во имя революции».
21.08.2017 ИА Ульяновск-город новостей
Ульяновцев зовут на "Прогулки по читающему Венцу" - UlyanovskCity.RuВ этом году книжный фестиваль пройдет 26 августа с 17:00 до 21:00 на бульваре Новый Венец под названием «Литературный перфоманс», и его главной составляющей будет поэтический слэм.
22.08.2017 UlyanovskCity.Ru
В Ульяновске установили пять светофоров - АиФ Ульяновск
В Ульяновске установили пять светофоров
Ульяновск, 21 августа - АиФ-Ульяновск. Два новых объекта со звуковыми сигналами для пешеходов-инвалидов по зрению установлены на перекрёстках проспекта Нариманова с улицами Мичурина-Зои Космодемьянской и Любови Шевцовой-Декабристов.
АиФ Ульяновск
Ульяновские боксеры привезли пять золотых, две серебряные и две бронзовые медали - Ульяновская Правда
Ульяновские боксеры привезли пять золотых, две серебряные и две бронзовые медали
Турнир по боксу, посвященный памяти Героя России Романа Китанина, проходил в рабочем посёлке Тамала Пензенской области с 17 по 19 августа.
Ульяновская Правда
Ульяновские дзюдоисты привезли из Казани красавец-кубок - Ульяновская Правда
Ульяновские дзюдоисты привезли из Казани красавец-кубок
Эту награду команда нашего региона получила за победу во всероссийском турнире на призы спортивного клуба «Самурай».
Ульяновская Правда
Ульяновцам предлагают отправиться в «Сердце Симбирска» на велосипедах и с рок-мобилем - Ульяновская Правда26 августа с 17:00 до 23:00 на площади Ленина пройдёт благотворительный велофестиваль.
22.08.2017 Ульяновская Правда
Лишен свободы 43-летний житель областного центра, изобличенный Прокуратурой Железнодорожного района г.Ульяновска в преступной небрежности, повлекшей смерть человека.
22.08.2017 Прокуратура Ульяновской области
Инициированный Губернатором Ульяновской области Сергеем Морозовым проект реализуется в регионе с 2015 года.
22.08.2017 Ульяновский ЦМП
В Ульяновске шествием отметили День флага - АиФ Ульяновск
В Ульяновске шествием отметили День флага
Ульяновск, 22 августа - АиФ-Ульяновск. Сегодня в Ульяновске отметили День российского флага.
АиФ Ульяновск
20170810_161626.jpg - Газета Вперёд
ОБЗОР СОБЫТИЙ ЗА НЕДЕЛЮ (9-15 АВГУСТА)
Главное за неделю и самые важные события, произошедшие за последние семь дней в Инзенском районе.
Газета Вперёд
20-метровый флаг – особая гордость за Отечество. - АиФ Ульяновск
По улицам Ульяновска пронесут 40-метровый флаг России
Ульяновск, 21 августа - АиФ-Ульяновск. 22 августа в Ульяновске отметят День государственного флага РФ.
АиФ Ульяновск
Ульяновцам предлагают отправиться в «Сердце Симбирска» на велосипедах и с рок-мобилем - Ульяновская Правда26 августа с 17:00 до 23:00 на площади Ленина пройдёт благотворительный велофестиваль.
22.08.2017 Ульяновская Правда
В 2018 году отметят юбилей известного художника - Ultop.ruГубернатор Сергей Морозов провёл встречу с профессорами XVI Всероссийского пленэра «Земля Аркадия Пластова» и творческой интеллигенцией рабочего посёлка Карсун.
22.08.2017 Ultop.ru
В Ульяновске состоялось праздничное шествие с 40-метровым полотнищем триколора - Ульяновская Правда22 августа Ульяновская область, как и вся страна, отмечает День Государственного флага Российской Федерации.
22.08.2017 Ульяновская Правда
В ночь на 23 августа в Ульяновске будут асфальтировать улицы Кирова и Оренбургскую - Мэрия города УльяновскаПо информации начальника управления дорожного хозяйства и транспорта городской администрации Игоря Бычкова,
22.08.2017 Мэрия города Ульяновска
Здесь собрались молодые люди и ветераны труда, представители власти и общественных организаций.
22.08.2017 Trisosny.ru