Новости города БезФормата.Ru
Ульяновск
Главные новости
 
Задать вопрос?

Счастье и отчаяние «шестого вида», или Как ульяновских детей с ДЦП ставят на ноги

Счастье и отчаяние «шестого вида», или Как ульяновских детей с ДЦП ставят на ноги - Ulpravda.Ru
Фото: ulpravda.ru
Вообще-то ДЦП в мире постепенно перестает быть приговором - инвалиды этой категории получают ученые степени, преподают, играют в музыкальных группах, женятся и полноценно работают. Происходит это благодаря современным методам реабилитации, лечебной физкультуре и так далее - по крайней мере, так пишут в Интернете и это показывают по телевизору. А в реальности?  В реальности все неоднозначно…   Шестой вид - это сленг родителей ребят-инвалидов. «Шестые» - это дети с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Термин по-канцелярски сухой, а за ним - жизнь 903 детей в Ульяновской области.    О «пользе» курсов   Гриша выглядит абсолютно здоровым ребенком. Улыбающийся, светлый, он, правда, нетвердо стоит на ногах и слегка косит, но от этого не теряет своего обаяния. Грише 3,5 года. ДЦП ему поставили в год. О Грише расскажем позже. Пока с ним занимается тренер ЛФК Юля, а находимся мы в центре «Солнце для всех». В помещении единственной региональной общественной организации, помогающей ребятам с ДЦП. Возглавляет центр Екатерина Маркова.    - В регионе действительно около тысячи ребят с ДЦП, и проблема в том, что им не хватает медицинских учреждений. Единственный крупный центр «Подсолнух» может принять около двух десятков ребят с нарушением опорно-двигательного аппарата в месяц, а среди них не только ребята с ДЦП, но и «даунята», которые плохо ходят, и другие. Мы неоднократно обращались к руководству учреждения, чтобы они расширили часы работы, работали в две смены, но ресурсов у учреждения пока нет, - начинает свой рассказ женщина.   Вот вам первая реальная проблема детей с ДЦП: помимо «Подсолнуха», которого не хватает на всех, работают только два «малых» специализированных центра (там можно лечиться раз в три месяца). В области так вообще ситуация катастрофическая - там крупных спецучреждений попросту нет. Возят в город на курсы. Между курсами - пустота и никакой медицинской помощи или физкультуры.    «Солнце для всех» Екатерина возглавляет не из чистого альтруизма. Она тоже мама инвалида. Да, тоже ДЦП. В ее случае - тяжелая форма, ребенок почти не видит. Обратиться ей, когда он родился, было некуда, поэтому центр решила создать сама. Сначала выигрывали гранты, на которые покупали оборудование и платили специалистам. Потом «Солнце для всех» взял под крыло региональный минздрав. Многого дать не смог, а все-таки обеспечил помещением и взял на себя ставки инструктора ЛФК и психолога.    Главное, что Екатерина хочет объяснить об этой категории инвалидов, - все ребята с ДЦП разные. Кто-то не может встать с кровати, а кто-то вполне может учиться в обычной школе или университете. На состояние инвалида при этом влияет комплекс реабилитационных мероприятий.    Там, где реабилитационные мероприятия проводят, дети живут полноценно. Там, где нет, все заканчивается на кровати, без социальной адаптации и практически возможности двигаться.   - За пять последних лет стало намного лучше, однако курсовое лечение (его предлагают те центры, что есть сейчас) не дает результатов, не хватает лечебной физкультуры. Почему? Ребенок между курсами отдыхает три месяца, и за это время состояние может критически ухудшиться. Чтобы человек восстанавливался, заниматься нужно ежедневно, в идеале - чтобы была возможность посещать ежедневные занятия или проводить занятия с родителями, которые в свою очередь будут заниматься с детьми, - добавляет женщина. - Есть и вторая проблема: специализированные садики работают не так, как нам бы хотелось. Изначально нас даже не пригласили обсудить их работу. А в них нужны, к примеру, вертикализаторы. Да и, помимо этого, там не предусмотрено очень многое. Помощь детям особенно важна именно до семи лет, чтобы была надежда на нормальное будущее.     Слабовидящих - в швеи    В специализированных садиках занимаются по 6 детей в одной группе, садиков в городе десяток. В каждом - 2-3 группы. Оборудования в них действительно мало. Изначально там вообще стояли обычные стулья, на которых большинство детей с ДЦП сидеть не может. Родители сами приносили из дома специальные. Вопрос, конечно, решается, но ортопедического режима (сколько и как детям сидеть, лежать, стоять) в учреждениях как не было, со слов родителей, так и нет.    После садика ребята должны отправиться в школу. В регионе сейчас около 85 детей с ДЦП находятся на дневном обучении в стационарах и около 300 - на дистанционном дома. Школы маленькие, двухэтажные. И они не очень-то, по мнению руководителя общественной организации, похожи на школы для шестого вида. На домашнем находятся более тяжелые дети. У них случаются и депрессии от того, что после коллектива детского сада они оказываются заперты дома.    После школы начинаются проблемы с трудоустройством. Здесь, в регионе, ребят, как правило, берут на обучение только в швеи. И это при том, что почти у всех детей с ДЦП есть в той или иной степени поражения глаз. Представьте себе, каково быть швеей со слабым зрением!   - Нельзя просто так назначать всем специальность «швея», нужно смотреть на каждого ребенка. Его нужно прочувствовать. Кому-то может подойти ландшафтный дизайн. Я не специалист, я мама и потребитель. Но я уверена, что каждому ребенку нужно помогать индивидуально. Да и у предпринимателей желания помогать нет. Предприниматели создают рабочие места для инвалидов третьей группы, людей после инсультов и инфарктов, сердечников, слабослышащих - для наших детей не создают. План по трудоустройству инвалида выполнен же! А для каких инвалидов - неважно! - добавляет Екатерина.   Выход в центре видят один - самим создавать учреждения, где ребята будут работать. Такие примеры есть - в одном из соседних регионов ребята-инвалиды держат хостел и делают блокноты. Главное - не впадать в отчаяние.   Долгожданный сын   Мрачные истории идут как-то вразрез с улыбающимся лицом Гриши. Пока руководитель центра рассказывает нам о проблемах с трудоустройством, обучением и медицинской помощью, он весело занимается лечебной физкультурой, и, кажется, ему это помогает. Гришу держит за руку мама. Татьяна не спускает с него глаз, но тоже улыбается теплой улыбкой.   Этот мальчик - долгожданный ребенок от третьей беременности (первые две были замершие), роды протекали с токсикозом. Родился на 30-й неделе. Был длительный безводный период. Лежали с мамой в детской областной больнице две недели, потом выписали. До года в неврологическом отделении ДЦП не ставили. Потом признали болезнь.   - Винила себя, может быть, надо было обращаться к другим специалистам, в платные клиники, за границу. Да и врачи немного виноваты - ждали двое суток. Не делали кесарево. Возможно, не было бы ДЦП, - вздыхает женщина, - но что есть, то есть. Теперь нужно, чтобы он вырос нормальным ребенком.    В шесть месяцев мальчик начал держать голову, в 11 - начал вставать у опоры. А ходить боится. Сейчас ему три с половиной года. Может отойти от дивана на  3-7 шагов. Речь, развитие у него нормальные, правда, мальчик стеснительный. Дома с папой или мамой много разговаривает. Некоторые звуки не выговаривает, но задержек   умственного развития у него нет. Складывает пазлы, пирамидки, может учить стихи. Родители хотят, чтобы он учился в обычной школе, но для этого ему нужно полноценно ходить. Потому и занимается лечебной физкультурой. Делать это можно или в «Солнце для всех» (которое тоже не резиновое), или в одном из двух центров раз в три месяца. В «Подсолнух» попасть и не мечтают.   - Всем им необходимо движение. Нужно чтобы с ними занимались и к каждому находили свой подход, я работаю вместе с родителями, показываю, как нужно тренировать ребенка, когда меня нет рядом, - рассказывает инструктор Юля Кудрявцева. - У Гриши все получается. Но бросать занятия нельзя. Они бесплатные, но проблема не в этом, а в количестве детей, которых мы можем принять.   Вдумайтесь, их почти тысяча, 903 ребенка. Практически каждый может при правильном обучении и занятиях стать полноценным гражданином. А без него каждый из них может остаться прикованным к кровати. Даже этот улыбающийся мальчик. И проблемы-то понятны. И решения-то родители знают. Так что стоит на пути?   Будем надеяться, ничего.   Андрей ТВОРОГОВ    
Проект реализуется на базе областной детской клинической больницы имени Ю.Ф.
09.01.2018 Ulpravda.Ru
Его презентовали ученики ульяновских школ во Всемирный день детских изобретений.
20.01.2018 Ulpravda.Ru
Торжественное вручение специализированного транспорта состоялась 19 января, в день 75-летия региона.
19.01.2018 Правительство Ульяновской области
17 января стали известны имена победителей муниципального этапа конкурса «Ученик года – 2018».
19.01.2018 Ulpravda.Ru
19 января на площади 100-летия со дня рождения В.И.Ленина в г. Ульяновске состоялась торжественная церемония вручения школьных автобусов.
19.01.2018 Управление образования
ЗАЯВЛЕНИЕ В 1 КЛАСС, НЕ ВЫХОДЯ ИЗ ДОМА - Управление образованияПервый этап подачи заявлений о зачислении ребенка в первый класс во всех школах, лицеях и гимназиях Ульяновской области стартует 1 февраля 2018 года и завершится не позднее 30 июня 2018 года.
19.01.2018 Управление образования
В декабре 2017 года стартовал Всероссийский конкурс  #iУчитель , организатором которого выступает «Рыбаков Фонд».
19.01.2018 Управление образования
В связи с беспрецедентными случаями нападений на учеников школ в нескольких регионах страны, в целях сохранения здоровья и жизни учащихся,
19.01.2018 Управление образования
Его презентовали ученики ульяновских школ во Всемирный день детских изобретений.
20.01.2018 Ulpravda.Ru
Глава города Ульяновска встретился с победителем и участниками  городского этапа конкурса «Ученик года – 2018» - Ульяновская Городская Дума  17 января стали известны имена победителей муниципального этапа конкурса «Ученик года – 2018».
19.01.2018 Ульяновская Городская Дума
Открытие «школы» пройдет 25 января в 15.00 в школе-интернате №91 (ул. Камышинская,  д. 44, 2 корпус, музыкальный зал).
18.01.2018 Минздрав Ульяновской области
Ульяновский губернатор призвал не отчислять курсантов за «эротическое шоу» - АиФ Ульяновск
Ульяновский губернатор призвал не отчислять курсантов за «эротическое шоу»
Ульяновск, 18 января - АиФ-Ульяновск. Глава региона высказал свое мнение по инциденту в Ульяновском училище гражданской авиации, где курсанты сняли и выложили в сеть клип,
АиФ Ульяновск
У пилотов-стриптизеров из Ульяновского института нашлось много заступников - АиФ Ульяновск
У пилотов-стриптизеров из Ульяновского института нашлось много заступников
Ульяновск, 18 января - АиФ-Ульяновск. В сети появилась петиция, составители которой просят не отчислять курсантов Ульяновского института гражданской авиации имени Бугаева.
АиФ Ульяновск
Рис.: Катерина МАРТИНОВИЧ - Комсомольская правда
Курсанты Ульяновского летного училища о своем «грязном» танце: «Это был необдуманный детский поступок»
Будущих летчиков чуть не отчислили за видеопародию на клип Satisfaction [видео] Дарья ЧИСТОПРУДОВА @missisippi73 В объективе камеры молодой парень, точнее,
Комсомольская правда
В Ульяновской области лишенный прав сел за руль и разбился насмерть - АиФ УльяновскУльяновск, 21 января - АиФ-Ульяновск. Смертельное ДТП произошло на трассе в Сурском районе 19 января.
21.01.2018 АиФ Ульяновск
Жительнице села Красная Сосна Базарносызганского района Ульяновской области Екатерине Дмитриевне Фадеевой исполнилось 90 лет.
21.01.2018 Ulpravda.Ru
ДТП произошло минувшей ночью. Авария случилась в первом часу ночи 21 января в районе села Ивашевка.
21.01.2018 Ulpravda.Ru
Нападение на школу в Бурятии: подростка быстро задержали Фото: МВД республики Бурятия - Комсомольская правда
Пермские и бурятские подростки нападали на школы в футболках убийц из «Колумбайна»
На одежде вооруженных тинэйджеров обнаружилась та же надпись, что и у Эрика Харриса и Дилана Клиболда в 1999 году [фото, видео] Дмитрий НИСИФОРОВ Связана ли между собой череда нападений подростков на школы?
Комсомольская правда
Михаил – из благополучной семьи, сын крупного предпринимателя. Увлекался оружием и был фанатом Колумбайна - Комсомольская правда
Мотивы массовых убийств в школах: жажда славы, отказала девушка, месть учителям
Что толкает подростков убивать своих же сверстников? Вспоминаем самые громкие нападения в России и других стран мира за последние 20 лет [видео] Анна УДОВИДЧЕНКО В России за одну неделю случилось сразу две трагедии,
Комсомольская правда
В Ульяновске школьница выбросилась с 9 этажа из-за развода родителей - АиФ Ульяновск
В Ульяновске школьница выбросилась с 9 этажа из-за развода родителей
Ульяновск, 20 января - АиФ-Ульяновск. 12-летняя ученица пятого класса выпала из окна 9 этажа дома №3 по улице Шигаева в Ульяновске.
АиФ Ульяновск
Музей в подарок: ульяновцам презентовали экспозицию истории Нижней Террасы - Мэрия города УльяновскаТоржественное открытие музейной экспозиции будущего музея истории Нижней террасы состоялось 20 января в ДК имени 1 Мая.
20.01.2018 Мэрия города Ульяновска
Обновленный музей гимназии № 1, пожалуй, можно по праву назвать музеем школы СССР.
21.01.2018 Ulpravda.Ru
Опыт вокальной воспитательницы у Пелагеи есть. Фото Максима Ли - Комсомольская правдаПервый канал объявил имена вокальных тренеров пятого сезона проекта [фото, видео] Константин ГЛЫБА Только-только отгремели фанфары и отстреляли «Стечкины» в Махачкале по поводу победы в «Голосе-6» Селима Алахярова .
21.01.2018 Комсомольская правда
Афиша ulpravda.ru  на выходные:  новая амфибия, карп отмороженный, ходьба по-скандинавски - Ulpravda.Ru
Афиша ulpravda.ru на выходные: новая амфибия, карп отмороженный, ходьба по-скандинавски
В ближайшие выходные в Ульяновской области пройдет немало интересных событий, в том числе и на свежем воздухе.
Ulpravda.Ru
Детская афиша на выходные ulpravda.ru: оригинальный Паддингтон, сырая любовь и разноцветное счастье - Ulpravda.Ru
Детская афиша на выходные ulpravda.ru: оригинальный Паддингтон, сырая любовь и разноцветное счастье
Череда новогодних праздников позади, однако ульяновскую детвору ждет немало интересных мероприятий в ближайшие выходные.
Ulpravda.Ru
Ремонт или переезд. Что ждет старый ж/д вокзал - Ulpravda.Ru
Ремонт или переезд. Что ждет старый ж/д вокзал
Ровно 65 лет назад здание старого железнодорожного вокзала считалось самым высоким и одним из самых красивых в городе.
Ulpravda.Ru
На паузу в Чемпионате - на минорной ноте - ХК ВолгаПосле шести побед подряд нашу команду постигла неудача. На ульяновском льду «Сибсельмаш» взял у «Волги» реванш за поражение в Новосибирске .
21.01.2018 ХК Волга
Сквер за Современником - ИА Ульяновск-город новостейРеально оценивая собственные возможности, городские и региональные власти отказываются от обещаний масштабных планов и берутся за более практичные проекты.
21.01.2018 ИА Ульяновск-город новостей
Победитель хоккейной викторины - Азат Краев! - ХК Волга  Победитель викторины «Личности ульяновского хоккея» - Азат Краев! На матче с «Уральским трубником» мы вручили ему памятный приз - клюшку с автографами наших игроков!
21.01.2018 ХК Волга
"Симбирск" "поплыл", но не утонул - Ulpravda.Ru
"Симбирск" "поплыл", но не утонул
В чемпионате Ульяновска по мини-футболу среди команд Суперлиги состоялся 13-й тур.
Ulpravda.Ru
Наши девушки на пьедестале почета по итогам выступлений. Фото: Владимир ВЕЛЕНГУРИН - Комсомольская правда
Непобедимая фигуристка Евгения Медведева проиграла чемпионат Европы 15-летней воспитаннице своего тренера
Первое противостояние двух россиянок на крупном турнире в Москве было главной интригой соревнований Евгений НЕСЫН @evgeniy_nesin Лучшая фигуристка мира, непобедимая Евгения Медведева,
Комсомольская правда
Трудности закаляют? Хоккейная «Волга» уверенно обыграла «Уральский трубник» - Ulpravda.Ru
Трудности закаляют? Хоккейная «Волга» уверенно обыграла «Уральский трубник»
Одержав шестую подряд победу в чемпионате России по хоккею с мячом среди команд Суперлиги, ульяновская команда поднялась на третье место в турнирной таблице.
Ulpravda.Ru
Торжественное мероприятие «История пишется каждым из нас» прошло 19 января в Ленинском мемориале и собрало более 1000 человек.
20.01.2018 Правительство Ульяновской области
В Ульяновске «Клоунотерапия» помогает выздоравливать юным пациентам - АиФ Ульяновск18 января в преддверии международного дня объятий (21 января) маленьких пациентов больницы посетили представители фонда «Рука помощи» и их партеры – аниматоры парка «Адреналин».
19.01.2018 АиФ Ульяновск
Мероприятия в рамках районного "Агитпоезда" - Ульяновский район  18 января 2018 года в детском саду "Ромашка" прошло мероприятие , посвященное здоровому образу жизни в рамках районного "Агитпоезда".
19.01.2018 Ульяновский район
Председатель Избирательной комиссии Ульяновской области Юрий Андриенко принял участие в окружном совещании «Организация работы общественных наблюдателей на выборах Президента Российской Федерации в 2018 году».
20.01.2018 Избирательная комиссия
Музей в подарок: ульяновцам презентовали экспозицию истории Нижней Террасы - Мэрия города УльяновскаТоржественное открытие музейной экспозиции будущего музея истории Нижней террасы состоялось 20 января в ДК имени 1 Мая.
20.01.2018 Мэрия города Ульяновска